La Poïfamily c’est avant tout l’histoire d’une famille et d’un petit garçon, Ayden, porteur de la maladie de Krabbe. Ce mois-ci la box Poïfamily est à gagner à l’issue de notre jeu concours spécial « mois anniversaire Hop’Toys ». Nous avons mis en place ensemble la box Poïfamily par Hop’Toys. Au travers de cette box nous souhaitons sensibiliser mais aussi améliorer le quotidien des enfants exceptionnels comme Ayden. Dans cet article vous apprendrez à connaître cette famille extraordinaire et le combat que mène le super héros Ayden accompagné de son petit frère Ayliaz et de ses parents formidables Morgane et Romain. 

Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre famille ?

Nous sommes Morgane et Romain, nous avons 22 et 26 ans. Nous avons deux adorables petits garçons. Un super héros combattant de 4 ans, AYDEN, atteint d’une maladie mortelle : la maladie de Krabbe. Et son petit frère extraordinaire qui a 2 ans, AYLIAZ.

Quand avez-vous appris le handicap de votre enfant ?

L’histoire commence alors qu’Ayden est âgé de 8 mois. Les premiers symptômes ont débuté en avril 2015. Depuis il ne dort plus, il ne sourit plus, ses bras et ses jambes sont toujours raides, il hurle de douleur en se tordant sur lui même 24h/24. Il refuse de manger, sa température corporelle ne se régule plus, montant et descendant de 35 à 40 degrés. Puis sont apparues les régressions de motricité. Petit à petit Ayden s’enfermait dans un corps qui ne fonctionnait plus, perdant peu à peu l’usage de chacune de ses fonctions.

En juin 2015 après de longs mois d’hospitalisation, de tests, d’examens et de recherches, on nous donne l’explication de ses symptômes. Notre fils jusque là normal et en parfaite santé est en fait atteint d’une maladie génétique rarissime au nom barbare : LA LEUCODYSTROPHIE DE KRABBE. C’est une maladie dégénérative et incurable qui lui laisse une espérance de vie très limitée, quelques années, voire quelques mois.

Comment s’organise votre quotidien ?

Du fait de son handicap, Ayden nous demande beaucoup d’attention. Il nous faut déployer énormément d’énergie au quotidien pour permettre à notre fils de grandir, de vivre et s’épanouir. En effet, Ayden est bloqué dans un corps qui a connu beaucoup de dégâts. Pour le rendre confortable, il a fallu organiser un planning avec de nombreuses thérapies alternatives, en plus de tous les rendez-vous médicaux qui font en sorte de rendre sa vie plus paisible. Notre vie est forcément différente d’une famille dont les enfants n’ont pas de problèmes spécifiques. Mais nous nous battons chaque jour pour obtenir les mêmes droits et services que les autres parents. De plus, nous faisons en sorte d’accorder à son petit frère, qui est en parfaite santé, le même temps et la même attention qu’à Ayden afin de ne pas mettre sa vie d’enfant entre parenthèses. Ayliaz participe avec plaisir aux nombreuses stimulations que nous proposons à Ayden et s’éveille avec lui.

Quels sont les outils que vous utilisez au quotidien avec Ayden ?

La plupart du matériel que j’utilise vient de chez Hop’Toys car ils proposent un large choix pour pallier les difficultés du quotidien. Grâce à leurs produits Ayden s’éveille, s’amuse et s’épanouit comme tout autre enfant. Nous nous sommes aménagés un espace sensoriel (colonnes à bulles, tapis de fibre optique, diverses balles sensorielles, objets lumineux…) Ayden a des séances de rééducation et de déglutition chaque jour et nous avons trouvé du matériel pour faire des massages oral et facial (ARK’S Z-VIBE). Nous nous sommes aussi procuré plusieurs produits pour les thérapies de bien-être et la rééducation motrice comme des objets vibrants (œuf, coussin..) mais aussi des jouets adaptés à son handicap.

Pouvez-vous nous parler de votre association, Lueur d’espoir pour Ayden ?

L’association Lueur d’espoir pour Ayden a vu le jour en décembre 2015 suite à l’espoir de prolonger la vie de Ayden à l’aide d’une thérapie alternative venant du Canada. Il était impossible pour nous de baisser les bras après le diagnostic terrible que nous venions de recevoir. Ayden a fait plusieurs voyages qui lui ont permis de prolonger sa vie dans le confort et la dignité. Notre association finance deux laboratoires de recherche situés au Canada, dont l’un travaille sur le protocole qui a procuré de la vie, du confort et des progrès à Ayden ainsi qu’à plusieurs autres enfants atteints de la maladie de Krabbe (depuis août 2017). En effet, notre association vient en aide matériellement et en apportant des informations aux patients touchés par cette maladie. Mais rien ne serait possible sans la chaîne humaine qui s’est créée autour de ce combat. Nous comptons 250 bénévoles situés dans toutes les régions de France ainsi qu’en Belgique et en Suisse. Le but étant de faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle et de faire changer durablement le regard sur le handicap.

