L'Éducation Thérapeutique et la maladie d'Alzheimer

Martine Flores est infirmière et Sophie Navucet est psychologue spécialisée en neuropsychologie. Elles animent des ateliers d’Éducation Thérapeutique avec une équipe multidisciplinaire au CHU de Montpellier. Dans cet article, elles expliquent ces ateliers et vous parlent des bienfaits observés chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) correspond à un ensemble d’activité lui permettant d’acquérir ou de maintenir des compétences dont il a besoin pour vivre avec une maladie chronique. Dans le cadre des Maladies Neuro-évolutives, comme la Maladie d’Alzheimer (MA), il a été décidé d’y intégrer les proches aidants. L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Il est basé sur 2 méthodes principales. D’autre part, l’éducation à la santé qui a pour objectif de fournir de l’information sur la maladie, d’organiser les aides autour du patient et des proches. D’autre part, proposer des conseils pratiques et la résolution de problèmes, l’objectif étant de répondre à des difficultés liées à la maladie, survenant au quotidien.

Un programme d’Éducation Thérapeutique à destination des patients et des aidants

Notre programme d’ETP s’adresse aux patients et aux aidants. Ce sont des patients atteints de maladie d’Alzheimer à des stades précoces (c’est-à-dire légers), ou des patients jeunes. En effet, le CMRR (Centre Mémoire de Ressources et de Recherche) du CHU de Montpellier est intégré dans le département de neurologie. La file active des patients atteints de Maladie d’Alzheimer, en début de maladie ou jeune, est considérable. Ces patients et leur famille sont en demande d’une prise en charge globale.

Notre programme vise à aider les patients et leurs aidants à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer leur vie, au mieux, avec la maladie. Ce programme participe à la prise en soin du patient.

La mise en place de cette prise en charge

Le programme ETP est composé d’un premier entretien, qu’on appelle le BEP (Bilan d’Éducation Partagé). On y fait connaissance avec le patient et son aidant principal. On établit ensemble leurs besoins, leurs attentes, les objectifs qu’ils souhaitent atteindre, etc… Après cet entretien, si le binôme correspond aux critères et qu’il est d’accord pour participer, nous leur proposons le planning des ateliers. Les ateliers commencent par aborder la connaissance de la maladie, et ses symptômes, la relation patient/aidant, les traitements médicamenteux et thérapies non médicamenteuses, les aides sociales et juridiques. Ils se terminent par un groupe de parole, où les patients et leurs aidants sont répartis dans des groupes distincts. Cet atelier se termine avec les binômes réunis, afin de clôturer les séances. Finalement, après quelques semaines, un bilan de synthèse est réalisé, afin d’évaluer si les objectifs ont été atteints, et si oui, dans quelle mesure (partiellement ou complètement).

Dame Alzheimer et son aidant

Quels en sont les bénéfices observés de ce type de prise en charge au travers de vos séances ?

L’ETP a un impact positif sur la qualité de vie des patients et des aidants, ainsi que sur les différents thèmes abordés. Notre expérience, acquise au cours des ateliers, nous a enseigné que, tant le patient, que l’aidant, que le professionnel de santé, sort enrichi des échanges qui émergent du groupe. Le matériel et les outils utilisés lors des ateliers, bien qu’importants, ne demeurent qu’un média du partage d’expériences des différents participants. La mémoire, notamment à des stades précoces, comme le sont nos patients, est encore globalement préservée, et la dimension émotionnelle, relationnelle est majeure dans ces ateliers. Ainsi la prise de conscience, voir l’acceptation de certaines difficultés, ou l’application de certaines stratégies, implique une amélioration, au moins subjective, de la qualité de vie au quotidien.

Une richesse liée aux interactions au sein du groupe

Nous proposons à tous les patients et aidants, de réaliser ces ateliers en collectifs, même si nous avons la possibilité de les faire en individuel. En effet, nous estimons que la richesse des ateliers est liée aux interactions au sein du groupe. Nous nous appuyons sur leurs mots, leurs expériences, leurs ressentis. Les échanges qui en découlent apportent énormément aux binômes. Nous sommes certes médiateurs dans les échanges, et apportons des connaissances théoriques et pratiques. Toutefois, ce sont vraiment les interactions entre les personnes, les partages d’expériences qui, d’une part, incitent et stimulent le changement chez les patients et leur aidant (« si eux le font, pourquoi pas nous ?, nous pouvons le faire ») et d’autre part, permettent de faire prendre conscience qu’ils ne sont pas seuls à vivre avec cette maladie. Leur réalité, leur quotidien, leurs difficultés, sont aussi vécues par d’autres. Cette prise de conscience agit comme un soutien pour continuer à avancer, à se construire malgré la maladie. Les patients et aidants gardent contact. Ils se téléphonent, se revoient, font des goûters ensemble et nous demandent de poursuivre les groupes, pour eux et pour les autres.

