La période de confinement, pour difficile qu’elle ait été, a néanmoins permis de faire émerger de belles initiatives, dont on espère qu’elles se pérenniseront tant leur pertinence semble aller bien au delà de ce contexte particulier. Parmi ces innovations, il en est une, destinée aux enfants avec autisme, qui a retenu toute notre attention et nous a permis de découvrir plus avant une association que nous avions souvent rencontrée : HandiLib 30. Cette association basée à Nîmes a en effet mis en place pendant le confinement l’opération P’tits sacs adaptés… et mène bien d’autres actions (groupes de parole mensuels, sorties accompagnées, sensibilisation à l’autisme, ateliers éducatifs) pour permettre aux enfants et adolescents avec TSA de vivre la vie la plus riche qui soit. Rencontre avec sa présidente, Marine Hoogstoel.

De la nécessité d’un réseau

Je m’appelle Marine Hoogstoel et je suis éducatrice spécialisée depuis 2013. 

C’est à la suite d’une rencontre en 2008 avec le petit G. lorsque j’étais AVS que je suis tombée dans le chaudron magique de l’éducation spécialisée mais surtout de l’autisme. De là ont suivi une formation d’éducatrice spécialisée à Nîmes puis des formations annexes : PECS, formation sur les émotions, le langage, les comportements défis et enfin le diplôme universitaire Autisme.

En 2015, suite à la rencontre avec une autre éducatrice spécialisée indépendante (la première de mon département!), m’est venue l’idée, non seulement de me lancer en tant qu’indépendante auprès d’enfants porteurs d’autisme, mais également de créer une association avec cette éducatrice. Nous avions besoin en effet de mettre en lien nos connaissances à la fois pratiques, théoriques et professionnelles et quoi de mieux que de créer un Réseau ?!
Après 4 années passées en tant que secrétaire, me voilà présidente d’HandiLib 30 depuis le mois d’octobre 2019. 

Appréhender le plus de situations nouvelles

Les enfants que nous accompagnons ont besoin de généraliser leurs apprentissages, en effet ils ont tendance à cliver les choses : je sais manger chez moi mais je suis perdue si je dois manger le même plat au restaurant ; en les accompagnant au quotidien et surtout en extérieur dans de nouveaux lieux de loisirs, de culture… nous leur permettons d’appréhender le maximum de situations nouvelles et ainsi de retranscrire un apprentissage qu’il soit scolaire ou social d’ailleurs. La nouveauté n’est alors plus si effrayante et ils deviennent plus sereins et plus autonomes dans leurs expériences.

Depuis la création d’HandiLib 30, nous avons pu créer des partenariats géniaux et tous plus riches les uns que les autres avec des parrains et marraines issus du monde de la culture… qui reste pour nous un axe principal de nos actions d’inclusion : le  théâtre de Nîmes avec notamment une chorégraphe spécialisée, le lycée de Milhaud, une école spécialisée en Belgique, des organismes de formation tels que Pyramid PECS France ou encore des formateurs indépendants, des professionnels libéraux et encore pleins de beaux partenariats à venir avec notamment l’association LIGAM pour du handi sitting…

>> En savoir plus sur LIGAM : « Parents épuisés : des aides et solutions de répit » 

Nous nous sommes promis que les enfants que nous accueillerons pourraient avoir accès à tout ce qu’un enfant peut avoir envie d’expérimenter

L’accès à la culture s’est imposé à nous dès notre première sortie accompagnée au cinéma. En effet, 5 familles étaient venues nous rencontrer et aucune d’elles n’avait mis les pieds dans un cinéma. Nous avons rapidement fait le constat que les familles d’enfants autistes n’avaient pour ainsi dire pas de pratique culturelle du tout !
Nous nous sommes donc promis que les enfants que nous accueillerons pourraient avoir accès à tout ce qu’un enfant peut avoir envie d’expérimenter : le musée, le cirque, un concert, une exposition… c’est un moyen pour eux d’ouvrir leur regard vers l’extérieur, de se poser des questions sur le monde, de voir d’autres manières de faire, de fonctionner, de réaliser que l’abstrait peut être aussi très rattaché au réel. 

