En 2016, nous étions partis à la rencontre de Hugo. C’était alors un petit garçon de 3 ans. Aujourd’hui, sa maman nous fait le plaisir de nous donner de ses nouvelles à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 ! Nous vous laissons donc découvrir le portrait de Hugo, 9 ans, curieux, farceur et qui rayonne.

Parlez-nous de Hugo aujourd’hui…

Hugo est un garçon passionné et passionnant. D’un naturel curieux et farceur, il adore être entouré de ses copains et ils le lui rendent bien. Depuis sa toute petite enfance, il côtoie les mêmes amis. Il aime Pia, son « amoureuse » partie vivre près de Lyon mais avec laquelle il entretient une correspondance. Les batailles de chatouilles et l’art des taquineries (qu’il maîtrise à la perfection). Il est difficile de ne pas résister à son rire communicatif et ses yeux pétillant de malice.

Un grand fan des sapeurs-pompiers

C’est également un grand passionné des sapeurs-pompiers et de super-héros. Et qui dit super-héros, dit entraînement. Hugo adore faire du sport. Avec l’école ou avec ses copains Théo et Emma, au sein de son groupe d’intégration sportive multi-activités du LUC de Lille. La musique et les livres occupent également une grande place dans les loisirs préférés de Hugo. Il aime se poser au calme, un livre sur les genoux ou monter le son et se dandiner. Mais la grande passion d’Hugo, c’est l’apéro ! Impossible pour lui de rater le rendez-vous.  

Hugo n’aime cependant pas qu’on lui dise non ! Tout comme il n’aime pas devoir faire quelque chose dont il n’a pas envie. Il n’aime pas devoir aller se coucher alors que sa grande sœur reste encore éveillée.  

>> À lire aussi : le portrait d’Hugo lorsqu’il avait 3 ans, en 2016

Du coté associatif

Depuis mai 2021, avec 3 parents de copains porteurs de trisomie 21 et en réponse au constat du besoin d’accompagnement rencontré par de nombreuses familles (dès l’annonce du handicap jusqu’à la vie adulte), nous avons crée une association INCLUSION TRISOMIE 21-59 afin d’œuvrer pour leur inclusion au sein de la société, et plus particulièrement dans le nord de la France. Notre volonté étant de faire évoluer le regard porté sur la trisomie 21.

Son parcours scolaire

Hugo est scolarisé en école ordinaire depuis la petite section et bénéficie d’un accompagnement AESH Individuel. D’abord de 15h durant ses 4 années de maternelles, puis de 100 % du temps scolaire sur l’élémentaire. Depuis son entrée en CP, nous sollicitons également l’intervention d’une éducatrice spécialisée au sein de l’école. 

Bien que scolarisé en école ordinaire avec des notifications MDPH faisant foi, il n’a pas été de tout repos que de faire entendre son droit auprès de l’Éducation Nationale. Bien que bénéficiant du cadre de scolarisation d’un enfant porteur de handicap, aucune souplesse n’est appliquée dans le cadre de l’orientation scolaire. Nous devons alors nous, parents, nous faire avocat pour défendre et faire valoir l’intérêt de notre enfant.  

Les relations avec les camarades de classe 

Aujourd’hui, Hugo est scolarisé en CE1 avec un décloisonnement en CP sur la demi-journée  et est parfaitement intégré dans l’école. Bien qu’ayant fait un maintien en grande section et donc vécu un changement de camarades de classe, Hugo, est aimé et apprécié de tous. Il partage tous les moments de vie de n’importe quel autre écolier  : garderie, cantine, voyage scolaire, sortie de classe, centre aéré… Malgré un retard de langage, Hugo parvient parfaitement à interagir avec ses copains. Chacun faisant les efforts nécessaires pour se faire comprendre.  

A-t-il un projet d’accompagnement personnalisé ? 

