Depuis octobre 2016, existe à Sauve, joli village du Gard, un endroit extraordinaire qui accueille des enfants extraordinaires. Cet endroit c’est la MEEX (prononcez Mix comme dans mixité), la Maison des Enfants extraordinaires.
Difficile de définir la MEEX, tant les services qu’elle propose sont nombreux et sa démarche originale, pour ne pas dire unique ! La MEEX est un lieu coopératif dédié aux enfants en difficulté d’apprentissage, à leurs familles et aux professionnels à qui sont proposées des formations ultra innovantes.

Chez Hop’Toys nous avons eu un tel coup de cœur pour la MEEX, pour son approche – basée sur le neurodéveloppemental – pour son équipe, que nous avons décidé de vous permettre de suivre régulièrement la vie (extraordinaire) de ce lieu extraordinaire !
1^er épisode donc ici avec la présentation des origines et de l’approche de la MEEX par celle qui en est à l’origine et au pilotage : Cécile Martignac. Une femme et une maman extraordinaire, dont on ne doute pas qu’elle saura ici vous faire partager sa passion et son engagement !

 

Une maman, une ergo, un retour en France

Je m’appelle Cécile Martignac et je suis la maman de deux enfants Extraordinaires de 9 et 12 ans. Avant de me lancer dans l’aventure MEEX, j’étais chercheure en géographie spécialisée en développement territorial. En 2011, je suis en poste à Washington (USA) lorsque mon fils, qui a alors 3 ans, est diagnostiqué avec des troubles du spectre autistique. Commence alors une longue période de recherche et d’errance aussi… Petit à petit des pistes de soin se dessinent, notamment auprès d’Isabelle, une ergothérapeute franco-américaine spécialisée en intégration neuro-sensorielle.
Très rapidement avec Isabelle et en lien avec une pédiatre et un ostéopathe qui travaillent ensemble, nous avons l’impression d’être compris.  Emile fait de gros progrès :

 ses colères s’espacent, nous pouvons de nouveau lui couper les ongles, les cheveux, écouter de la musique, acheter de nouvelles chaussures et mille petites choses auxquelles ont ne prête attention que si elles ont été un jour problématiques.

Et puis un jour il faut rentrer en France, dans le Sud, en milieu rural. Depuis quelques mois déjà je réfléchis à faire quelque chose pour ces enfants pas comme les autres. J’en ai parlé à Isabelle, notre ergothérapeute car je souhaite m’appuyer sur l’intégration neurosensorielle. Elle me dit : « Si tu le fais, je rentre en France et je viens t’aider ! » .

 

Un enfant à besoins particuliers en milieu rural : la double peine ou le surhandicap

Dans mon village, je rencontre, dès mon retour, des professionnels d’horizons divers qui partagent la même envie d’agir : psychomotricien, éducatrice, enseignante spécialisée, responsable pédagogique….  Comme c’est mon métier, je commence par faire un diagnostic de territoire, pour évaluer à la fois l’offre de soin existante et les besoins des familles qui sont dans la même situation que nous : questionnaires, enquêtes, réunions publiques participatives…. en réalité la demande est forte et je me rends compte que par extension, la situation à laquelle nous sommes confrontés ressemble à beaucoup d’autres territoires ruraux français.
Avoir un enfant à besoins particuliers en milieu rural, c’est la double peine ou le surhandicap. L’offre de soins y est faible et dispersée, les parents (en général les mères) consacrent beaucoup de temps aux transports et au temps de consultation avec souvent pour effet un travail à temps partiel voire une cessation d’activité, une vie épuisante, un couple en tension, une fratrie en souffrance, …. les coûts sont importants, tant d’un point de vue économique que d’un point de vue social.

 

Les enfants de l’entre-deux

Du coup les besoins sont forts aussi, surtout pour les enfants que nous avons appelés d’abord les enfants de l’entre-deux : ils ne relèvent pas directement d’une scolarisation et d’un développement ordinaire mais ne relèvent pas non plus d’un handicap lourd et d’une prise en charge médico-sociale à temps complet. On est dans le domaine du handicap invisible : troubles DYS, troubles du spectre autistique, troubles déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH), troubles cognitifs liés à une maladie rare, troubles du comportement et de la socialisation… Parfois il peut s’agir également d’un enfant qui relève d’une prise en charge médico-sociale mais qui est en attente d’une place, du coup il est aussi « entre-deux » d’une certaine manière…

Chaque enfant est dans une situation différente mais tous ont en commun des besoins particuliers thérapeutiques et pédagogiques pour réussir leur inclusion scolaire et sociale et avoir des chances de réussite équivalentes à celles des enfants ordinaires.

