Valérie et Alexis sont parents de trois enfants exceptionnels : Tessa, 15 ans, adolescente polyhandicapée avec troubles du spectre autistique, qui adore la piscine mais déteste dormir, Mathéo, 10 ans, enfant à haut potentiel, qui dévore les livres et n’aime pas le football, et Maxim, 10 ans qui a également des TDAH (troubles de l’attention avec hyperactivité) et multi DYS. Ils nous racontent leur préparation pour la rentrée prochaine… 

En quelle classe vont rentrer vos 3 loulous cette année ?  

Mathéo et Maxim rentre en 6^e au collège cette année, où Maxim disposera d’un PAP.
Tessa, quant à elle, restera sur son groupe en IME.

Comment les avez-vous préparés à cette rentrée ?

 

Nous en parlons depuis longtemps, Mathéo a souhaité lire des livres dont les personnages principaux sont des adolescents. Nous avons ensemble, préparé leurs affaires de rentrée, des achats à l’organisation de leur espace de travail avec le rajout d’un meuble chacun spécialement affecté aux affaires scolaires. Maxim a repris les séances de psychomotricité afin de le remettre dans une dynamique positive de travail et l’encourager. Nous avons également beaucoup échangé, avant les grandes vacances, avec le pédopsychiatre qui le suit. De mon côté je prépare le petit matériel et les outils astuces afin de faciliter son quotidien et son organisation.

Avec Tessa, pour l’instant, nous évoquons avec parcimonie l’IME afin d’éviter sa frustration, même son sac n’est plus à disposition. Nous reprendrons les interventions des auxiliaires de vie 3 jours avant sa rentrée afin qu’elle puisse reprendre en douceur. De mon côté, je prépare de nouveaux pictogrammes (remis à neuf) ainsi que son album de communication.

Comment vos enfants abordent-ils cette rentrée ?

 

Mathéo et Maxim sont à la fois pressés, anxieux et sur la réserve. Tessa est dans le manque de ses rituels avec la coupure brutale de sa prise en charge pour des vacances d’une durée de 4 semaines. A la vue de son comportement, elle est en réelle souffrance… 

Est-ce qu’il y a des petits rituels que vous faites avec vos enfants avant cette rentrée ? Et le jour J ?

 

Oui, nous reprenons les rituels de retour au calme le soir, les lectures et la relaxation… Nous allons commencer le yoga prochainement.
Pour le jour J, généralement tout est bien prêt la veille, nous les laissons nous guider sans pression (nous arrivons toujours à l’avance), souvent nous retrouvons les copains pour dédramatiser… Mais pour cette double rentrée en 6^_e c’ est autant de stress pour nous que pour eux…!

Pour Tessa, nous ressortons son sac pour le mettre là où elle le pose à chaque arrivée ou le prend à chaque départ. Nous ressortons également la photo du bus et celle de son éducatrice référente.

Est ce que vous avez déjà rencontré l’équipe éducative afin de prévenir au mieux les besoins spécifiques de votre enfant ? Comment cela s’est-il passé ? Une AVS/AESH est-elle prévue, quel va être son rôle ?

 

Pour Maxim, nous prendrons rendez vous tout de suite après la rentrée avec le médecin scolaire et son professeur principal pour faire un point sur le PAP. Pas d’AVS pour lui pour le moment, à voir comment il s’en sort et quels seront les investissements de chacun pour lui.

Tessa aura 3 auxiliaires de vie pour la prendre en charge les jours où je termine tard (de 16h15 à 18h30 environ) puisque la garderie en IME n’existe point !

Que pensez-vous de la prise en charge des enfants aux besoins spécifiques dans les écoles ordinaires ?

 

Il y a malheureusement encore beaucoup trop de disparités entre les établissements. L’être humain est ainsi fait, il en va de la structure elle-même mais surtout des personnes qui la font vivre : des esprits fatigués, peu investis, manquant de moyens qui peuvent tirer toute une équipe dans cette même nonchalance et, à l’inverse, des établissements qui se donnent les moyens d’avancer malgré les difficultés du terrain.

La diversité d’éducation, la diversité des handicaps font que les projets sont une globalité dans laquelle certains enfants peuvent se perdre, ou être hors « champ ». Puis le combat, de certaines familles, comme la mienne, qui ne veulent ni basculer d’un côté ni de l’autre : nous devons être réalistes et non dans le déni des réelles difficultés de nos enfants parfois « trop » différents.

Beaucoup persistent à vouloir les scolariser en milieu ordinaire et ne prennent pas conscience de ce qui se passe pour leur enfant à l’intérieur d’un système non adapté et qui peut réellement les « abîmer » parfois dans le silence de leur cécité. Des établissements spécialisés, ouverts vers l’extérieur, à côté des groupes scolaires pour des moments d’échanges consentis par tous, une surveillance accrue au même titre que dans tout établissement scolaire : ce serait là une réelle prise en charge en toute conscience des capacités et besoins de nos enfants.

Le cloisonnement scolaire/handicap creuse les difficultés et les parents préféreront trop souvent se battre pour quelque chose d’inadapté par peur de ce blocos fermé dont on ne parle jamais … qui en devient effrayant et à fuir ! Et ce manque récurrent de places, étant donné que les enfants entrent dès leur 3 ans dans leur premier établissement, pour en sortir entre 18 et 20 ans !

Pour ce qui est du scolaire : un manque cruel de formations, de réelles formations obligatoires car, forcément, lorsque l’on demande à en choisir 3 entre des dizaines celles des « différences » sont rarement privilégiées.