Pouvez-vous nous présenter votre fille ?

Elisa est une petite fille pétillante porteuse du syndrome d’Angelman. Elle a 6 ans et un sourire irrésistible ! Elisa ne parle pas mais exprime tant de choses avec son regard. Elle ne marche pas encore mais se débrouille parfaitement pour se déplacer, assez vite parfois que la coquine me fait courir pour l’attraper ! On a bon espoir que 2014 soit l’année de ses 1er pas! Elle n’est pas autonome et a besoin d’aide pour tous les gestes de la vie courante. Elle est infiniment câline, met toutes ses forces dans ses étreintes, souriante, joueuse, coquine et malicieuse.

Comment s’organisent ses journées ? 

Elisa est scolarisée, pour la 2ème année déjà, dans un établissement spécialisé. Elle a 3 camarades de classe et sont accompagnés par 3 professionnels. Après avoir petit-déjeuné, le taxi vient la chercher pour la conduire à l’école où ils font le moment d’accueil en chansons. Elle y reçoit aussi ses séances de physio, d’ergo, logo, fait de la peinture, atelier sensoriel, salle Snoezelen, musique, atelier cuisine, jeux libres, piscine et il y a même des clowns qui viennent une fois par mois ! Son taxi la reconduit ensuite à la maison où elle va jouer dans sa chambre, regarder un peu la télé confortablement installée sur son pouf – parfois elle s’y endort ! – ensuite je lui donne son bain, le dîner et vient l’heure de la coucher.  Moment de douceur où on se fait de gros câlins avant de s’endormir pour de doux rêves au pays des fées et des lutins… Et un week-end sur deux, elle va chez son papa, ainsi que la moitié des vacances.

Quels sont ses loisirs ? 

Elisa adore l’eau : c’est d’ailleurs parfois un peu la guerre pour la faire sortir de son bain !
Elle aime tout ce qui est musical, lumineux, adore mâchouiller toutes sortes de choses avec une préférence pour le plastic et le cuir (on cache tout ce qui est chaussures ou sac à main !) et regarder la télé. Elle s’amuse de plus en plus devant le « cause à effet »: faire tomber un objet et entendre le bruit quand il atteint le sol la fait beaucoup rire. Et cela la fait encore plus rire quand il s’agit de faire tomber sa sucette par-dessus les escaliers jusqu’au sous-sol de notre immeuble ! La coquine!!! Allumer et éteindre la lumière va aussi la faire rire. Et bien sûr, les sucreries !

 

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Rester statique ! Dans sa poussette, il faut que ça bouge : si le bus reste à l’arrêt trop longtemps ou que la queue à une caisse n’avance pas, ça l’énerve !
La contrainte en général, mais elle a très bon caractère et est plutôt facile à vivre!

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui, notamment la motricité fine avec certains jeux, le cause à effet…

Quels sont ses jeux Hop’Toys préférés ?

Elle aime beaucoup le bâton de pluie, qu’elle va aussi faire rouler et se rouler dessus pour se faire des « guilis ».

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

Elisa est mon rayon de soleil et ma vie serait bien morose sans elle ! L’amour qu’elle donne n’a pas de prix !