Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Nous vous présentons, Héléna, la petite nana de toute la famille. Elle a bientôt 3 ans. Sa pathologie se rapproche du syndrome de Rett, avec des symptômes apparus dès les premiers mois. Elle est sujette à de nombreuses crises d’épilepsie, un traitement additionnant trois anti-épileptiques, lui permet de les espacer à une fois par mois. Ses apprentissages sont difficiles du fait qu’elle met sans arrêt ses mains en bouche. Elle ne tient pas assise, elle aime qu’on la tienne debout sur ses petites « gambettes ».

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Je suis à mi-temps avec Maman (qui m’adore et s’occupe admirablement de moi malgré son jeune âge) et à mi-temps chez Mamie et mes Taties (elles m’adorent aussi : au niveau de mes vêtements, elles assurent, du coté des massages, c’est Mamie la reine). Je vais au camsp trois fois par semaine à la rencontre de quelques copains et copines, Lucie ma kiné me voit deux fois par semaine, la kiné respi. remplace malheureusement trop souvent ma kiné motrice.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Mes siestes, c’est sacré. Tout ce qui est à ma portée, finit dans ma bouche, j’ai une préférence pour mes doigts. Comme tout enfant, je préfère les choses sucrées. J’apprécie être dans mon « motilateur ».

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Je n’aime pas me retrouver seule à l’hôpital (c’est de plus en plus rare), je n’aime pas quand mamie me nettoie le nez, puis, évidemment, que l’on me bloque mes petites mimines.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

J’aime beaucoup le skwish, son cousin le winkel, ainsi que ma mégaballe chevelue puffy. Et pour terminer, mon bâton de pluie… et bien d’autres !

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

En conclusion ?
On peut dire que pour le coup, je suis exceptionnelle pour ma famille. Malgré la rareté de mes sourires, pas de doute, je suis vraiment bien avec eux. Je suis leur nana adorée.