éducation thérapeutique Alzheimer

Comment accompagnez-vous les familles des patients atteints d’Alzheimer ?

Lors des ateliers, nous abordons différents thèmes. La connaissance de la maladie et des symptômes, la relation patient/aidant, les traitements et thérapies non médicamenteuses, les aides sociales et juridiques, entre autres.

D’une part, nous avons développé nos propres outils, adaptés aux personnes accueillies, pour transmettre les connaissances, dynamiser les échanges et faciliter l’acquisition de nouvelles compétences. De plus, grâce à une expérimentation de l’ARS Occitanie, nous avons élaboré une mallette d’outils d’animation pour des ateliers concernant les Maladies Neuro-évolutives. Par exemple, nous utilisons un Quizz de la mémoire avec son plateau de jeu. L’objectif est d’estimer les connaissances transmises lors des 2 premiers ateliers (Maladie et Symptômes). Nous utilisons des cartes présentant des thérapies non médicamenteuses possibles, à la fois pour le patient, l’aidant, ou les deux ensembles, dans différents domaines : stimulation cognitive, sensorielle, psycho-sociale, motrice… Nous utilisons une interface pour insister sur le fait qu’il faut s’intéresser aux aides juridiques et sociales précocement, et les mettre en place, afin d’éviter les situations d’urgence… Des supports synthétiques sont également partagés.

D’autre part, pour accompagner le cheminement, nous proposons du soutien psychologique pour le patient, sa famille séparément et/ou ensemble. La prise en soin est personnalisée et adaptée à chacun.

Qui anime ces ateliers ?

Nous avons la chance d’être en Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR), et d’avoir recours à différents professionnels. Nous sommes une équipe multidisciplinaire. À minima, les personnes qui participent à l’ETP ont bénéficié de la formation de 42h à l’ETP. À ce jour, nous avons deux médecins (neurologue et gériatre), deux psychologues spécialisées en neuropsychologie, deux infirmières ainsi qu’une assistante sociale.

Comment s’inscrire ?

Pour s’inscrire, il y a plusieurs possibilités :

Le médecin spécialiste nous adresse le patient et/ou l’aidant, et nous les contactons.
Le médecin généraliste nous adresse le patient et/ou l’aidant, nous en parlons avec le spécialiste et nous les contactons.
Le patient et/ou l’aidant nous contactent directement, nous en parlons avec le spécialiste, le généraliste, et nous les contactons.
Les contacts se font soit par mail : etp-cmrr@chu-montpellier.fr ; soit par téléphone 04 67 33 06 06 .

Présentation des ateliers d’Éducation Thérapeutique pour les personnes atteints de la maladie d’Alzheimer

Avez-vous déjà participé à des ateliers d’Éducation Thérapeutique ? N’hésitez pas à partager votre expérience en commentaires !

_{Nous sommes 2 coordinatrices à animer et à administrer ces programmes d’Éducation Thérapeutique.}

_{Martine FLORES, infirmière (IDE), elle est impliquée dans l’ETP, la recherche clinique, les consultations multidisciplinaires…}

_{Sophie NAVUCET, psychologue spécialisée en Neuropsychologie, elle intervient dans les consultations multidisciplinaires, l’ETP, la recherche sur la prévention…}_{Un psychologue spécialisé en neuropsychologie est un psychologue (titre protégé) qui a orienté sa formation universitaire en neuropsychologie clinique. Il est couramment appelé neuropsychologue. La neuropsychologie est une discipline de la psychologie qui étudie les relations entre le fonctionnement du cerveau, les fonctions cognitives, les processus émotionnels et le comportement. Les fonctions cognitives sont les capacités sous-tendues par le cerveau (mémoire, attention, langage, raisonnement, perception, etc.). Elles nous permettent d’interagir avec notre environnement et nous sont indispensables pour la réalisation des activités quotidiennes. Site internet CMRR}