Peux-tu te présenter ?

Je suis Mathilde et j’ai 7 ans. Mon handicap n’est pas apparent. Tout est à l’intérieur. J’ai eu un accident génétique. Je suis polyhandicapée. Je ne marche pas, je ne parle pas. J’ai un trouble de l’apprentissage moteur, psychique et cognitif. Je progresse lentement. Ma pathologie est une encéphalopathie épileptique infantile précoce avec suppression de burst, associé au syndrome d’Ohtahara et en rapport avec une mutation du gène STXBP1 (ou MUNC18). Je tiens ma tête droite et la position assise est acquise. Je suis plus présente, je bave moins et je porte tous les objets à ma bouche. Je suis curieuse, d’humeur joyeuse et câline.

Comment s’organisent tes journées ? Es-tu accompagnée par des professionnels dans ton quotidien ?

Je vais dans un E.E.A.P. (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés) 5 jours par semaine. Un véhicule (société privée) vient me chercher et m’emmène au Centre avec mes autres camarades à 9h00 et je quitte le centre à 15h45. J’ai des séances de kinésithérapeute et d’orthophonie. Il y a des ateliers de massage, de peinture, d’esthétique. Je vais aussi en balnéothérapie, en salle Snoezelen et en promenade.

Qu’est-ce que tu n’aimes pas faire ?

Je n’aime pas que l’on me brosse les cheveux… sauf si c’est Papa. Je deviens nerveuse lorsqu’il y a trop de monde autour de moi.

Quels sont tes loisirs ? Qu’aimes-tu faire ?

J’adore l’eau, le chocolat et je ris volontiers.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu avec tes parents ?

Pour la balle Wiggly Giggly classique, je suis arrivée à la fixer plus longtemps dans sa trajectoire, parce que j’ai tendance à décrocher le regard.

Quel est ton / tes jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Le tube sonore : Quand je le manipule le bruit qui sort me fait rire.
Le coussin vibrant : Quand maman me l’applique sur le ventre ça me fait une sensation de chatouilles.
Wiggly giggly classique : Quand le ballon roule des sons sort et je trouve ça rigolo !
La lampe fibres optiques : C’est lumineux et mes yeux adorent ça !

Qu’aimerais-tu dire en conclusion ?

Je voudrai rencontrer d’autres copines et copains comme moi.

Maman m’a fait un blog qui explique mon histoire.
Vous pouvez me retrouvez sur http://enfantdifferent.unblog.fr