L’association Trisomie 21 France et ses partenaires ont réalisé un projet de recherche pour le développement du projet « C’est ma vie ! Je la choisis ». Comment ce projet de vie a-t-il vu le jour ? Qu’est-ce que la recherche met en exergue comme compétences à développer pour favoriser l’autodétermination et donc son projet de vie ? Explications !
Le projet de recherche
La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes en situation de handicap affirme que les personnes en situation de handicap doivent accéder à la liberté de faire leurs propres choix. Pour que cela devienne effectif, il faut rendre accessible la possibilité de faire des choix aux personnes en situation de handicap. Cela passe notamment par des assistants numériques, des outils ou encore des écrits adaptés à tous.
L’objectif de cette recherche est de développer et de valider un assistant numérique permettant d’aider les personnes porteuses de Trisomie 21 à élaborer un projet de vie en accord avec leurs attentes, leurs désirs et leurs choix personnels. Cet assistant numérique peut s’adapter à tout type de handicap, dans la juste mesure des capacités de chacun, et s’inscrit dans le concept de l’autodétermination.
Ce projet de recherche soutenu par la FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap) ainsi que par l’IRCEM et Malakoff Médéric via le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap), a été mis en œuvre par Trisomie 21 France, en partenariat avec l’Inria (Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique) et les Universités de Bordeaux et Mons.
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L’autodétermination, clé de ce projet de recherche
L’autodétermination, c’est reconnaître que chaque individu a le droit d’être acteur de sa vie dans la juste mesure de ses capacités. C’est lui donner une place citoyenne pleine et entière au sein d’une société inclusive. Le concept d’autodétermination s’applique à tous, à tout moment de la vie et quelles que soient les capacités. C’est un concept non spécifique et universel qui s’inscrit dans les grands projets comme les petits moments du quotidien.
Les 4 composantes de l’autodétermination sont : être capable, s’organiser, être autonome et se connaître.
D’après Wehmeyer, M.L. (1999) A functional Model of Self-Determination : describing development and implementing instruction. Charte librement inspirée.
>> Découvrez plus en détail les 4 composantes de l’autodétermination.
L’assistant de vie comme soutien à l’autodétermination
Projet de vie : « C’est ma vie ! Je la choisis »
L’outil numérique « C’est ma vie ! Je la choisis » a été réalisé dans le cadre de la recherche et se présente sous la forme d’un site internet contenant différents modules de questions/réponses destinés à aider les utilisateurs à décider, à faire des choix et à construire leur projet de vie. Comme précisé en début d’article, cet outil est destiné à tous ! Il a été pensé en Facile à Lire et À Comprendre (que ce soit à l’écrit ou en vidéo) pour faciliter la compréhension de tous. Ce site favorise l’autodétermination. Chacune des personnes peut ainsi apprendre à faire des choix, réfléchir à son projet de vie, et trouver des actions concrètes pour y parvenir.
Dans le cadre de ce projet, une revue de littérature concernant les assistances numériques existantes a été effectuée. Cela permet de pouvoir concevoir un outil numérique adapté et répondant aux besoins particuliers.
Quelques assistances numériques existantes
Il existe des logiciels soutenant le langage et la communication, facilités par l’utilisation d’images et de pictogrammes. C’est le cas notamment du logiciel Boardmaker. C’est un outil de création de supports visuels de Communication Alternative Améliorée. Il permet aux enseignants, aux thérapeutes, aux parents et aux personnes concernées de créer et imprimer facilement des cahiers et classeurs de communication, des illustrations, des activités, des emplois du temps, etc. Avec plus de 45 000 symboles et pictogrammes, il permet de personnaliser rapidement des documents imprimables et/ou interactifs aidant à la communication ou aux apprentissages.
Pour l’acquisition d’habilités spécifiques liées à la vie quotidienne, on peut également utiliser la réalité virtuelle, une technologie novatrice et avec laquelle les personnes concernées peuvent s’entraîner, dans un environnement virtuel sécurisé et adapté, à faire les courses dans un supermarché, faire à manger dans une cuisine…
Les assistants personnels, eux, permettent d’aider les personnes dans les tâches de la vie quotidienne. Ces technologies s’appuient sur une fonctionnalité de « prompting ». Chaque tâche est divisée en étapes et la personne peut faire défiler les différentes images pour réaliser l’activité.
>> À lire aussi : « Que peut-on faire avec Boardmaker ».
Compétences à développer pour favoriser l’autodétermination
Le projet de recherche pour le développement du projet « C’est ma vie ! Je la choisis », identifie différentes compétences à développer pour aller sur le chemin de l’autodétermination. Il s’agit donc de compétences à travailler en amont, seul ou accompagné, par les parents, les professionnels, les aidants…
La mémoire à court terme ou mémoire de travail
La mémoire de travail ou à court terme peut se définir comme la faculté de retenir temporairement des données pendant que notre cerveau est occupé à une autre tâche. Dans le quotidien, cette mémoire est indispensable. Elle permet de comprendre une consigne ou des textes, résoudre des problèmes, calculer mentalement, écrire, se concentrer, prendre des notes, réaliser les tâches du quotidien, etc.
