Evangelline est une petite fille de 10 ans et demi aux yeux clairs, arborant toujours un grand sourire. Pleine de vie, elle apporte quotidiennement du bonheur à sa famille. Evangelline a une maladie génétique rare d’origine inconnue, qui comprend des troubles autistiques. Louise, sa maman, nous parle de sa fille dans ce portrait plein d’amour et de fierté.
Qui est Evangelline ?
Evangelline est une fillette de 10 ans et demi. Elle adore barboter dans l’eau, jouer avec les animaux, écouter le chanteur Bénabar et le célèbre personnage Winnie l’ourson. Elle se régale aussi lorsqu’elle fait du poney. Evangelline fait partie de l’association : Le bonheur d’evangelline. Cette association porte son nom, je l’ai créée pour pouvoir récolter des fonds afin d’améliorer le confort d’Evangelline, et ainsi se faire entendre pour qu’elle puisse avoir les meilleurs prises en charge possible.
Evangelline a participé à la campagne de sensibilisation à l’autisme de Hop’Toys
Qu’est ce qui la rend heureuse ?
Ce qui rend ma fille heureuse c’est d’écouter les chansons de Bénabar ! Elle aime aussi beaucoup les poneys, elle aime les rencontrer, les toucher et se sent bien lorsqu’elle est en balade avec ces animaux ! Elle prend plaisir à participer au concert du chanteur Bénabar, mais aussi être avec les copains et copines : elle dit « les pipines ».
Son amour pour les poneys
De quoi est-elle la plus fière ?
Elle se sent fière lorsqu’elle comprend ce que nous allons faire. Comme par exemple, aller au concert de Bénabar. Ou encore lorsqu’elle saisit qu’elle va en équithérapie voir les chevaux et les poneys. Elle nomme un de ces poneys « Dakota Datata », c’est également une grande fierté pour nous.
Rencontre avec Bénabar pour Evangelline
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Le parcours scolaire d’Evangelline
Quel est son parcours scolaire ? A-t-elle une solution de scolarisation ?
Elle ne va pas à l’école car elle est en attente de place en IME (Institut Médico-Éducatif), depuis 2016 ! Elle est accueillie en hôpital de jour depuis 2 ans, où elle est épanouie, évolue et s’y sent plutôt très bien. À l’hôpital, elle a des relations plutôt distantes mais des liens plus particuliers avec certains camarades de jeux comme Lucas ou certains accompagnateurs.
Qu’aimerait-elle faire plus tard ?
Evangelline aime particulièrement cuisiner, jardiner et les animaux !
Sa prise en charge
Pouvez-vous nous parler de sa prise en charge ? Avec quels professionnels ?
En 2 ans, Evangelline a acquis pas mal d’autonomie, même si ça reste partiel. Notamment pour s’habiller et pour choisir ses vêtements. Aujourd’hui, elle est propre la journée et va aux toilettes toute seule. Elle mange aussi seule avec sa cuillère et sa fourchette. Aussi, elle est devenue très réactive dans la compréhension. Elle est accompagnée à l’hôpital, en activité piscine, poney, cuisine et temps scolaire par des éducateurs, infirmiers et encadrants. Elle a également un suivi psychologique en dehors et elle pratique l’équithérapie en individuel. Pour finir, elle fait des médiations animales en groupe au sein de l’association.
Hop’Toys et vous
Comment avez-vous connu Hop’Toys ?
Nous avons découvert Hop’toys sur les réseaux il y a maintenant de nombreuses années. Evangelline a de nombreux jeux, jouets et objets de Hop’Toys.
Ses jouets favoris Hop’Toys sont : Sa balançoire, sa tente/cabane sensorielle, son vidéo projecteur/veilleuse, ses châteaux, son ballon d’équilibre….. Et sa plasma, car c’est son tout premier cadeau de chez Hop’Toys.
Vous avez envie de parler de…
Un coup de cœur ?
Mon coup de cœur, c’est ma fille mon amour mon héroïne mon tout ! Elle nous donne des ailes pour aller toujours plus loin toujours, plus haut, et comme le chante si bien Bénabar : on ne lâche pas l’affaire !
Pour conclure
Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?
Que tout le monde fasse attention à son voisin, sans lui porter un regard désobligeant mais une main tendue.
Êtes-vous confrontée à des idées reçues sur l’autisme ? Si oui, lesquelles ?
On me dit parfois : « Elle sourit ! Elle n’a pas de TSA ! Elle est dans le lien avec les autres. On ne dirait pas qu’elle a de l’autisme ! » .
Y-a-t-il des initiatives qui vous ont inspirées dernièrement ?
Notre association prône des ateliers inclusifs, c’est familial. Ce qui apporte beaucoup à Evangelline, c’est la magie des défilés. Comme beaucoup de petites filles, Evangelline aime les princesses et nous organisons en juillet un défilé en compagnie de Miss et Mister, dont Miss Ronde région, avec la présence de la première dauphine (France), qui sera la marraine de l’évènement.
Le mot de la fin…
Pour finir, je dirais que l’amour est un moteur puissant qui nous permet bien des aventures ! Aussi de se surpasser et d’aller là où nous n’aurions pas imaginé pénétrer ! Ajouter du bonheur à sa vie est notre seul objectif !
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Merci à Louise, la maman d’Evangelline, pour ce portrait ! Si vous souhaitez que nous réalisions le portrait de votre enfant ou de l’un de vos proches, n’hésitez pas à nous contacter !
