Le mois dernier, nous vous avons dévoilé l’identité de notre chaîne de podcast : Big Bang ! On vous a fait découvrir nos quatre premiers épisodes de notre série sur l’annonce du handicap. Sur ce nouveau format, vous avez pu écouter au micro de Virginie Guillin, le témoignage de Malyka, maman d’Ysalis, petite fille avec trisomie 21. Celui de Roro le costaud, influenceur tétraplégique. Celui de Christine, maman de Jade, polyhandicapée, syndrome de Rett ou encore écouter les confidences de Lali Dugelay, entrepreneure avec autisme. Pour ce cinquième et dernier podcast de cette première série, nous vous proposons de faire connaissance avec Pauline collégienne avec un TDAH et avec Stéphanie Jacquet sa maman.
Sur notre chaîne de podcasts Big Bang, nous vous proposons 5 épisodes pour chaque série, à écouter sans modération ! Pour rappel, nous avons souhaité présenter l’annonce du handicap à tous les âges de la vie. L’objectif : dire aux personnes et aux nouveaux parents qu’ils ne sont pas seuls face à cette nouvelle ! Cela nous tient à cœur de souligner l’importance de la “pair-aidance” : partager ses expériences pour aider d’autres personnes !
>> À lire : Colloque sur le TDAH : rencontre avec Pauline
Faites connaissance avec Pauline et sa maman sur Big Bang
Résumé du podcast de Pauline et Stéphanie :
Pauline est une enfant dynamique qui comme elle le dit, « croque la vie à pleines dents ! ». C’est à l’âge de 6 ans qu’elle a été diagnostiquée avec un Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH). Un soulagement pour sa maman, Stéphanie, qui a pu comprendre le comportement de sa fille et trouver avec elle des solutions pour apprivoiser ce trouble. Dans ce podcast, découvrez les témoignages croisés de Pauline et Stéphanie Jacquet, fondatrice et présidente de l’Association : TDAH-Pour une égalité des chances. Dans ce podcast, elles expliqueront ce que ce trouble a changé dans leur vie. Comment, quotidiennement, elles ont trouvé ensemble des solutions pour mieux le vivre et le gérer. En France, 2 millions de personnes, enfants et adultes, vivent avec ce trouble du neurodéveloppement dont les manifestations principales sont une attention fluctuante, l’impulsivité et l’hyperactivité.
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Écoutez le ci-dessous !
Vous avez manqué nos 4 émissions de notre première série ?
Résumé du podcast de Lali :
« Il y a autant d’autisme qu’il y a d’autistes.” explique Lali Dugelay. Cette maman entrepreneure a été diagnostiquée autiste asperger tardivement, à plus de 40 ans. Même si l’appellation autiste asperger n’est plus utilisée dans le manuel DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), elle continue d’utiliser cette dénomination-là, notamment pour « se reconnaître facilement avec les autres personnes avec autisme ».
Lali a deux activités professionnelles. Elle travaille à temps partiel pour une association, le club des Six, qui crée et gère des habitats inclusifs pour les personnes en situation de handicap. Le reste du temps, Lali travaille à son compte puisqu’elle est la fondatrice d‘Aspie at Work, une structure à son image où elle propose des conférences sur le handicap invisible. Pour Hop’toys, elle revient sur son parcours de diagnostic et raconte comment cette annonce a changé de manière positive sa vie et lui a permis de mettre un mot sur ses maux.
> À découvrir : Aspie at Work : Lali Dugelay, adulte avec autisme
Résumé de l’émission de Roro le costaud :
Roro le costaud, c’est Romain Guérineau, 37 ans. Il est pompier professionnel et c’est lui qui reçoit notamment les appels d’urgence passés à Tours. En janvier 2012, il a un accident de ski qui le propulse sur un lit d’hôpital et le rend tétraplégique. Deux mois plus tôt, son ex-compagne lui annonçait sa grossesse. Aujourd’hui, sa fille Luna a 10 ans, et fait avec lui des vidéos sur ces différents réseaux sociaux. Devenu influenceur aux 1.5 million d’abonnés cumulés sur ses réseaux sociaux, cet « handi papa solo » comme il se fait appeler revient sur cette période de sa vie qui a fait de lui ce qu’il est aujourd’hui : un battant, véhiculant des messages de tolérance et d’inclusion puissants !
Résumé du podcast de Christine :
Christine est maman de deux enfants. Jade, 20 ans et Martin, 16 ans. Jade a le syndrome de Rett. Elle est polyhandicapée et non-verbale. Il y a 20 ans, après de longs mois d’errance de diagnostic, Christine a dû faire face à l’annonce du handicap de sa fille. Un bouleversement pour elle et son ex-compagnon. Christine a tout de suite été dans l’action. Organiser les rendez-vous médicaux de Jade, faire les demandes de prises en charge diverses, planifier la partie logistique pour sa rentrée en IME (institut médico-éducatif)… 20 ans après, elle revient sur cette période où les informations sur la maladie étaient moindres et les difficultés présentes dans son quotidien.
Résumé de l’émission de Malyka :
Malyka est une maman picarde de quatre enfants. Ysalis, sa seule fille, est porteuse de trisomie 21. En effet, quelques jours après sa naissance, c’est à la maternité d’Amiens que Malyka et son compagnon ont dû faire face à l’annonce du handicap de leur enfant. Une annonce pourtant faite dans la douceur par la pédiatre de la petite fille, mais qui a résonné comme un « coup de massue » pour toute la famille. Malyka affirme :
C’est important pour moi de parler de cette annonce. Au début, on pense que le ciel vous tombe sur la tête. Au final, jour après jour, on se rend compte que ça va. Ce qui compte, c’est juste que nos enfants soient heureux !
5 ans après, elle revient sur cette période compliquée, déterminée à n’en faire qu’un mauvais souvenir.
Avez-vous écouté notre première série de podcasts ? Qu’en avez-vous pensé ? Souhaitez-vous, vous aussi, intervenir au micro de Virginie sur la thématique du handicap ? Dites-le nous en commentaires ou envoyez-nous un message sur nos réseaux sociaux.