En 2009, Marjolaine, nous présentait sa fille Lou, atteinte du syndrome de Rett, dans un portrait sur ce blog. Plusieurs années après, nous avons retrouvé Lou, au sein de la nouvelle unité IMAGINE de Coste-Rousse dans l’Hérault. L’occasion pour nous de prendre des nouvelles de cette jeune fille de 11 ans !
Marjolaine, comment va votre fille Lou ?
Lou est une jeune fille de onze qui évolue très bien, au delà de nos espérances. Pour un Syndrome de Rett la voir marcher, courir, sauter, manger seule, communiquer avec des images, nager, était inespéré ! Elle a de très bon échange avec son entourage, avec le temps les relations aux autres se sont améliorés. Lou dit bonjour en posant sa main sur la poitrine et regarde intensément dans les yeux. Elle est aussi d’une grande tolérance et bienveillance avec les autres, elle est très patiente. Sa petite soeur est plus proche d’elle que ses aînés. Nous l’expliquons par le fait qu’elle l’a toujours connu malade et qu’elle partage plus d’activités communes du fait de leur âge plus rapproché.
Dès le début, vous avez suivi de nombreuses formations pour mettre en place des stratégies éducatives Lou. Pouvez-vous nous en parler ?
Parce que dans l’expression de sa maladie Lou est plus proche des TSA que du polyhandicap, les stratégies éducatives utilisés pour les personnes atteintes d’autisme se sont révélés bien utiles. J’ai appris les méthodes PECS, ABA, TEACCH et je me suis inspiré de la pédagogie Montessori et des 3I. J’ai également lu Bullinger, j’ai étudié les différentes possibilités de communication (PECS, makathon, POOD, langue des signes, outils informatiques) et j’ai récupéré le meilleur de chacune en l’adaptant aux possibilités de Lou.
La méthode ABA, avec le principe du renforçateur lui a permis de retrouver l’usage de ses mains. Ainsi elle peut manger seule, manipuler des jouets et tourner les pages d’un livre. La communication avec les images permet à Lou de faire des demandes très simples mais utiles. Par exemple, comme demander son dessin animé, sa musique, elle peut choisir ses clips préférés, différents aliments. Nous utilisons aussi des « Vocas »ou images parlantes de Hop’Toys qui sont accrochées aux murs, un devant la cuisine, un sur le poste de musique et un sur le mur de la salle de bain. Et c’est sa petite soeur qui a prêté sa voix pour que nous puissions entendre la demande de Lou quand nous sommes dans une autre pièce. Ceux que Lou utilise le plus sont : » je veux manger! » et « musique » !.
Quels ont été les principaux progrès de Lou ces dernières années ?
Tout ce que Lou a appris (aller aux toilettes, faire des encastrements, nager dans un grand bassin sans bouée, faire du vélo, sauter sur un trampoline, se tenir à cheval, utiliser les images, fréquenter les lieux publics…) a été acquis grâce aux stratégies éducatives mises en place au domicile avec le soutien précieux des aides à domiciles et des professionnels libéraux qui nous ont conseillés. Nous sommes très heureux de ces progrès et de ce développement physique mais notre plus grand bonheur est de voir notre fille heureuse, posé, calme, chaleureuse, en recherche de relation avec un mode de communication qui lui est propre mais qui est efficace.
Quels sont les loisirs favoris de Lou ?
Lou aime beaucoup de choses : aller se promener en trottinette électrique est son activité préféré du moment ! La Piscine, les balades en voiture ou en tramways, les sorties en ville, dans les parcs animaliers, sont appréciés. A la maison, elle ne se lasse pas de ses dessins animés, la musique, les livres musicaux , les balles, les jouets peluches animés. Elle adore qu’on lui chante des chansons !! Et bien sur elle aime les câlins et chatouilles, bref on ne s’ennuie pas avec Lou !
Comme tous les enfants, Lou fait quelques bêtises ?!
Oui ! Comme tous les enfants ! Sa passion pour la nourriture nous oblige à verrouiller la cuisine, elle attrape avec une rapidité fulgurante tout ce qui se mange et aussi ce qui ne se mange pas ! Par exemple : l’œuf avec la coquille, l’ail, le Kiri avec son emballage et même les vers du compost !!
Lou a intégré dernièrement l’Unité IMAGINE à Coste-Rousse. Comment cela se passe pour Lou ?
Lou était inscrite en liste d’attente à Coste-Rousse depuis plus de 5 ans. Nous avons eu beaucoup de chance que l’établissement IMAGINE ait été créé ! En effet, le projet de ce groupe correspond à ce qui lui fallait. Elle va à « l’école » tous les jours mercredi compris : le lundi de 10h à 16h et les autres jours de 9h à 16h. Lou y va également la moitié des vacances scolaires où les activités éducatives s’arrêtent au profit d’activités qui pourraient ressembler à celles proposées dans un centre de loisir.
Que pouvons-nous vous souhaitez pour 2017 ?
Je ne m’autorise pas à demander plus, juste que cela continue ainsi tellement c’est inespéré de voir notre enfant en bonne santé malgré son syndrome et ce qui est prédit dans son évolution. Des échanges de qualité avec l’équipe qui a la responsabilité de sa prise en charge actuelle pour me permettre enfin de me projeter dans un avenir professionnel … Si je n’ai droit qu’à un seul souhait : que Lou garde son joli sourire expression de son bonheur, qui guide le mien !
Pour aller plus loin :
