Pouvez-vous nous présenter votre fils ?
François, 25 ans le 17 février prochain, est atteint du syndrome d’Angelman. C’est un grand jeune homme d’1m90 très sociable et souriant, mais aussi très sérieux parfois. Très entêté et désireux de plus en plus de faire tout par lui-même malgré ses difficultés de motricité. Il ne parle pas mais voudrait bien. Il utilise des signes, des gestes, des photos, des pictogrammes, et même internet pour communiquer à sa manière. Il marche mais se fatigue très vite car à l’adolescence ses genoux ont commencé à se fléchir. Il est hyperactif et a besoin d’être occupé sans cesse et dans la rue il court plus qu’il ne marche. Le fauteuil roulant sert pour de grandes randonnées, le moins souvent possible. Il est très attaché à moi.
Comment s’organisent ses journées ?
François vit depuis 2 ans et demi dans un FAM (Foyer d’Accueil médicalisé) pour autistes. Il y a 6 résidents par unité de vie. Il a beaucoup d’activités : vélo, piscine, voile, équithérapie, psychomotricité, arts, cuisine, psychomotricité, participation à la « vie quotidien », sorties sociales, etc. Il n’a plus de rééducation proprement dite même si je regrette qu’il n’ait plus de kinésithérapie ni orthophonie. Il n’y a pas de professionnels de rééducation dans l’établissement.
Quels sont ses loisirs ?
A la maison, il passe son temps sur l’ordinateur ou l’iPad : jeux, vidéos sur Youtube, recherches en tous genres. Il aime la télévision, les films. C’est un geek ! Il peut passer des heures à faire des puzzles (seul jusqu’à 60 pièces), il aime les autocollants et tickets, les mémories, dominos, lotos par périodes. Tout ceci, de lui-même. Avec sollicitation, il participe à des bricolages, de la peinture, de la pâtisserie. Il aime la natation et sait nager. Il fait du vélo sans petites roues, comme s’il n’était pas handicapé. En hiver, pendant une semaine, il fait du tandem-ski avec un plaisir évident. Il adore les spectacles, le cirque et surtout les parcs d’attraction, Disneyland en particulier. Il aime les jolies jeunes filles et les personnages comme Cendrillon ou autres belles princesses. Il aime aller au café et au restaurant. Il adore le coca, le moment de l’apéritif et le café. Il aime manger (trop!).
Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?
Il n’aime pas sortir pour une simple promenade. Il n’aime pas marcher s’il n’y a pas un but précis et alléchant. Il a horreur des magasins et n’y va qu’avec son foyer quand il s’agit d’acheter des ingrédients pour faire des gâteaux d’anniversaire par exemple. Il n’aime pas attendre et est très impatient. Il n’aime pas qu’on parle de lui devant lui.
Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?
Chaque jeu est pour moi un moyen d’apprentissage. Il faut doser les moments de jeu en autonomie où il détourne le jeu de son but premier pour l’utiliser à son gré et les moments plus directifs où je joue avec lui, soit en utilisant ses propres règles à condition de s’y tenir, soit en lui imposant une règle. Tous les jeux ont développé son sens de l’observation, son imagination, sa motricité fine, etc…
Quels sont ses jouets préférés Hop’Toys ?
Il joue beaucoup moins et c’est normal. Un jeu qu’il a adoré et qu’il utilise encore c’est le Lynx. Un de mes souhaits serait de trouver chez Hop’Toys des jeux adaptés pour les adultes, c’est-à-dire les mêmes que pour les enfants mais avec des thèmes ou des images ou des centres d’intérêt d’adultes. Je pense plus particulièrement aux dominos, mémoires, lotos et surtout les puzzles. Je serais désireuse de rentrer en contact avec des industriels du jeu qui acceptent de faire des puzzles de 45 pièces par exemple. Dommage de cantonner les grands dans le domaine des enfants car c’est un frein aussi à ce qu’ils grandissent dans leur tête.
Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?
Ce que je voudrais dire, c’est qu’il n’est nul besoin de beaucoup de matériel et du matériel onéreux pour jouer avec son enfant et le faire progresser. Mais aussi que, quand je vois tout ce qui est proposé et particulièrement dans le catalogue d’Hop Toys, je me dis que les parents de jeunes enfants ont bien de la chance car il y a 20 ans, il fallait beaucoup chercher pour trouver un jeu adapté. A Hop’Toys de s’adapter aussi au vieillissement des enfants qu’il comble aujourd’hui !
Quand je lit ce texte, je vois ma fille qui est la meme, mais ca peur quand je lis fauteuil roulant