Antoine a 2 ans et demie, il est porteur du syndrome d’Angelman. Il ne marche pas mais se déplace sur les fesses ou en prenant appui sur ce qui l’entoure. Il prend de plus en plus d’assurance et nous avons espoir qu’il marche tout seul cette année…

Il ne parle pas mais communique avec ses yeux et en criant ; il a un regard très expressif et arrive souvent à se faire comprendre.

Antoine est un petit garçon curieux qui a du caractère, il ne se laisse pas faire et manifeste son mécontentement. Il refuse de subir et a une volonté de progresser. Mais surtout Antoine est entièrement fait d’amour et de tendresse. Il vit intensément le moindre moment et donne, donne tout ce qu’il a en lui en souriant et en faisant le plus de câlins possible. Il est entier !

Comment s’organisent ses journées ? 

La semaine est très programmée. Tous les matins, un spécialiste (psychomotricienne,ergothérapeute,éducatrice et kiné) du SESSAD vient à domicile dans l’univers d’Antoine pour le faire travailler. Il est très volontaire et accepte les exercices même dans leurs difficultés. Il fait donc beaucoup de progrès !

A cela s’ajoute des séances d’orthophonie et deux moments d’école. D’autres médecins accompagnent Antoine. Il y a des choses à contrôler régulièrement. Il voit un neurologue (pour l’epilepsie) et un orthopédiste tous les 6 mois.

Quels sont ses loisirs ? 

Antoine aime beaucoup de choses : jouer dans l’eau, danser, rire, le chocolat, se promener, voir du monde, mettre tout à la bouche, jouer et rire aux éclats avec son grand frère…

Et ce qu’il aime avant tout c’est partager. Il aime le contact, il aime aimer et se sentir aimé.

Quelles sont les difficultés rencontrées au quotidien ? 

Il développe des angoisses au moment du coucher, ses nuits sont de plus en plus perturbées ! Antoine est aussi un expert en bêtise et n’aime être coupé dans son élan ! Il n’aime pas qu’on lui donne à manger,il veut être autonome avec sa petite fourchette !

Il n’aime pas attendre, il faut que le moindre instant soit vécu ! Antoine ne perd pas de temps. Le seul moment où il ne bouge pas c’est le temps d’un câlin mais il s’agit de son moteur, c’est nécessaire pour lui.

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ? 

Oui ! Tous les gestes du quotidiens nécessitent un apprentissage. Antoine est dépendant.

Notre rôle de parent est de l’amener à gagner en autonomie. Par exemple, on répète les mêmes mouvements tous les jours pour le lavage des dents. Nous les lui lavons, il ne tient pas en place,c’est un moment fastidieux… Mais nous avons espoir qu’un jour il reste tranquillement assis et qu’il se laisse faire !

Quels sont ses jouets préférés Hop’Toys  ?

Tout ce qui s’emboîte, s’empile et fait de la lumière !

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

« Pardonne-moi »…voilà ce que je voulais dire à mon fils il y a quelques mois… Et pourtant il est si heureux! La vie lui impose dès le début des difficultés. Tout ce qui est simple et naturel pour nous, nécessite un apprentissage et de l’aide pour lui.

Alors,oui,on ne nous dira jamais que notre fils est poli, qu’il travaille bien à l’école et qu’il pourra faire de grandes choses, mais dès aujourd’hui je peux dire qu’il avance, qu’il se bat avec volonté contre quelque chose qui ne se répare pas.

« Antoine, tu donnes énormément d’amour alors que la vie ne t’as pas épargné, tu fais déjà de grandes choses ! Et nous sommes fiers ! »