Ce lundi 12 avril, c’est la journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Parkinson. On a décidé pour l’occasion de vous faire découvrir une super association à travers ses belles initiatives. On est allé à la rencontre du président fondateur de Music Passion Parkinson Alain MARIN. Et l’un des musiciens du groupe Los Mojitos, Alexis Paris qui organise de manière régulière des concerts pour promouvoir cette asso.
Bonjour Alain, vous pouvez nous présenter Music Passion Parkinson ?
C’est une association que j’ai créé en 2011, après avoir eu les premiers signes de la maladie. J’ai eu envie de me bouger à la fois pour moi mais aussi pour les autres. L’idée est de créer des événements de partages et de fêtes pour communiquer de manière positive sur la maladie. Je me suis entouré de musiciens bénévoles, et on a créé de manière spontanée un groupe de Rumba Catalane : Los Mojitos. Avec Alexis et les autres membres ont fait des concerts un peu partout dans la région. C’est dans un bon esprit, et ça nous permet de réunir des fonds pour la recherche.
Donc président mais surtout membre actif ?
Oui, je suis un professeur en lycée professionnel mais avant tout un grand amoureux de la vie. Le côté festif de la musique m’aide à prendre le dessus sur la maladie. En plus, je suis bien accompagné ! (rire) Alexis, c’est un de mes anciens élèves du lycée Dhuoda, et j’adore quand il me taquine sur scène en me disant que je suis trop mou. (rire) Franchement, je sais qu’on ne pourrais pas freiner cette maladie alors il faut savoir rebondir et appliquer les conseils des aidants. Les exercices physiques sont hypers importants pour tenir le coup, et permettent de ne pas se renfermer sur soi-même. La musique, les concerts, les sourires, ça m’aide à mieux vivre avec.
Des conseils à donner à ceux qui viennent d’être diagnostiqué
Juste dire que c’est un énorme coup de massue, c’est clair et qu’il faut le digérer. Après, l’entourage joue beaucoup pour accepter la maladie et pour aller au delà. Ce qui est aussi très important c’est d’être transparent avec les symptômes, ne pas garder tout pour soi, dire toujours la vérité sur son état. Après, il faut savoir connaitre ses limites. Pour ma part, je sais que c’était ma dernière rentrée des classes en temps que professeur. Et c’est mieux comme ça.
Que pensez-vous de la perception de la maladie de Parkinson en France ?
Ca touche plus de 150 000 personnes en France. Et il faut savoir qu’ 1/3 des diagnostiqués sont des quadras ( comme moi, quand elle s’est déclarée à l’époque). Y’a plus de 8 000 nouveaux cas par an. Les traitements sont lourds mais efficaces. Il faut savoir qu’ils ont un effet très limité dans le temps. Ca implique une vraie organisation, savoir quand les prendre et aussi quand ils finiront leurs effets.
Parlons de la recherche, avec votre association vous soutenez l’ICM ?
Oui, il s’agit de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière à Paris. C’est un centre de recherche qui accueille plus de 600 chercheurs venus de tous les horizons. J’y vais de manière régulière pour leur apporter les fonds qu’on récolte (plus de 24 000€ à ce jour ! ).
L’accueil y est super. On peut voir des grands open spaces avec des chercheurs, des médecins et des malades. ils travaillent tous ensemble d’une manière transversale, j’adore ! Leurs travaux donnent des résultats pour beaucoup de maladies neurodégénératives, Parkinson, mais aussi Alzheimer, la sclérose en plaque, la maladie de Charcot… On est devenu un de leur soutien fidèle.
Que faire pour aider l’association ?
On est toujours en recherche d’événements, et des dons. Vous pouvez allé sur notre site Internet pour plus d’infos.
Des liens Internet à partager ?
- Des sites pour trouver une information claire sur la maladie: France Parkinson
- L’ICM de Paris, avec certains articles qui nous sont consacrés par ici ou par là.
- Les cafés Parkinson à Toulouse
- La page Facebook de Los Mojitos et le site Internet de Music Passion Parkinson.
- Un super Blog, un super texte.
Merci à vous, et si vous souhaitez les rencontrer, ils seront samedi soir à la bodega Col y Toros à Nîmes, pour une super soirée avec un concert du groupe Tri’AJE, 10 rue Tédenat à Nimes.
