Ethan, bientôt 5 ans, a une maladie orpheline rare à étiquette génétique non reconnue. Il est sourd sévère, épileptique et il ne voit que par le bas. Il ne parle pas mais il arrive parfaitement à ce faire comprendre avec des sourire ou des cris. Ethan est polyhandicapé mais c’est un petit garçon qui a toujours le sourire et qui a une joie de vivre incroyable.
Comment s’organise ses journées ?
Ethan va 1 heure à l’école tous les jours (sauf le jeudi) où il est en contact avec d’autres enfants. Il va aussi CAMSP où il est suivi par une orthophoniste (qui lui apprend le langage des signes), une psychomotricienne et une kinésithérapeute. Il apprend la position debout et j’espère qu’il marchera d’ici la fin de l’année.
Quels sont ses loisirs ?
Ethan adore aller à la piscine !
Que n’aime-t-il pas faire ?
Ethan n’aime pas qu’on lui change ses habitudes et il ne se laisse pas faire… Il le fait très bien comprendre !
Quel est son jouet Hop’Toys préféré ?
Il adore sa balle looping, les instrument de musique et tous les jouets lumineux.
Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?
Ethan est un petit garçon plein d amour. J’ai un petit garçon exceptionnel et je ferai tout pour lui.