La gestion temporelle
« Dans une heure on va faire les courses », « Tu as cinq minutes pour jouer et ensuite c’est l’heure de la douche »… Autant de petites phrases du quotidien que l’on peut dire aux enfants et aux personnes qu’on accompagne. Mais c’est quoi une heure, cinq minutes, pour eux ? Le temps est une notion abstraite et complexe pour certaines personnes. Pourtant, comprendre le temps, c’est aussi une manière d’accéder à l’autonomie et donc à l’autodétermination. Pour aider à cet apprentissage, il existe des jeux et des outils comme le Time Timer, le synopte et le planning de ma semaine.
L’orientation spatiale
Le concept d’espace est également difficile à comprendre. Pour aider les personnes à bien comprendre la notion spatiale, il existe des jeux pour apprendre de manière ludique. On peut également mettre en place des visuels afin d’indiquer des moments clés de la journée et dans quels espaces ils vont se réaliser. Par exemple, on peut mettre dans la cuisine le même pictogramme que l’on utilise sur un planning pour indiquer le repas… Cela permettra à la personne d’avoir une vision organisée de l’espace avec des zones clairement différenciées.
>> À lire aussi : « L’aider à se repérer dans le temps et l’espace ».
Le vocabulaire et le lexique
Le langage est un apprentissage qui, comme tout apprentissage, suppose l’acquisition de compétences. On n’en avons pas toujours conscience, mais à travers toutes les activités faites en famille, tous les moments de partage, d’échange, de découverte, on développe des compétences indispensables au langage. On peut développer le vocabulaire et le lexique par le jeu : se raconter des histoires avec des figurines, des jeux d’imitation…
Les fonctions exécutives comme l’inhibition et la flexibilité mentale
Autres compétences à développer pour aller vers l’autodétermination : les fonctions exécutives. Mais que sont-elles ? Les fonctions exécutives sont des habilités du cerveau qui permettent l’adaptation à des situations nouvelles, «non-routinières». Lorsqu’une personne présente des anomalies dans ses fonctions exécutives, que l’on appelle troubles des fonctions exécutives, il peut être gêné et présenter des difficultés dans son quotidien que ce soit à l’école, au travail ou à la maison.
Les fonctions exécutives regroupent : la mémoire de travail, la flexibilité mentale, l’inhibition cognitive, la planification, le repérage spatio-temporel et la discrimination visuelle et auditive.
Et pour le quotidien ?
S’habiller, prendre sa douche, aller aux toilettes, préparer ses affaires… Pour le quotidien, il existe aussi des compétences à développer pour aller vers l’autodétermination comme l’hygiène personnelle, gérer les changements, gérer ses émotions. Une nouvelle fois, on peut s’aider de supports visuels, de jeux pour augmenter ses habiletés sociales et son autonomie au quotidien !
Compétences de la vie quotidienne : hygiène personnelle
Pour favoriser l’autonomie au quotidien pour l’hygiène personnelle : brossage des dents, se laver, s’habiller… On peut proposer des supports visuels qui vont détailler chacune des étapes, des tâches à réaliser. Ainsi, la personne sera capable, à l’aide du support de réaliser le séquençage proposé.
>> À télécharger aussi : « Développer son autonomie pour l’hygiène corporelle ».
Les compétences sociales
Habiletés sociales
Interagir avec les autres, se faire des copains ou copines, prendre sa place au sein de la société, de l’école… Tout cela fait partie des habiletés sociales. Pour se familiariser avec les règles sociales, savoir se comporter de manière socialement adéquate et apprendre à résoudre les conflits de manière positive. Il existe du matériel et des jeux !
Gérer ses émotions
Avant de savoir gérer ses émotions, autrement dit avant de pouvoir les réguler, encore faut-il être en mesure de les comprendre. Comprendre ses émotions, c’est aussi être conscient de la manière dont elles se manifestent, notamment à travers les interactions sociales (je suis énervé parce que… , je me suis tout excité quand…).
Attention, gérer ses émotions ne veut pas dire ne pas les exprimer ; bien au contraire ! Il s’agit d’apprendre à les reconnaître et à s’en servir… à bon escient ! Car les émotions nous sont utiles. Si nous savons les utiliser, si nous savons nous appuyer sur elles, elles peuvent guider très favorablement nos actions et nos décisions… Notamment en nous rendant capables d’empathie. Car comprendre nos émotions est bien entendu essentiel pour comprendre celles des autres. Apprendre à gérer ses émotions, c’est apprendre à accueillir ses émotions positives, comme ses émotions négatives, à tirer profit des premières et à être capable de résilience une fois qu’on aura pu extérioriser les secondes.
Il est possible d’aller sur le chemin de l’autodétermination en développant des compétences comme la flexibilité mentale, la mémoire de travail, le langage… et en fonction des capacités de chacun.
Merci à Trisomie 21 France et ses partenaires pour ce travail !
