Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Jihane, ma grande fille de bientôt 7 ans est atteinte depuis ses 6 mois d’une maladie rhumatologique rare. Son handicap moteur ne l’empêche pas d’être une petite fille très volontaire et de rester motivée dans toutes les épreuves. Elle a notamment subi deux interventions chirurgicales (ouverture du pouce droit et correction de sa scoliose) sur Paris l’année dernière. Jihane a vécu loin de la maison pendant 2 mois (je suis restée auprès d’elle pendant ses 2 mois), puis elle s’est rendu au centre de rééducation de Kerpape pendant 3 mois.

Scolarisée depuis sa petite section dans une école à Vannes, elle n’a retrouvé le chemin de sa classe de CP qu’en mars dernier. Mais Jihane est surtout une petite fille qui fait maintenant du vélo, qui ne souffre plus, et qui vit tout simplement.

Au quotidien, Jihane se déplace en fauteuil roulant électrique (depuis l’âge de 3 ans et demi) et se montre très prudente.
Je suis actuellement en congé parental et ce depuis 2 ans, ceci pour me permettre d’être là pour Jihane, pour suivre sa progression, pour être avec elle, à chaque intervention chirurgicale, et aussi surtout pour atténuer sa douleur quand une poussée (inflammatoire) la fait souffrir. 

Comment s’organisent ses journées ? 
Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Son père et moi, nous nous chargeons des soins au quotidien : toilette, administration des médicaments matin et soir, mise en place de l’alimentation et de la VNI (Ventilation Non Invasive) le soir au coucher. Et puis séance d’alpha 200 pendant 15 minutes en fin de journée.

Jihane se rend 2 journées complètes et 2 matinées à l’école et est accompagnée par une EVS. Et le reste du temps elle se rend en Hôpital de jour à Vannes pour des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie et de balnéothérapie.

Elle a passé le mois d’août dans le centre de rééducation de Kerpape à 3/4 d’heure de la maison pour de la rééducation intensive au niveau de ses genoux. Elle rentrait tous les week-end à la maison.

A la rentrée, elle reprendra aussi ses séances d’orthophonie (2 fois par semaine) car ses longs mois loin de son école lui ont fait prendre un peu de retard dans l’apprentissage de la lecture.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Jihane adore aller à la piscine ! Son père et moi essayons de l’envoyer le plus souvent possible, même si elle a la chance de bénéficier d’une séance de balnéothérapie par semaine… Elle fait beaucoup de progrès dans l’eau.

Elle aime faire du vélo, jouer aux Playmobil avec sa soeur de 2 ans, dessiner, colorier, faire de la peinture, et puis tout ce qui tourne autour des loisirs créatifs : enfiler des perles pour faire un collier, assembler des perles HAMA…

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Elle n’aime pas trop les temps de repos forcés en début d’après-midi, car elle voudrait toujours jouer, elle aime être dans l’action.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui bien sûr le calcul, l’alphabet, par la manipulations des petits objets, et puis elle développe sa motricité fine par l’enfilage des perles…

Quels sont ses jouets préférés « Hop’Toys »? 

Je crois que c’est les compteurs fruits. Elle les a connus dans son centre de rééducation et elle les adore. Elle peut les manipuler aisément, elle joue et en même temps elle apprend à compter.

L’année dernière une amie lui a offert la collection des figurines « Les Alphas », d’une grande aide pour apprendre les lettres de l’alphabet de façon ludique.

 

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

Jihane est une petite fille très attachante, c’est une vrai mascotte à l’école ou dans son centre de rééducation. Il n’empêche les dodos loin de la maison sont toujours difficiles pour elle comme pour nous, mais nous n’avons pas le choix, sans opérations chirurgicales et sans rééducation Jihane ne ferait pas autant de progrès…

Son père et moi avons fait le choix de rendre son quotidien le plus « normal » possible. Ma fille, ma bataille, ton père, ta petite soeur et moi t’aimons très fort, nous t’apporterons notre aide dans les gestes de la vie quotidienne et notre soutien dans la réalisation de tes rêves !

Pour suivre les aventures de Jihane, rien de plus simple, son blog : autourdejihane.canalblog.com