Les actions d’HandiLib 30

Répondre aux besoins en cette période particulière : les p’Tits Sacs Adaptés

Après 5 ans d’existence, l’association se voit ouvrir de nouvelles portes grâce à son opération spécial confinement des p’Tits Sacs Adaptés. L’idée était simple : nous avons fait le constat que même en accompagnant les parents à distance afin de pallier le manque de prise en charge institutionnelle ou libérale, certains étaient bloqués par manque de matériel. Or, nous le savons, les parents ne peuvent pas se permettre d’acheter tous ce dont ils auraient besoin, les dépenses sont déjà très conséquentes lorsqu’on a un enfant autiste à la maison. Nous voulions donc qu’ils puissent bénéficier de matériel gratuit et surtout adapté au profil de leur enfant et qu’ils pourraient réutiliser seuls une fois guidés ! Ainsi, les enfants ne perdraient pas leurs acquis et ils pourraient reprendre à la rentrée en ayant conservé un minimum de réflexes et d’apprentissages. De plus, tout le monde s’était mis à livrer pendant le confinement, alors pourquoi pas nous ? C’est grâce aux Fondations VINCI pour la Cité et SEVE que ce projet a pu se concrétiser !

Parfois on ne sait plus quoi faire. Là au moins on a des jeux adaptés pour pouvoir l’occuper. Ça nous remotive, assure Marion, la maman de Paul à qui l’association a fourni un des p’tits Sacs adaptés et que cite le magazine Objectif Gard.

On est démunis. Pour nous c’est difficile d’arriver à l’intéresser suffisamment longtemps. S’il n’est pas stimulé il risque de perdre des acquis, complète le papa, Philippe.

https://www.objectifgard.com/2020/07/23/nimes-enfant-autiste-avec-le-ptit-sac-adapte-les-parents-ne-sont-plus-demunis/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook&fbclid=IwAR0ikUjBAWFCaZFMf3MKEh3SzRm-vT5yn9WbM6BboQQPxYh5qViXui0sI3w

Time timer, outils de massage et anti-stress, habiletés sociales : les incontournables d’ HandiLib 30

Sur l’ensemble des p’Tits Sacs Adaptés, le produit phare a été le Time Timer ; en effet, nous le conseillons à tous les parents pour les aider à structurer le temps, qui peut sembler long en ces temps de déconfinement ou d’été sans prise en charge. Nous avons également commandé beaucoup de balles type Hérisson, de massages ou anti-stress Nee-Doh car les enfants, après un long temps d’enfermement et de rupture de prises en charge ont pour la plupart vu leurs troubles réapparaître : plus de crises, plus de pleurs, plus de colères… Enfin, nous avons rempli les sacs d’objets favorisant le bien être par la recherche de stimuli sensoriels adaptés : gel multi sensoriel, lampe volcan, bulles, objets lumineux, de massages… Pour les plus grands, beaucoup de parents ont demandé des supports d’habiletés sociales afin de leur faire travailler à la maison les règles de vie en société.

Permettre l’échange : les groupes de parole

Les parents que nous accompagnions criaient leur besoin d’échanger, de se rassurer, de décharger, d’être guidés. 

Ils nous sont apparus comme évidents à mettre en place ! Les parents que nous accompagnions criaient leur besoin d’échanger, de se rassurer, de décharger, d’être guidés.  Après 3 ans d’échanges riches et intenses, nous allons proposer à la rentrée des groupes de parole à thème (choisis par certaines familles de l’association) qui seront animés par un membre de l’association et un psychologue. Le lieu sera convivial et cocooning (le Café Olive à Nîmes) ! Les prochaines dates seront communiquées d’ici fin août sur notre page facebook ! 

Oser les loisirs : les sorties accompagnées

Beaucoup de parents n’osent plus sortir de chez eux par peur du regard des autres, par peur de ne pas savoir gérer une éventuelle crise ou des comportements trop inadaptés (aux yeux de la société…)

Les sorties accompagnées se déroulent pendant les vacances scolaires et convient les familles (parents et fratries) à venir nous rejoindre sur un lieu de loisirs dans le Gard afin, non seulement de découvrir un nouveau lieu de sortie, mais également de voir comment il est possible d’accompagner au mieux son enfant autiste dans un nouvel environnement. Beaucoup de parents n’osent plus sortir de chez eux par peur du regard des autres, par peur de ne pas savoir gérer une éventuelle crise ou des comportements trop inadaptés (aux yeux de la société…). Or, nous le savons, l’accès aux loisirs est essentiel pour un enfant, le jeu et la socialisation lui permettent de grandir, d’acquérir les bons codes sociaux et il peut ainsi les généraliser ensuite.

