Pour un professionnel de santé, annoncer une déficience, un trouble, un handicap, ce n’est pas facile. Pour les parents, l’entendre et l’accepter est une épreuve. Entre diplomatie et deuil d’un projet de vie, la relation nécessite écoute et respect. Pour préparer au mieux à l’annonce du handicap, voici quelques conseils.
Un médecin référent doit se rendre disponible
Qu’il soit pré ou post natal, l’annonce du diagnostic demande une certaine empathie et une disponibilité de la part du médecin. Pour appréhender au mieux ce moment, il est primordial de rappeler que les parents ont le droit de connaître la vérité, et que rien ne peut leur être caché. L’annonce d’une déficience ou d’un handicap est douloureux, mais c’est un moment déterminant pour le futur de l’enfant. Il est très important pour le professionnel de prendre le temps d’expliquer aux parents les certitudes et les faits encore incertains. De même, il est normal que les parents aient des questions, auquel le médecin devra répondre en toute franchise avec les éléments qu’il possède.
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Un accompagnement suivi
Les parents ont le droit de bénéficier d’un accompagnement et d’une écoute particulière. La personne chargée de l’annonce se doit d’être un médecin expérimenté, si possible accompagné d’un autre professionnel de santé. Il est toujours recommandé de faire l’annonce en présence des deux parents et de l’enfant (dans le cas d’un diagnostic post-natal). Après l’annonce, le médecin doit se rendre disponible pour répondre à d’éventuelles questions des parents. Pour éviter un sentiment de solitude, le médecin abordera l’avenir de la famille notamment sur les questions sociales, familiales et professionnelles.
Les prises en charge du handicap doivent être abordées avec les parents : quels soins ? quelles aides ? quelles allocations ? Les organismes d’accompagnement sont nombreux : association de parents d’enfants porteurs de handicap, la Protection Maternelle et Infantile (PMI), le Centre d’Action Médico Sociale Précoce (CAMSP), la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), etc.
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Un deuil en plusieurs étapes
L’annonce d’un handicap constitue une épreuve durant laquelle les parents vont passer par plusieurs étapes. Dès que les mots sont prononcés, les parents entrent dans un état de sidération, où tout est flou et noir. Ces mots resteront gravés dans leur mémoire, peut-être pour le reste de leur vie. Le choc est suivi naturellement du déni de la réalité, de la colère, de la tristesse et enfin l’acceptation. Ces étapes peuvent durer plusieurs années, avant que les parents puissent reprendre confiance en l’avenir et recréer des projets de vie. Alors comment voir l’avenir comme une chance et non comme un défi ?
En considérant le handicap tel qu’il est, en ayant accepté la situation, les parents peuvent éduquer leur enfant comme n’importe quel enfant, sans surprotection ni exagération. Un enfant qui a confiance en lui, qui fait des expériences à sa portée et qui grandit dans l’amour de ses parents, qui de leur côté ne s’accusent pas d’être responsable de la situation, voilà une direction plutôt positive. Malgré le fait que l’enfant aura une vie différente des autres, chaque étape de son développement sera une victoire vers plus d’autonomie.
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Pour prévoir au mieux le moment de l’annonce du handicap, nous vous proposons un téléchargement dans lequel vous trouverez des conseils, avec douceur et bienveillance.
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Sources :
Cairn.info, “L’annonce d’un handicap : le début d’une histoire”, Elisabeth Zinschitz, 2007
Ombreetlumiere.fr, “Parents et médecins devant l’annonce du handicap”, Marie-Vincente Puiseux
Enfant-different.org, “L’annonce d’une mauvaise nouvelle aux parents à la naissance de leur enfant”, Patrick Ben Soussan, 5 juin 2014
