Frédéric, le papa de Léa, a été très touché par le portrait de Marine, petite fille avec le syndrome de RETT que nous avions publié en début d’année. Sa fille Léa est atteinte de ce même syndrome et il a trouvé beaucoup de ressemblances entre elles. A son tour de nous parler un peu plus de sa fille Léa.

Frédéric, présentez-nous votre fille ?

Léa est une petite fille âgée de 6 ans, pleine de joies et d’amours atteinte par le syndrome de RETT. Emprisonnée dans un corps qui ne veut pas fonctionner correctement, Léa ne marche pas, ne parle pas et ne dispose d’aucune autonomie. Elle doit porter un corset en permanence pour retarder autant que possible la progression d’une scoliose sévère, des attelles de pieds, une attelle de doigt et des chaussures orthopédiques. Elle a besoin d’un corset siège pour se maintenir assise, d’un fauteuil roulant pour ses déplacements, d’un motilo pour sa mobilité à la maison et d’un verticalisateur pour faire travailler son corps par gravité. Elle suit des traitements contre l’épilepsie, les troubles de la déglutition, les difficultés d’endormissement et de sommeil et souffrent d’apnées et d’hyperventilation. Mais la réduire à une longue liste d’appareillages ou de symptômes serait bien triste et surtout faux ! Malgré ce qu’elle endure quotidiennement, Léa est tout simplement un concentré d’amour et de bonté, qui ne connaît ni la colère, la jalousie, l’envie, la méchanceté ou tout autre mauvais sentiment ou émotion négative…

Quel est sa relation avec son petit frère ?

Après chaque journée d’école, les retrouvailles avec Thomas, son petit frère sont aussi chaleureuses qu’après une séparation de plusieurs mois… Thomas est toujours à proximité de sa sœur et ne la quitte jamais bien longtemps des yeux. Malgré son jeune âge, Thomas observe posément les « différences » et il s’adapte à toute nouvelle situation avec sa sœur. De son côté, Léa suit attentivement tous les faits et gestes de son petit frère qui, en grandissant, tire également sa grande sœur vers le haut. Ravie de le voir s’agiter dans tous les sens, impatiente qu’il grimpe à ses côtés dans le canapé, amusée bien évidemment de ses pitreries, elle éclate de rire lorsque Thomas lui saute dessus pour la serrer dans ses bras et lui faire d’énormes câlins. Pendant nos balades, lorsque Thomas commence par fatiguer, il aime monter sur les genoux de sa sœur pour « profiter » du fauteuil. Mais lorsqu’il sera en âge de pousser le fauteuil roulant, elle qui adore la vitesse et les sensations fortes, inutile de vous dire que ça va déménager !!!

Comment s’organisent ses journées ?

Léa a intégré un IEM (institut d’éducation motrice) depuis un peu moins d’un an. Accompagnée par des professionnels, ses journées sont bien remplies : séances de kiné, balnéothérapie, ergothérapie, psychomotricité et d’orthophonie. Entre ces séances, Léa profite de contes sensoriels, de pauses musicales ou gustatives, de moments câlins avec le lapin mascotte de l’établissement, le célèbre « Happy », de moments de repos… Elle s’y épanouie pleinement et les progrès sont significatifs. Auparavant, nous devions accompagner Léa à des séances individuelles, à chaque fois dans des établissements et chez des professionnels différents. Plusieurs centaines de kilomètres par semaine étaient nécessaires pour lui apporter les soins nécessaires. Beaucoup de temps et d’énergie perdus en déplacements, Léa était épuisée et avait perdue beaucoup de sa joie naturelle. Heureusement, son intégration en établissement spécialisé, après 3 ans d’attente, lui a été grandement bénéfique ainsi qu’à la famille.

Quels sont ses loisirs ?

Les yeux pétillants et remplis de tendresse, le sourire malicieux, Léa est fan de la Reine des Neiges, des Zouzous et de Naguy et surtout, de son petit frère Thomas, âgé de 20 mois !!! Elle adore être entourée, voir du monde, admirer les arbres pendant les longues balades en forêt, se détendre à la piscine le dimanche matin. Léa adore aussi les fibres optiques, les instruments de musique et les jouets musicaux et lumineux. Nous avons aussi acheté un maillot de bain spécial chez Hop’Toys pour les séances de piscine du dimanche matin dont elle raffole.

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Il est très important de stimuler Léa par le jeu, les chansons, les séances sur le tapis de gymnastique… Elle aime attraper les objets et les manipuler. Elle suit des stages MEDEK une à deux fois par an afin de faire travailler l’ensemble de son corps car nous gardons l’espoir qu’elle puisse se tenir debout un jour et marcher quelques pas.