Linda est la maman de Joshua et de Manoa, une petite fille extraordinaire atteinte d’une encéphalopathie. Elle nous livre ici son portrait.

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Ma petite fille Manoa, âgée de 4 ans, est hospitalisée depuis sa naissance prématurée pour une encéphalopathie non connue à ce jour. Son handicap se traduit par un retard psychomoteur dans les apprentissages. Elle ne s’assoit pas, ne marche pas, ne parle pas et est nourrie par voie entérale (gastrostomie).
Manoa est aussi touchée par une hyperactivité bronchique qui entraîne des difficultés respiratoires nécessitant un traitement de fond important.
Manoa est gracieuse, coquine, attachante et très volontaire dans tout exercice de stimulation.

A-t-elle des frères et soeurs ?

Manoa a un frère jumeau prénommé Joshua. Manoa est bien en lien avec son frère, elle le suit du regard, lui sourit et est très sensible à sa présence, ses bisous. Manoa voit son frère régulièrement (permission à la maison le week-end et premières vacances tous ensemble pendant 10 jours en août 2015).

Comment s’organisent ses journées ?

Manoa est hospitalisée dans un centre médical pédiatrique à proximité de la maison.

Est-elle accompagnée par des professionnels et sur quels apprentissages l’ont-ils aidé ?

Manoa a, au centre médical, des séances de kiné respiratoire tous les jours, des séances de kiné motrice deux fois par semaine et participe à des ateliers et animations d’éveil.
J’amène Manoa une fois par semaine en séance de psychomotricité à l’extérieur du centre médical.

Quels sont ses loisirs ?

Manoa, très curieuse, apprécie de découvrir de nouvelles choses. Très volontaire, elle aime la piscine, la musique, la peinture, essayer d’attraper tout objet … Elle est très ouverte sur tout ce qui peut lui être proposé comme activité.

Au contraire, qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Des ateliers, des animations lui sont proposés plusieurs fois par semaine. Pour l’instant, je ne sais pas ce qu’elle n’aime pas, si ce n’est certains soins médicaux…

Quelle est sa plus grande réussite ?

Sa plus grande réussite : son sourire ! Amimique dès la naissance, Manoa ne manifestait aucune expression. A force de stimulation quotidienne au niveau de la tête et du visage, 18 mois après sa naissance, elle faisait ses premiers sourires et pouvait commencer à exprimer ses émotions.

Quelle est… sa plus grosse bêtise ?

Manoa n’aime pas « être aspirée » quand elle est très encombrée, alors elle ne se laisse pas faire et arrache la sonde.

Abordez-vous certains apprentissages et découvertes par le jeu ?

Très présente auprès de ma petite Manoa, je la stimule régulièrement à travers des chansons, des jeux pour attraper, toucher, tenir, se retourner, se redresser quand elle est sur le ventre, faire des sons…

Quels sont ses jouets préférés ?

Elle aime les balles, les ballons, les stylos, la peinture, les jeux sonores (tambourin, grelots, piano, cubes que j’empile et qu’elle fait tomber …).

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Convaincue du potentiel de ma petite Manoa en constatant tous les progrès qu’elle a fait de
puis sa naissance malgré son parcours de santé difficile, j’ai créé fin 2015 l’association « Pour un sourire de Manoa » dont l’objectif est de trouver des fonds pour financer des techniques, thérapies, outils, afin de l’aider dans les apprentissages pour tendre vers une certaine autonomie.

Pour en savoir plus : www.pourunsouriredemanoa.blog4ever.com