Jennifer nous présente son fils Tylian, un petit garçon de 3 ans avec une joie de vivre immense et surtout une volonté à toute épreuve…

Pouvez-vous nous présenter votre fils ?

Tylian grandit au sein d’une famille nombreuse ; il a 2 grands frères de 10 et 8 ans et une grande soeur de 6 ans. Tous sont totalement fou de Tylian et se chamaillent pour prendre la douche avec lui par exemple. Il adore embêter son 2ème grand frère qui s’appelle Tyméo alias « Tyty » !

Tylian est un grand prématuré né à 32 semaines qui a fait une détresse respiratoire à la naissance et qui en garde des séquelles. Il est donc atteint d’IMC (infirmité motrice cérébrale), il a une hypotonie axiale modérée et quadriparésie (plus connue sous le nom de spasticité). Il marche avec un déambulateur, ne parle pas très bien (mais de mieux en mieux). C’est aussi un petit garçon qui est très sensible ; il peut pleurer et avoir du mal à se calmer rien qu’en entendant une voix un eu grave ou un ton un peu sec. Tylian adore les câlins, dès qu’il voit quelqu’un pleurer ou faire semblant, il va lui faire un câlin.

Tylian ira à l’école à la rentrée prochaine ; en septembre. En attendant, cela ne l’empêche pas d’avoir un planning très chargé ! Trajets des grands frères et sœur à l’école, rendez-vous auprès des professionnels, etc.   Il est très bien accompagné : rendez-vous 3 fois par semaine avec un kiné libéral et 1 fois par semaine en éducation motrice et psychomotricienne.

Comment s’organise les journées de Tylian ?

En plus, il y a des rendez-vous avec le pédiatre pour le suivi de la prématurité, le neuropédiatre et surtout les rendez-vous avec le chirurgien à l’hôpital pour vérifier l’effet de la kinésithérapie et faire des injections de toxines botuliques.

Je tiens d’ailleurs à remercier son kiné qui le suit depuis 13 mois environ car le « petit coeur de maman » trouve dur certaines séances mais lui persiste ! Il a su mettre en confiance Tylian en jouant avec, et surtout grâce à lui mon fils fait des progrès spectaculaire ! Pour certain ce ne sera que de petit progrès mais pour nous tout progrès prend des proportions énormes. Il est aussi présent pour répondre à nos questions ce qui est important car dans le handicap les enfants doivent avoir un très bon suivi mais les parents doivent aussi avoir des personnes de confiances, capables de les aiguiller…

Son programme pour cet été ?

Cet été, Tylian ne partira pas en vacances. Nous partirons juste 2 jours à la mer en famille, avec papy et mamie. Nous ferons du poney (il a récemment fait une séance qui lui a bien plu), nous irons au parc, à la piscine et bien sûr activités à la maison. Il continuera toutefois ces séances de psychomotricités et de kiné et dès fin aout il débutera les séances d’orthophonie et rentrera à l’école en septembre.

Quelle est sa plus grande réussite ?

Il y a eu tellement de réussite mais si je dois en retenir une c’est celle du 12 janvier 2016. A 34 mois, Tylian a fait ses premiers pas. Il a marché une dizaine de pas cela a pris au moins 3 minutes pour 10 pas (il fallait à chaque pas rétablir son équilibre).  Mais il était fier car il savait que ce qu’il venait d’accomplir était un exploit.

Quelle est sa plus grosse… bêtise ?

Allez dans les toilettes, mettre les mains dedans tout content pour se les laver 🙂

Un mot pour conclure ?

Ce que je voudrais dire à mon loulou : tu es un petit battant, courageux, nous sommes fières de toi et t’aimons énormément. Nous serons toujours là pour te guider et te soutenir. Ma soeur est aussi d’un très grand soutient : elle ne juge pas nos choix et nous a toujours soutenus, voir même consolés lors de la première année qui a été vraiment très difficile. Pour cela je la remercie de tout mon coeur.

Aux parents qui ont eu un enfant prématuré ou qui ont un enfant différent : croyez en lui !  Et écoutez votre instinct ; j’ai du dire de très nombreuses fois que Tylian était différent avant qu’on ne m’écoute et qu’on s’aperçoive qu’effectivement il y avait un souci. Faites-vous confiance et n’hésitez pas à demander si besoin un deuxième avis.

Pour allez plus loin, retrouvez le blog de la maman de Tylian en cliquant ici.