Le Samedi 23 Avril, c’est la journée mondiale du livre et du droit d’Auteur. Cette année, un ouvrage nous a particulièrement touché : La vie réserve des surprises. Il a été publié suite au post qui nous a ému : nous et toute la toile après son fameux post facebook: « Elle, c’est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus… » On a décidé de revenir sur cette sortie, sa médiatisation, et ce qu’il a été dit sur la question de la trisomie, du regard sur les différences…

1. L’ouvrage « La vie réserve des surprises », c’est votre histoire, celle d’une maman d’une petite Louise avec un chromosome en plus. Comment vous avez appris à accepter sa différence et même à en faire une force. Cette histoire a touché aussi beaucoup de monde sur le réseau Facebook, et d’ailleurs, même après la médiatisation du livre, vous continuez sur les réseaux sociaux à entretenir une relation avec des parents, et des aidants… Parlez-nous en?

Cela se sent dans le livre, les réseaux sociaux et surtout Facebook ont joué un rôle très, très important dans notre histoire avec Louise, l’acceptation de sa trisomie, la nouvelle vie avec elle. C’est via ces réseaux que j’ai, d’abord, pu trouver des contacts avec d’autres parents pour partager ce que l’on peut vivre dans les premiers mois après le diagnostic. Pour certains, cela a débouché sur des rencontres « en vrai », pour d’autres ce sont des échanges qui continuent encore: on se pose des questions, on partage nos fiertés, nos angoisses, nos petites astuces de parents d’enfants pas comme les autres. Du coup ce sont des groupes de discussion où on est, justement, « comme les autres ».

Evidemment, c’est aussi grâce à Facebook que le visage de Louise est devenu connu et que le message que j’avais écrit en juin dernier sur un coup de colère a beaucoup, beaucoup été partagé. Je reçois encore régulièrement des messages, soit via ma page « officielle », soit sur celle de Louise, de parents, d’aidants, de soignants aussi, plus ou moins concernés par la différence. Ou tout simplement des personnes qui sont touchées et qui veulent le dire. C’est toujours très émouvant pour nous (je dis bien nous, car Rémy le papa de Louise, s’occupe beaucoup de sa page Facebook) de recevoir de telles marques de bienveillance. Certaines personnes partagent des choses très intimes alors qu’on ne se connaît pas du tout, et qu’on ne se verra peut-être jamais en vrai. Mais c’est très puissant, et cela nous a énormément aidés, portés même, ces derniers mois quand certaines journées étaient plus dures que d’autres!

2. Est ce que vous envisagez d’écrire un autre livre un peu plus tard, une suite par rapport à l’évolution de Louise ? Quels sont vos projets ? Des sujets autres à aborder concernant le handicap ? Des réactions touchantes suite à ce premier livre ? Vous avez surement encore des choses à partager, non ?

Ecrire une « suite », c’est drôle, de mon côté je n’ai même pas eu le temps d’y penser, mais plusieurs lecteurs m’en ont déjà parlé. Ils ont envie de savoir comment va grandir Louise… Ce livre a été écrit dans une sorte d' »urgence », au départ il s’agissait vraiment de mon carnet de bord dans cette nouvelle vie avec une petite fille pas du tout comme on l’attendait. Puis on m’a donné l’opportunité d’écrire un livre, de partager tout cela, les mauvais et les très bons moments. C’était vraiment une chance à saisir pour partager ce qu’est vraiment la vie avec un enfant porteur de trisomie 21. Donc, tout cela a été très vite et pour être très sincère je n’ai pas eu vraiment le temps de réfléchir à la suite.

Il y a des envies: celle de continuer à essayer, par l’écrit, les images, les réseaux sociaux à dédramatiser l’image de la trisomie. Pour faire en sorte que la vie de Louise et des autres enfants « différents » soit plus facile dans les années qui viennent. Il y a tellement de chantiers, en tant que maman, j’aimerais contribuer à tout changer d’un coup, l’inclusion à l’école, faire disparaître l’utilisation de « trisomie » comme une insulte, montrer que nos enfants peuvent faire beaucoup si on leur laisse le temps et la place… Mais pour l’instant, c’est encore un peu brouillon dans ma tête! Je m’informe énormément, je regarde aussi ce qui se fait à l’étranger, dans les associations, chez les parents, et… on verra!

3. Avec Hop’Toys, nous donnons des conseils, des astuces et des outils pour les personnes qui entourent les loulous exceptionnels. Vous connaissez bien, et vous avez d’ailleurs relayé le poster que nous avons fait à l’occasion de la journée de sensibilisation de la trisomie… D’abord merci, nous sommes convaincus qu’il faut passer au delà des différences pour changer le regard… Avec le recul sur la médiatisation de votre livre, quel est selon vous le chantier le plus urgent pour aider les personnes atteintes de trisomie 21 ainsi que leur entourage ?

A mes yeux, et avec ma petite expérience -Louise n’a « que » 15 mois, le chantier le plus urgent est celui de l’inclusion véritable, notamment au niveau scolaire. Plus les enfants porteurs de t21 ou touchés par l’autisme seront mélangés aux enfants « ordinaires » dès le plus jeune âge, mieux les différences seront acceptés dans la société. L’inclusion est bonne pour tous: porteurs de handicap comme « valides », elle nous rend tous plus fort. J’ai eu très, très peur de la trisomie 21 de Louise au départ, parce que je n’y connaissais rien du tout. Dans mon parcours de vie, je n’avais pas côtoyé de personnes porteuses de handicap. Pourtant ça m’aurait rendu moins bête! Et puis bien évidemment il y a une image à changer. Je crois que cela change petit à petit via les réseaux sociaux notamment, et à des exemples que l’on voit beaucoup comme Madeline Stuart.

Il faut casser les clichés sur la trisomie. Non, ces personnes ne se ressemblent pas toutes, oui elles sont belles, oui elles ont chacune leur caractère, oui elles ont des compétences. On peut chacun avoir une petite utilité dans ce but, en partageant des photos avec nos proches, en sensibilisant les marques à mettre des enfants différents dans leurs publicités, par exemple.

 

4. Pour finir, donnez-nous des nouvelles de Louise ? Notre communauté serait ravi de savoir comment elle va?

Louise vient d’avoir 15 mois le vendredi 22! Et hier elle nous a fait l’énorme cadeau de dire « Maman » alors que je ne m’y attendais pas du tout!!!! La reine des surprises! Après un hiver un peu compliqué car elle a été souvent malade, elle s’épanouit, on la voit beaucoup progresser ces dernières semaines. Elle est heureuse dans la crèche qu’elle fréquente, et même si elle ne va pas au même rythme que ses petits copains sur tous les plans, cela lui apporte beaucoup.

Elle a la pêche, et aime particulièrement tout ce qui fait de la musique, les percussions, babiller et… regarder son frère faire le pitre.

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L’ouvrage de Caroline Boudet, « La vie réserve des surprises » à retrouver dans vos meilleures librairies, ou en ligne ici 😛

A retrouver sur les réseaux :

• La page facebook de Louise and Co.
• Le compte Twitter d’ExtraLouise