Pour nous rejoindre : association.ayden@gmail.com

La page Facebook de l’association Une lueur d’espoir pour Ayden

Quelles sont les raisons qui vous ont poussés à créer une chaîne YouTube ?

C’était pour nous l’opportunité de montrer que nous ne sommes pas une famille effondrée devant les difficultés mais au contraire une famille amoureuse de la vie. Que malgré un quotidien épuisant où l’on s’oublie soi-même pour s’occuper à plein temps de son enfant, nous vivons des moments de bonheur, de complicité, des éclats de rire. Plusieurs familles font des vidéos sous forme de « vlog » de leur quotidien et ont beaucoup de visibilité. On s’est dit : « Pourquoi pas nous ? » mais en axant davantage sur la vie avec un enfant malade. Cette chaîne YouTube est un moyen de sensibiliser au handicap et ses difficultés mais aussi de montrer que la vie peut être belle et vaut la peine d’être vécue avec une personne en situation de handicap. Nous voulons montrer le quotidien, donner des conseils, en recevoir, se créer des souvenirs car nous ne savons pas de quoi sera fait demain. La vie de Ayden est fragile mais nous nous battons chaque jour pour qu’elle soit la plus belle possible. On ne veut pas que le combat de Ayden soit vain, mais au contraire qu’il fasse bouger les choses. On va faire découvrir le monde de la maladie pour que les gens ne pensent plus que quand on a un enfant malade, la vie s’arrête. En fait, on voit la vie avec une autre paire de lunettes, on en profite plus et il faut montrer la beauté de cette existence. Être handicapé n’est pas une tare. Ayden est heureux, il vit avec les yeux d’un enfant. C’est un moyen de lever le voile sur un sujet tabou pour sensibiliser un maximum sur la maladie. De plus, nous n’avions jamais vu de familles sur YouTube avec un enfant atteint de handicap. Nous avons aussi créé cette chaîne afin de faire connaître l’association et recruter des bénévoles pour avancer plus rapidement et vaincre la maladie en donnant une chance à Ayden et aux autres enfants soutenus par Lueur d’espoir pour Ayden de vivre.

>> Découvrez la chaîne Youtube de la Poïfamily

https://youtu.be/BwILT1Pl-uw

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfant porteur d’un handicap ?

De ne jamais baisser les bras parce que : « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ». De se focaliser uniquement sur les choses positives, je veux dire par là que si votre enfant a fait un seul effort, si infime soit-il, il faut se concentrer sur celui-ci. De ne pas attendre le pire mais toujours espérer le meilleur. De se battre chaque jour, qu’importe les difficultés, parce qu’au bout du tunnel, il y a toujours la lumière. Avec Ayden, nous avons ainsi pu avoir des pensées positives et donner à notre fils un environnement doux et positif, ce qui lui a permis d’être en confiance et de progresser davantage. Alors n’oubliez jamais d’enfiler votre belle paire de lunettes ! 😉

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ?

Par son handicap, par sa maladie, Ayden nous a ouvert les yeux sur le monde avec ses injustices et ses beautés. Il nous a entraînés dans une aventure riche de rencontres humaines mais aussi sur des sentiers semés d’embuches. Nous avons parcouru un énorme chemin et, grâce à lui, nous profitons de chaque instant intensément. Nous nous satisfaisons de choses simples qui nous réchauffent le cœur telles qu’un petit moment en famille. Grâce à sa combativité et à tout ce qu’il a pu traverser, nous avons appris à ne plus nous plaindre pour des choses futiles. Nous avons appris à nous contenter des choses que nous possédions déjà : L’AMOUR.

Vous représenterez bientôt la box de la Poïfamily , pourquoi avoir choisi Hop’Toys ?

Car Hop’Toys est une marque adaptée à tous les handicaps. Il est particulièrement difficile de trouver du matériel. Hop’Toys propose des produits de qualité, innovants, qui nous permettent de recréer des univers reposants, de faire prendre conscience du corps, d’éveiller, de rééduquer, de réguler… À chaque occasion, que ce soit pour Noël, un anniversaire ou pour des besoins spécifiques nous nous tournons toujours vers Hop’Toys, notre marque préférée. C’est donc un honneur pour nous de représenter la box de la PoïFamily et on espère que les produits vous plairont.

Cette box vous sera présentée dans nos vidéos YouTube afin de vous montrer comment nous utilisons les produits avec nos enfants Ayden et Ayliaz puisque les produits conviennent aussi bien à des enfants porteurs de handicap qu’à des enfants non porteurs de handicap.

Pour participer au jeu concours et tentez de gagner la box de la Poïfamily c’est ICI 

 

Un grand merci à Morgane pour son témoignage !