Eileen Lamb est une maman française, écrivain et fondatrice du blog The Autism Cafe.  Elle réside maintenant aux Etats-Unis avec ses deux enfants, Charlie et Jude. Charlie qui a 6 ans, a été diagnostiqué autiste sévère juste avant ses deux ans. Eileen a été diagnostiqué autiste de haut niveau à l’âge adulte juste après le diagnostic de son fils. Dans son livre, All across The Spectrum, qui paraîtra en Mai, Eileen, fondatrice de The Autism Cafe, nous emmène dans un voyage d’amour, d’acceptation et de découverte de soi, tout en partageant une mine d’informations et de ressources sur l’autisme. L’unique perspective d’Eileen, associée à sa collection de photographies éblouissantes, vise à sensibiliser les lecteurs à l’autisme ainsi qu’à les aider à mieux comprendre les nombreuses facettes de l’autisme.

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Quel est ce monde dans lequel vit Charlie ?

Charlie vit dans sa bulle. On se demande souvent ce à quoi il pense, et ce qui se cache derrière son sourire. Ce n’est pas toujours facile d’élever un enfant non verbal de ne pas savoir comment l’aider. Pour créer des liens avec Charlie, nous rentrons dans son monde, plutôt que de le forcer a rentrer dans le nôtre. De plus, je suis vraiment reconnaissante de la chance que nous avons de vivre dans un pays où les autistes sont acceptés et où la prise en charge des enfants autistes est accessible et de haute qualité.

Quelles relations entretiennent Jude et Charlie ? Comment Jude perçoit-il l’autisme de son grand frère ?

Charlie et Jude ont une relation qui n’a pas toujours été facile. Les premiers mois après la naissance de Jude, Charlie ne pouvait être dans la même pièce que son frère sans le frapper ou s’effondrer en sanglots. Le temps a passé, Jude a maintenant 3 ans et ils ont une relation très spéciale. Charlie se tourne d’ailleurs souvent vers Jude lorsqu’il a besoin d’aide, par exemple pour ouvrir un paquet de bonbons. Une équipe de chenapans! Quand Charlie pleure, Jude lui apporte sa couverture préférée et lui couvre les oreilles avec ses mains dodues pour atténuer les sons qui dérangent Charlie. Jude parle également beaucoup de l’autisme de son frère, bien qu’à 3 ans, le mot “autiste” ne doit pas lui évoquer grand chose. Il sait que Charlie est différent. Autiste. Il nous demande souvent pourquoi Charlie ne peut pas parler comme ses autres copains. Il nous dit aussi qu’il va être médecin quand il sera grand pour “réparer la voix de Charlie” afin qu’il puisse communiquer avec nous.

Le diagnostic a lieu très tôt aux Etats-Unis. Quelle prise en charge est proposée et mise en place dès la confirmation du diagnostic ?

En effet, aux Etats-Unis, le diagnostic peut être posé aussi tôt que 15 mois. La thérapie recommandée après un diagnostic est dans la plupart du temps la thérapie ABA. Charlie a reçu son diagnostic a 22 mois et la recommandation était de commencer avec 25 heures d’ABA par semaine et d’augmenter progressivement jusqu’à 40 heures. Le spécialiste a également recommandé un ergothérapeute pour les problèmes moteur et un orthophoniste qui travaille en équipe avec les thérapeutes ABA.

Quelle stratégie mettez-vous en place de votre côté pour accompagner Charlie au quotidien ?

Nous avons appris beaucoup aux côtés des thérapeutes de Charlie au cours des quatre dernières années. Nous implémentons ce qu’ils nous avons appris à la maison. Au delà de ça, nous sommes aussi en communication quotidienne. C’est un travail d’équipe. Charlie a 6 ans maintenant, et bien qu’autiste sévère, il peut répéter une dizaine de mots. Il utilise également une application sur son Ipad pour communiquer des besoins basiques comment “Je veux + object/action”. Nous avions essayer le PECS et le langage des signes mais Charlie n’avait pas répondu positivement à ces méthodes.

Quelle thérapie suit-il aux Etat-Unis ?

En ce moment, Charlie reçoit 40 heures d’ABA thérapie par semaine, ainsi que deux heures avec un orthophoniste qui travaille en équipe avec les thérapeutes ABA.

Vous avez également été diagnostiquée, tardivement en France, comme ayant des troubles du spectre de l’autisme. Votre fils, lui, l’a été aux Etats-Unis. Quelle différence ou similitude avez-vous pu y observer ?