Pour leurs parents, les besoins sont forts également : ils se sentent souvent dépossédés du parcours de soin, culpabilisés parfois… ils ont besoin de reprendre confiance en eux, de renforcer leurs compétences pour accompagner leur(s) enfants au quotidien, apprendre à repérer leurs besoins, à devenir en quelques sortes les co-thérapeutes de l’enfant…. car au delà des quelques heures hebdomadaires passées chez les thérapeutes, c’est avec ses parents qu’il passe le plus de temps et ce sont ses parents qui le connaissent le mieux. Ils ont beaucoup à faire ensemble, et beaucoup peut être fait à partir du moment ou l’on nous a appris à faire, c’est un grand plaisir de devenir acteur du développement de notre enfant, les progrès sont plus rapides et tout le monde est très fier.

 

Entre l’école et le médico-social : un vide à combler

La chance de la MEEX, c’est d’avoir pu compter dès le départ sur une équipe de professionnels très compétents, animés d’une envie commune et très ouvert à l’innovation car c’est l’idée, il fallait imaginer quelque chose qui soit complémentaire de l’existant et qui réponde aux besoins identifiés sur les territoires.

Nous nous sommes rapprochés d’une structure d’accompagnement pour les projets innovants dans le domaine de l’Economie sociale et solidaire et avons bénéficié d’une année d’appui et de formation. Et puis les succès se sont enchaînés, avec le prix régional de l’innovation sociale Coup de Pousse de la Région Occitanie. C’est un gros projet finalement !!!

Il a fallu ensuite trouver un nom, j’en avais marre d’entendre les mots handicap, différent, …. un jour est venu l’idée d’un enfant qui ne soit pas ordinaire, il était devenu extra-ordinaire au sens littéral du terme ! Ca nous a plus car ça dit à la fois tout et en même temps c’est suffisamment flou pour que tous les enfants s’y retrouvent, et qu’enfin, on arrête d’en parler en termes négatifs… tous les enfants extraordinaires ont des points forts, sur lesquels ont peut s’appuyer pour les accompagner, il faut leur faire confiance et c’est avec notre aide, tous les acteurs coordonnés autour d’eux, qu’on leur donnera le plus de chances d’un développement harmonieux.

Un jour quelqu’un du secteur médico-social nous a dit : il faudra bien finir par définir ce qu’est un enfant extroardinaire. Notre position est de dire que non, au contraire, il n’est pas nécessaire de le définir. C’est par ses besoins qu’il se définit et pas seulement par son trouble ou son handicap…

Et ses besoins vont évoluer au cours du temps, tout comme ceux de ses parents ! C’est tout l’enjeu de la MEEX, pour accompagner des enfants entre-deux, il faut imaginer des solutions qui sont aussi entre-deux : entre l’école et le médico-social, surtout en milieu rural ou l’offre libérale est limitée, il y a un vide qu’il faut essayer de combler intelligemment.

 

L’approche de la MEEX : les besoins plutôt que les troubles, le neuro-développemental, l’innovation, la proximité

 

 

L’approche de la MEEX est la fois très souple mais très claire :

1. La lecture des besoins n’est pas faite par les troubles (autisme, DYS, TDAH, etc…) car la plupart du temps ce n’est pas très clair et l’enfant cumule plusieurs troubles. L’entrée choisie est celle du territoire et des besoins des acteurs qui y vivent : les familles, les collectivités, les associations, les professionnels libéraux, les enseignants…. Ces besoins sont identifiés avec eux, et les solutions à mettre en oeuvre sont co-construites avec eux aussi. D’ailleurs à terme, notre association va devenir une Société Coopérative d’intérêt collectif qui va permettre une meilleure gouvernance, un meilleur pilotage collectif.
   