Il n’a pas de projet d’accompagnement personnalisé établi mais une réelle implication des maitresses et de l’AESH en collaboration avec l’éducatrice spécialisée. Elle fait d’ailleurs le lien, à son tour, avec les autres professionnels de santé qui accompagnent Hugo au quotidien (orthophoniste, psychomotricienne…).  

Au sein de sa classe, les consignes sont adaptées, du matériel de manipulation est à la disposition de Hugo pour faciliter ses apprentissages en lecture et/ou en mathématiques. Un clavier a également était simplifié et adapté au mode d’écriture choisi par la maîtresse, afin de permettre à Hugo de travailler les dictées de mots au même rythme que ses camarades de classe. Le travail de l’écriture étant un exercice demandant beaucoup d’effort et de temps pour lui.  

Hugo a l’espoir de devenir, une fois grand, sapeur-pompier ou super-héros.  

Sa prise en charge

Hugo a bénéficié depuis sa naissance d’une prise en charge précoce en orthophonie (avec à l’époque pour objectif de travailler la gymnastique orale) et kinésithérapie (pour la préhension de son corps). Aujourd’hui, Hugo est toujours suivi en libéral à raison d’une à deux séances par semaine et en fonction des professionnels. Ainsi, chaque semaine, en plus de son emploi du temps d’écolier, Hugo prend plaisir à côtoyer Clémence, son orthophoniste, Dominique sa psychomotricienne, Cindy son éducatrice spécialisée et Marine sa kiné. Quand ne viennent pas se rajouter les rendez vous pour bilan médicaux (ORL , ophtalmo, ergo, cardio…). 

Quelles sont les évolutions ? De quelles petites victoires du quotidien est-il le plus fier  ?

Hugo tire son épingle du jeu grâce à tous ces aménagements et profite d’une vie quasi similaire à celle de n’importe qui d’autre. Les résultats sont là. Hugo a l’appétence scolaire et expose avec fierté ses réussites (lecture syllabique, écriture de mots, addition). Il gagne en autonomie du quotidien et se sent « grand » de pouvoir faire lui-même. À force de persévérance, il est fier de pouvoir faire des courses de trottinette comme ses copains ou ressentir les prémices de la nage. 

Sur quels types de problèmes a-t-il besoin de solutions ?

Aides à l’autonomie, scolarité, relations sociales, alimentation… L’accent est à porter sur l’adaptation scolaire : aide à la manipulation pour l’apprentissage et le développement du langage. Cette notion a, dans un premier temps, été abordée au travers du MAKATON, qui est une méthode de développement de langage alliant mot + signe + pictogramme. 

Aujourd’hui, bien que toujours existants en support pictographie pour les consignes notamment, nous avons orienté les outils vers la méthode Borel, afin de faciliter l’apprentissage de la lecture des sons et d’améliorer la prononciation. Méthode portant ses fruits, puisqu’aujourd’hui, Hugo est fier de savoir lire des petites phrases. Et surtout être capable de dépasser une difficulté de prononciation, en associant de lui-même les gestes Borel .  

Hop’ Toys et vous

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

Sur les conseils de la toute première kiné qui a suivi Hugo et avec laquelle nous avions commencé à développer notre équipement personnel. Afin de pouvoir reproduire quotidiennement les exercices.  

Hop’Toys nous accompagne depuis le début. La liste pourrait, du haut de ces 8 années passées, être longue mais, dernièrement, le matériel avec lequel nous avons pris plaisir est le matériel : Montessori , les cartes Dessineto, et le coussin d’air. Les cartes Dessineto car elles lui offrent une autonomie dans ses créations. Ainsi que la fierté d’offrir un dessin fait par lui-même. Le coussin d’air a également son petit succès lorsqu’il cherche à grandir en capacité physique, notamment sur son équilibre, et qu’il parvient à tenir sur une jambe sans aide, quelques secondes.