Alors, j’ai grandi en France mais j’ai reçu mon diagnostic aux Etats-Unis. Je pense d’ailleurs qu’il y a beaucoup de personnes qui ont grandi en France dans les années 90 (et avant) qui sont autistes sans le savoir. L’autisme est de plus mal compris chez les filles. En France le taux de diagnostic TSA est beaucoup plus faible qu’aux Etats Unis. Les Etats-Unis sont bien plus en avance quand il s’agit de diagnostiquer l’autisme.

Après que Charlie est été diagnostiqué autiste, j’ai appris beaucoup sur l’autisme et j’ai commencé à me poser des questions sur moi-même car je me sentais différente depuis toute petite. Ma maman me répétait que j’étais très similaire à Charlie en tant qu’enfant. A la suite d’un long “therapeutic assessment” durant lequel j’ai passé des dizaines d’heures avec une thérapeute spécialisé dans les troubles du spectre de l’autisme, j’ai moi aussi été diagnostiqué autiste de haut niveau, avant connu sous le nom du syndrome d’Asperger. Beaucoup d’autistes n’aiment pas le terme “autiste de haut niveau” mais j’y tiens. Le spectre de l’autisme est vaste. Je vis les deux extrêmes tous les jours. Bien que je lutte dans certains domaines de ma vie quotidiennes, ces obstacles sont beaucoup moins sévères que ceux d’un autiste sévère, comme Charlie, qui ne peut pas communiquer. Dans mon livre, je reviens sur cette enfance en France, ainsi que mon diagnostic.

La culture de l’acceptation semble être bien plus présente aux Etats Unis qu’en France, pouvez-vous nous donner des exemples concrets ?

La plupart des écoles ont des classes spécialisées mais les enfants autistes sont aussi bienvenus à l’école dans des classes “mainstream si les parents le souhaitent. Les élèves autistes ont le droit à une AVS afin de faciliter leur intégration. Et avant l’âge de 3 ans, tous les enfants ayant des délais dans leur développement peuvent recevoir de la thérapie gratuite. Quand les enfants ont 3 ans, ils peuvent également intégrer une classe de maternelle pour enfants en difficulté. Les gens sont beaucoup plus tolérant en general. Ici, il y a même des salles de jeux spécialement pour enfants autistes (parc à trampolines etc), et un parc d’attraction pour enfants handicapés aussi.

Considérez-vous la société Américaine comme inclusive ?

Totalement. Je pourrais trouver des choses négatives si je chipotais mais dans l’ensemble la société Américaine est très inclusive, beaucoup plus tolérante que la France.

Qu’est ce qui est «Autisme Friendly » aux Etats-Unis ? Selon vous, quel progrès a-t-on encore besoin de faire en France pour arriver à une accessibilité cognitive et sensorielle au sein de notre société ?

Tellement de choses. Il y a des parcs d’attractions, des salles de cinéma, les coiffeurs qui ouvrent avant l’heure pour les enfants autistes, des salles de jeux… La liste est longue. Je pense que la première étape pour la France est de parler de l’autisme encore et encore. Il faut éduquer la population gentiment. Les autistes sont des gens qui méritent d’être aimés et inclus comme tout le monde. La différence fait souvent peur, mais ca ne devrait pas. Par exemple, j’aimerais que les gens ne soient pas si rapide à juger quand un enfant a une crise en public. La dernière fois que je suis revenue en France Charlie a fait une crise et un monsieur m’a dit “Quel gamin mal éduqué!”. Ca m’a marqué car cela ne m’est jamais arrivé aux Etats-Unis en 6 ans !

Quand vous voyez un enfant faire une crise, peut être qu’il a des problèmes sensoriels, et que pour lui être dans un magasin c’est de la torture. Peut être qu’il est autiste et ne peut pas s’exprimer autrement. Ou peut être qu’il est NT et qu’il passe juste une mauvaise journée. Ca arrive. Quoi qu’il en soit, pas de raison de juger et lancer des regards de travers. Aux Etats-Unis, les inconnus ont tendance a se soutenir. Parfois c’est juste un sourire, ou quelqu’un qui te dit “Vous êtes une bonne maman, je suis passée par là aussi” et ca fait chaud au cœur dans ces moments-là.

 

Je pense qu’une fois que l’autisme sera mieux connu et reconnu, on verra plus d’endroits “Autisme Friendly” en France. J’espère également de meilleurs outils pour diagnostiquer les enfants et une prise en charge moins cher et plus adaptée pour tous. Mais tout cela cela passe d’abord par la sensibilisation à l’autisme et la tolérance.

Vous pouvez suivre au quotidien Eileen et en prendre plein les yeux avec ses superbes photos sur son compte Instagram theautismcafe