>> Pour préparer au mieux les sorties de vos enfants avec troubles de l’autisme ou hypersensibilité, téléchargez les infographies préparées par Hop’Toys

L’apprentissage de la nouveauté reste également un défi pour eux. C’est pourquoi nous invitons la famille à venir au cinéma, faire de l’accrobranche, découvrir un parc de jeux, aller à la découverte des animaux de la Camargue… nous apportons tout ce qui nous semble nécessaire au bon déroulement de la sortie.
Nous donnons donc rendez-vous aux familles à l’entrée des lieux de sortie et nous les accompagnons en les guidant, en leur montrant concrètement comment faire, quels outils utiliser (Time Timer, emploi du temps visuel, consignes visuelles, récompenses, objets sensoriels pour décompresser…)
Pour certains des jeunes, c’est une de révélation ! Pour d’autres, l’expérience sera peut être à réitérer plus tard. Je me souviendrai toujours d’une sortie accrobranche à laquelle 8 enfants avaient participé avec leurs familles (parents, grands-parents, frères et sœurs) ; 4 d’entre eux ne voulaient plus descendre des arbres et les parents étaient ravis d’avoir trouvé une nouvelle activité à faire en famille en toute sécurité et les 4 autres sont repartis plus tôt car le simple fait de mettre le harnais était trop dur. Mais la fierté d’avoir essayé s’est lue sur le visage de tous ! 🙂

Briser les tabous : des ateliers pour sensibiliser

L’association n’étant pas (encore) organisme de formation, nous proposons depuis maintenant 3 ans des ateliers de sensibilisation à l’autisme. Nous nous déplaçons là où on a besoin de nous : crèche, centre de loisirs, centres de formation aux métiers du social, facultés, lycées, collèges, écoles.. L’agrément de formation octroyé par l’Éducation nationale nous offre désormais également la possibilité de former les enseignants de l’Académie de Montpellier.

Le but est simple : briser les tabous qui règnent encore et toujours sur l’autisme, casser cette « bulle » dont tout le monde parle sans vraiment savoir, donner les bonnes informations, celle de l’ARS et de la HAS, et surtout apporter des outils concrets : structuration visuo spatiale, système de récompenses, outils de stimulations sensorielles…

Les ateliers de sensibilisation s’adressent à tout le monde et nous l’avons déjà fait auprès d’enfants de 5 ans, de collégiens comme de professionnels. Il est évident que nous ne fonctionnons pas de la même manière avec tous et c’est là notre force et notre particularité : l’adaptabilité! Du fait de nos formations d’éducatrices spécialisées, nous savons nous adresser à un jeune public avec des mots simples, des images qui parlent comme les infographies d’Hop’Toys, des courts métrages ou petits vidéos comme Mon petit frère de la Lune.

Ce qui fonctionne vraiment c’est de faire prendre conscience aux gens de ce qu’est l’autisme et quoi de mieux qu’une mise en situation ? Nous avons donc imaginé à partir de la mallette de « Parle moi de TSA » une mise en situation multi sensorielle que vit toujours très différemment chaque personne ! Imaginez plonger dans un environnement chargé en stimuli sensoriels de toutes parts et devant accomplir une tâche très simple… 

 Cette entrée par le canal du sensoriel parle beaucoup plus aux gens que la théorie seule (…)

En effet, il est difficile pour certains des participants de supporter cet environnement bruyant, fort en bruits, en odeurs et en sensations plus de 2 minutes ; certains adorent, d’autres détestent ! Or nous leur expliquons que pour les personnes autistes, ces sensations peuvent durer toute la journée du lundi au dimanche ! Cette entrée par le canal du sensoriel parle beaucoup plus aux gens que la théorie seule ; ils prennent enfin conscience qu’avant de demander ou de faire quoi que ce soit avec des personnes autistes, il est primordial d’observer leurs réactions aux différents stimuli. Suite à l’expérience, les tabous se brisent et les vraies questions arrivent: la personne que j’accompagne aime-t-elle la lumière ? le son ? Est ce qu’elle se gratte à cause de son pantalon ? Peut être met-elle un pull en été car elle a besoin de se sentir contenue… Que puis je faire de mon côté pour l’aider à se « sentir » mieux ?

Les discussions après sont toujours enrichissantes. Les enfants adorent cette mise en situation, cela les fait beaucoup rire et ils perçoivent l’autisme plus comme une particularité qu’un handicap. Pour les plus grands, la mise en situation est tout aussi efficace. 

>> Envie de mieux faire connaître l’autisme ? Découvrez toute notre P’tite expo pour sensibiliser à l’autisme 

Des ateliers éducatifs

Last but not the least comme l’expression le dit : les ateliers éducatifs ! Mis en place depuis maintenant 2 ans, ces ateliers s’adressent aux enfants de 3 à 18 ans porteurs d’autisme et/ou de troubles associés (TDAH, dys…) ayant besoin d’un cadre spécifique, adapté et de structure pour pouvoir apprendre.

À la rentrée, HandilLib 30 proposera 3 ateliers : 

• Atelier communication et socialisation : « avant de me sentir bien avec les autres, je dois apprendre à communiquer et à me faire comprendre ».

L’objectif de cet atelier est de travailler la communication quelle qu’elle soit (verbale, non verbale) afin qu’elle devienne efficiente pour les enfants. Une fois la communication bien acquise, les éducatrices amènent les enfants à travailler la socialisation dans un premier temps via des jeux de société et des supports pédagogiques et dans un second temps, elles amènent les enfants à généraliser leurs acquis à l’extérieur, en situations réelles!  

• Atelier bouger ensemble  : « avec mon corps, je communique, je joue, j’apprend, je grandis… avec les autres ! »

En apprenant les parties de son corps, en appréhendant mieux l’environnement qui l’entoure, en comprenant des consignes simples du quotidien (dessous, dessus, derrière, devant…), l’enfant avec autisme présente moins de signes d’incompréhensions et peut donc se déplacer plus aisément, avec moins de crainte. C’est à travers des supports très ludiques, des mises en situation, des danses et des déplacements que les enfants évoluent ensemble.

• Atelier Montessori : « en manipulant, j’apprend, je grandis, je deviens autonome! »

La méthode Montessori permet aux enfants autistes d’apprendre en manipulant à leur rythme et en fonction de leurs intérêts. Tout est mis en place pour que chaque enfant puisse choisir son activité, s’installer à son endroit et apprendre à réaliser une étape puis une autre.. c’est ainsi que certains enfants apprennent à attraper, à découper, à déchiffrer, à décoder, à lire et surtout à intégrer de nouveaux apprentissages dont les pré requis à la scolarisation sans s’en rendre compte!

Pour chaque atelier, un projet personnalisé sera mis en place par deux éducatrices spécialisées de l’association en lien avec la famille. 

>> Lire aussi : Autisme & Montessori : cas pratique par Lydie Laurent 

5 années, le temps de nouveaux projets

Enfin, l’association a fêté ses 5 ans cette année et pour célébrer cela nous avons décidé de faire 2 grands pas cette année avec 2 beaux projets :

 Créer l’organisme de formation pour l’automne

L’idée est que nous nous déplacions, comme nous l’avons toujours fait, auprès des personnes qui nous sollicitent afin de leur apporter des éléments théoriques mais surtout concrets. Nous voulons en effet présenter des outils adaptables à leur lieu d’accueil, qu’il s’agisse d’une crèche, d’un établissement scolaire, d’un centre de loisirs ou encore d’une banque, d’un cinéma ou d’un parc d’attraction !

Un de mes rêves les plus fous serait que dans chaque lieu qui accueille du public, il existe une personne ressource avec des outils adaptés pour les personnes à besoins particuliers !

>> Lire aussi Les premières pierres pour construire une culture de l’acceptation

Les formations dureront entre 1 et 2 jours et nous nous appuierons comme nous le faisons déjà sur des supports dynamiques et interactifs.

 Accéder à un local

Pour pouvoir enfin recevoir les enfants, les familles et les professionnels « chez nous » ! Nous recherchons activement un appartement en rez-de-chaussée avec accès handicapé. Il faudrait qu’il comporte 2 « chambres », une cuisine et une salle d’eau avec WC et un petit extérieur serait un vrai plus pour pouvoir travailler en extérieur avec les enfants ! Nous cherchons un lieu convivial sur Nîmes ou proches alentours ! À bon entendeur, salut 😉

Et puis, comme chaque année, vous nous retrouverez le 2 avril pour fêter comme il se doit la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme avec cette année un thème… original ! 

Merci à Marine, Mélanie, Priscilla, Elodie et Krystel pour cette présentation du joyeux et dynamique de leur association !
Vous faites partie du réseau HandiLib30 et voudriez ajouter votre témoignage à ce qu’apporte l’association à votre enfant ? Vous agissez pour sensibiliser à l’autisme autour de vous ? N’hésitez pas à nous contacter ! Les bonnes pratiques doivent être partagées pour se généraliser !