2. La porte d’entrée pour comprendre et accompagner l’enfant est neuro-développementale. Il est dorénavant reconnu que les troubles spécifiques des apprentissages appartiennent à la catégorie des troubles neuro-développementaux. Cela implique que l’origine du trouble est neurologique et que les effets apparaissent durant le processus de maturation et de développement du cerveau de l’enfant. Paradoxalement, les approches et les outils généralement disponibles pour accompagner les enfants dans leurs apprentissages ne relèvent encore que trop rarement du domaine neuro-développemental. Dans ce domaine, la France accuse un retard important. Notre volonté est de participer à enrichir l’éventail de connaissances, d’approches et d’outils disponibles pour l’accompagnement des enfants « Extraordinaires » par leurs parents, leurs thérapeutes et leurs enseignants.
3. Pour pouvoir innover et proposer des choses complémentaires de l’offre existante et notamment du secteur médico-social, il faut d’abord commencer par s’en démarquer … les acteurs du secteur médico-social reconnaissent volontiers d’ailleurs qu’ils ont du mal innover et de sortir des sentiers battus. C’est la raison pour laquelle nous travaillons ensemble…. Ils ont beaucoup à nous apporter et réciproquement.
4. La MEEX est d’abord pensée pour répondre aux contraintes et besoins des territoires ruraux, comme un dispositif de proximité pour l’inclusion sociale et scolaire des enfants extraordinaires, complémentaire de l’offre existante scolaire comme thérapeutique.

Notre réponse ça a été de proposer  et d’expérimenter – dans un lieu dédié – de nouveaux services en termes d’accompagnement des enfants en difficulté d’apprentissage, d’appui à la parentalité et de formation des professionnels. La réponse apportée à ces besoins grandissants est co-construite par des parents, des thérapeutes et des enseignants soucieux d’organiser autour des enfants une réponse pluridisciplinaire adaptée.

 

Le diagnostic n’est pas la solution !

Notre conviction est de dire que même si le diagnostic n’est pas encore posé on peut tout à fait commencer à aider l’enfant. D’autre part, on observe souvent un long processus pour poser ce diagnostic, avec l’idée fausse au départ pour nous parents, que le diagnostic c’est la solution. Alors que non, on peut avoir un diagnostic mais pour autant on n’a pas forcément accès à des solutions ! J’en ai bien fait l’expérience en tant que maman pour la question de l’autisme. Les solutions proposées sont tellement limitées. Notre idée c’est justement d’enrichir cette offre, pour que les parents puissent faire les bons choix avec l’aide des professionnels, de ce qu’ils veulent pour leur enfant. Nous savons qu’à situation égale, l’implication et la compétence parentale est déterminante pour l’avenir de l’enfant. J’ai cet exemple personnel du travail fait avec Isabelle notre ergothérapeute autour de mon fils, ça a été vraiment un travail d’équipe. Je pense par exemple au protocole de Wilbarger qui est une sorte de massage et d’exercice que l’on fait avec l’enfant de manière régulière et répétée et qui a beaucoup aidé pour toutes les hypersensibilités (toucher, ouïe, visuel). Et puis il y a tellement d’autres choses ! 

 

Les 3 grands types de services proposés par la MEEX :

• l’accompagnement des enfants: ateliers pédagogiques et thérapeutiques d’une demi-journée par semaine co-animés par deux professionnels ergothérapeute ou psychomotricien et enseignante spécialisée, ils existent aussi sous forme de vacances (5 demi-journées). Certaines familles viennent du territoire, d’autres de plus loin !

• le soutien à la parentalité :  soirées répit, cafés-parents, cafés des aidants mais aussi week end extraordinaires réunissant des spécialistes internationaux et des familles autour d’une thématique.
• la formation des professionnels : l‘offre de formation dans le domaine neuro-développemental est encore très limitée en France. Notre catalogue est un peu le reflet de ce que nous souhaiterions voire mieux diffusé en France car ces approches ont fait leur preuve dans de nombreux pays (USA, Canada, pays scandinaves…) et nos professionnels les mobilisent depuis de nombreuses années pour des résultats parfois incroyables. Grace à une veille sur ce qui se fait ailleurs, nous avons déjà des pistes pour enrichir nos futurs catalogues…. avoir toujours une longueur d’avance sur ce sujet, travailler avec des professionnels au niveau international, c’est ça que nous voulons faire.

Quand les formations n’existent pas, alors on les met au point !

Autour des approches neuro-développementales viennent s’articuler complètement naturellement d’autres approches telles que la psychologie pour mieux comprendre l’histoire de l’enfant et travailler avec lui sur sa différence, la micro-nutrition qui va venir donner des clés de lecture (pour certains enfants) sur le lien existant entre intestins, nutrition et cognition…
Nous avons un week end par an sur ce sujet et c’est vraiment passionnant car c’est un domaine en plein essor qui est très prometteur.

 

>> A découvrir prochainement sur notre blog : les formations en INS (Intégration Neuro-Sensorielle) proposées par Isabelle Babington, ergothérapeute franco-américaine, formatrice en Intégration neurosensorielle et co-fondatrice de la MEEX.