Ses jouets favoris Hop’Toys

Dessinetto : Dessinetto est un jeu très complet pour apprendre à dessiner à partir de modèles dont la difficulté est croissante. C’est aussi un jeu de langage car les enfants apprennent à écrire le nom du dessin (une cerise, une échelle, un igloo, etc…) et à raconter une histoire à partir de ce mot.

Le coussin d’air géant : Cet immense coussin d’air est idéal pour développer l’équilibre en s’amusant. Sa surface mouvante permet un travail moteur dynamique où l’enfant doit constamment ajuster la position de son corps pour trouver l’équilibre assis ou debout. Une face apporte une stimulation tactile avec les picots.

Vous avez envie de parler de…

Un coup de cœur ?

Je voudrais mettre en lumière les personnes qui dans l’ombre s’associent à notre combat pour amener toujours plus loin nos enfants.

Une enseignante, directrice

Tout d’abord celui d’une femme, une mère, une enseignante, une directrice d’école qui a fait de Hugo et de l’inclusion son combat. Qui parle et agit avec son cœur dans la passion de son métier. Qui a compris l’importance d’une éducation adaptée à l’enfant et qui, là où nous, parents, déplaçons la montagne pierre par pierre, vient la dynamiter. Mme B a été la première maîtresse d’Hugo et est devenue au fil des années le porte parole de l’inclusion à l’école. Au travers d’animation, de publication, d’exposition et aujourd’hui d’escape game. Elle œuvre corps et âme à l’acceptation de la différence.

Un AESH

Puis un homme, un père, un AESH qui suit Hugo depuis sa scolarisation et qui témoigne chaque jour d’un investissement hors du commun. Discret, il sait comment fonctionne Hugo et comment l’amener aux attendus. Catapulter dans l’univers de la trisomie 21, il a su s’adapter et s’autoformer afin d’accompagner Hugo dans ses progressions. Mr D seconde les maîtresses. Il rassure Hugo, adapte le travail demandé, s’inquiète quand Hugo n’est pas en forme, réalise des cahiers de vacances en makaton, bricole des outils pour faciliter un apprentissage… Un véritable géo trouve tout qui a fait de Hugo sa priorité . 

Deux femmes dans l’éducation

Et enfin deux femmes, passionnées, investies et surtout déterminées à amener Hugo le plus loin possible. Elles ne le diront pas, parce qu’elles sont humbles et discrètes, mais elles en passent des heures, des dimanches, des jours de vacances à s’interroger, s’inquiéter, se remettre en question face à une difficulté rencontrée par Hugo sur un apprentissage. Mme S et Mme L ont, à elles deux, propulsé Hugo au milieu de la montagne, par leur patience mais également leur ouverture d’esprit et leur persévérance. Leur professionnalisme n’a d’égal que leur bonté d’âme. 

D’autres professionnels

Sans oublier les professionnels qui nous accompagnent, nous soutiennent voire nous supportent parfois. Nous avons tous la chance – enfin j’aime le penser – de connaître une Clémence, une Dominique, une Cindy, une Marine… Tous ces professionnels qui, à bras levés, prennent le relais avec nos enfants dans un seul et même but : les faire avancer  !  

Pour conclure 

Qu’est ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Il y a encore aujourd’hui beaucoup trop d’inégalités en matière d’inclusion. Bien que la vitrine soit dorée et pleine de paillettes, nous, parents, sommes trop souvent confrontés à une réalité bien loin de ce que l’on vous laisse entendre. Les textes existent mais ils ne sont pas interprétés comme ils le devraient, voire pas appliqués du tout. Il y a un réel manque d’accès à l’information et aux droits de chacun. Alléger l’administratif et former le corps médical, les enseignants, les crèches, les nourrices, les AESH à l’approche du handicap et ses spécificités, à des méthodes d’apprentissages type Montessori. Il faut arrêter de vouloir aller vite et respecter le rythme d’apprentissage de chaque enfant. Également, il faudrait allouer plus de moyens financiers pour accueillir, avec le matériel nécessaire, nos enfants.

Le mot de la fin…

Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin !