Découvrez le portrait de Maël, un petit garçon né le 6 août 2012 qui souffre depuis sa naissance d’une encéphalopathie épileptique. Nous avons interrogé ses parents pour en savoir plus sur ce petit garçon très courageux.

Comment s’organise son quotidien ?

Maël est hospitalisé depuis 2 mois à temps complet dans un établissement médicalisé pour enfants car son état de santé nécessite des soins et surtout une surveillance importante.

Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Maël adore être dehors, regarder les arbres, les voir bouger, sentir le vent. Il aime aussi beaucoup la musique et surtout les chansons. Il voit très mal et ne supporte plus ses lunettes donc beaucoup de choses passent par les sons. Il aime aussi sentir les odeurs des aliments sucrés (il a un régime cétogène donc sucre interdit!). Et surtout, il adore les balles tactiles et le masseur de tête.

Des choses qu’il n’aime pas ?

Maël souffre de douleurs neuropathiques importantes donc il ne supporte pas beaucoup d’être touché. Les soins quotidiens sont compliqués et il déteste par dessus tout qu’on lui touche les bras. Il n’aime pas non plus le bruit quand il est trop fort (cris, musique ou alarmes trop forte).

Un mot pour conclure ?

Mael est un enfant très lourdement handicapé qui communique très peu. Malgré tout, pendant les quelques moments de répit que nous offre la maladie, on découvre un petit garçon qui semble avoir pleins de choses à nous dire et qui nous aime aussi fort que nous nous l’aimons. Il est extrêmement courageux et je suis admirative de ça car je connais peux de personnes qui supporteraient autant de douleurs.