Les maîtres mots de la communauté Hop’Toys sont partage et entraide ! C’est pourquoi, nous recevons certaines fois des demandes de conseils par des parents à la recherche de solutions pour leurs loulous exceptionnels. Cette fois-ci c’est Sarah qui a sollicité la communauté pour avoir des astuces et des conseils pour sa fille qui ne voit pas et n’entend pas et qui a des problèmes d’alimentation.

Vous avez été nombreux à lui répondre et nous avons voulu partager cela sur notre blog. Cela pourra aider peut être une autre famille ou alors vous pouvez également nous donner en commentaires d’autres astuces et conseils à votre tour !

La demande de Sarah

J’ai une petite fille de 14 mois qui a une maladie génétique qui fait qu’elle ne voit pas et n’entends pas. Cette maladie touche l’alimentation : Elle a des difficultés à manger (succion/déglutition) et du coup à prendre du poids. Elle boit en journée des biberons toutes les 4:00 d’environ 80 à 120 ml. La nuit elle est en complément par sonde.

Nous avons vraiment du mal à lui donner du solide genre yaourt, compote… Depuis quelques semaines, elle prends 3 à 4 petites cuillères de yaourt mais c’est toujours compliqué car nous la prenons par surprise du fait qu’elle ne voit pas et n’entends pas. Nous attendons qu’elle ouvre la bouche assez grande pour mettre la cuillère. On lui chatouille le menton pour la stimuler à l’ouverture mais ça a l’effet inverse. Cependant elle commence à comprendre qu il faut avaler et déglutir. Avez vous des astuces, des conseils à nous donner pour nous aider à lui faire comprendre qu il faut ouvrir la bouche pour manger. Merci d’avance pour vos retours.

Vos réponses

Beaucoup d’entre vous ont proposé une solution autour du toucher. Marie nous dit par exemple « il faut qu’elle puisse découvrir son alimentation par le toucher afin de pallier le manque d’informations visuelles. » Laurence et Rolande  émettent une idée très intéressante : la mise en place d’une communication par le toucher. « Par exemple toucher 2 fois sa main pour un biberon et 3 fois pour du solide…Cela pourrait marcher, avec beaucoup de patience, bien sûr, mais le résultat peut être intéressant… » 

En plus d’avoir demandé l’avis de la communauté sur notre page Facebook, nous avons également demandé à notre team d’experts et Aurore a également émis l’idée du langage tactile : « Je pense qu’il doit exister des formes de langage tactiles. Cela serait si on touche à un endroit du corps cela signifie quelque chose. Par exemple, avant de proposer à manger ou mettre en bouche, faire deux petits appuis sur le coin de la lèvre, avant de la mettre au lit, deux caresses sur le front… »

D’autres personnes parlent de DME, c’est la diversification menée par l’enfant. Un membre de la communauté nous l’explique « Vers 6 mois on propose des aliments entiers à l’enfant qui les porte lui même à sa bouche, le mâchouille, le suçote… Je pense qu’avec la cécité ce serait une bonne solution, vous lui posez son assiette devant elle, lui faites toucher avec sa main les rebords et c’est elle qui fait le geste de prendre sa nourriture. Vous pouvez le faire avec du lisse comme avec du solide. Au début c’est un jeu et au fur et à mesure ils mangent de plus en plus ! »

Enfin Loly, une autre experte propose d’autres petites astuces : « Peut-être essayer d’abord une tasse à bec pour tout ce qui est eau et jus de fruits, des yaourts à boire et des compotes en gourde qui sont des choses qui ressemblent le plus au biberon. Et peut être essayer aussi des objets à mâcher (hochets à mâchouiller ou autre). »