En avril 2018 le Gouvernement lançait le 4e plan national pour l’autisme. Un an après, l’heure est au bilan d’étape. Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme présentait au Salon international de l’autisme organisé par l’association Riau à Ajaccio, les contours précis de cette stratégie nationale prévoyant le déploiement de 344 millions d’euros pour rattraper le retard – reconnu – de la France dans la prise en charge des troubles neuro-développementaux. Retour sur les 5 mesures phares de la stratégie nationale pour l’autisme et sur les premières actions gouvernementales.
Aller plus vite
Claire Compagnon le sait ; cette première année du plan autisme 2018-2022 fut « un peu déceptive pour les familles ». La première étape de ce nouveau plan autisme a en effet « consisté avant tout à mettre en œuvre le cadre nécessaire qui devrait permettre de mieux fonctionner », explique-t-elle aux familles.
Épuisées après trois plans autisme lancés depuis 2005, les familles s’impatient, voudraient que les choses avancent plus vite. Selon Claire Compagnon, Emmanuel Macron lui-même demanderait aux ministères concernés que les choses avancent plus vite.
« Le gouvernement demande du temps, mais le quinquennat passe vite et à un moment donné il faut que le temps politique soit un peu plus rapide, car nos enfants n’ont pas toute la vie à attendre, estime Olivia Cattant, présidente de l’association SOS Autisme, citée par RFI.fr. Ils ont besoin d’être pris en charge, d’aller à l’école et d’avoir un emploi. »
Mais revenons sur les 5 axes prioritaires de la stratégie gouvernementale.
1. Remettre la science au cœur de la politique publique de recherche
A l’heure où la méconnaissance de l’autisme au sein même du corps judiciaire ou socio-médical peut encore conduire à accuser des familles de maltraitance et à leur retirer la garde de leurs enfants, en fait porteurs de troubles du spectre de l’autisme (#Rachel !) à l’heure des fake news, il semble en effet indispensable de (mieux) faire connaître la réalité scientifique de l’autisme. Pour cela plusieurs dispositifs et outils vont être mis en œuvre.
Détail de l’infographie d’Hop’Toys « Les idées reçues sur l’autisme »
1. Créer un réseau de recherche d’excellence
On met le paquet sur la recherche.
- Trois centres de recherche et d’excellence sur l’autisme et les troubles du neuro-développementvont être désignés, avec pour objectif de comprendre les problématiques rencontrées au quotidien par les personnes atteintes de TSA.
- Le nombre de chercheurs va être augmenté, avec notamment la création de 10 postes de chefs de clinique.
2. Constituer des bases de données fiables pour la recherche : des cohortes d’une ampleur inédite
Une cohorte d’une ampleur inédite va être mise en place. Elle sera notamment destinée à accroître les connaissances sur les causes de l’autisme ; elle sera suivie et accompagnée pendant les prochaines années.
Tous les enfants scolarisés en Unité d’Enseignement Maternelle Autisme (UEMA) vont également être intégrés à une cohorte dès septembre 2019.
3. Assurer une diffusion rapide des connaissances…
… notamment en opérant une refonte des maquettes et référentiels de formation initiale de tous les professionnels intervenant auprès des personnes autistes et en mettant en place des programmes de formations.
4. Soutenir le développement des technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes autistes
Création d’un living lab qui regroupera usagers, chercheurs, cliniciens et entrepreneurs, afin de développer et d’évaluer les l’innovation technologiques à destination des personnes autistes et d’un learning lab, centre expérimental dédié aux méthodes éducatives et pédagogiques qui permettra d’identifier et de diffuser des outils facilitant l’inclusion scolaire.
Informer, sensibiliser avec la P’tite expo sur l’autisme d’Hop’Toys
2. Mesure phare du plan : l’intervention précoce
L’errance diagnostique n’est plus possible !
Actuellement, le temps d’attente pour obtenir un diagnostic est en moyenne de 446 jours en France. Cela nuit évidemment gravement à un dépistage précoce, pourtant essentiel pour limiter l’impact des troubles neuro-développementaux.
Plusieurs mesures devraient permettre de favoriser l’intervention précoce :
- Tous les médecins et tous les pédiatres vont être outillés avec un document alertant sur les signes de l’autisme.
- Par ailleurs le coût du bilan précoce ne sera plus laissé à la charge des familles. Un « forfait intervention précoce » est déjà entré en vigueur le 1er janvier 2019, qui prévoit la prise en charge par l’Assurance maladie des séances d’ergothérapie, de psychomotricité (à hauteur de 1500 € chacune) et de psychologie (pour le moment à hauteur de 300 €) dans le cadre du bilan précoce de manière à réduire très fortement le reste à charge pour les familles.
>> Lire aussi : Intervention précoce : les précurseurs à la communication
3. Rattraper notre retard en termes de scolarisation
On n’a pas été bons ces dernières années.
- Le nombre d’unités d’enseignement pour autistes (classes à effectifs réduits au sein des écoles) va être augmenté. Les 112 UEM que l’on compte actuellement devraient être triplées d’ici 2022. Sur les 180 nouvelles unités, 30 doivent être créées dès septembre 2019 en école maternelle et 10 en primaire.
- Le nombre d’Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) sera lui aussi augmenté à la fois en élémentaire, au collège et en lycée professionnel.
- Cinquante enseignants « ressources » spécifiquement formés aux troubles du spectre autistique seront recrutés pour la rentrée 2019. 100 le seront in fine (1 par département).
- Enfin, la réforme tant attendue du statut des AVS/AESH devrait permettre de « déprécariser » quelque peu le métier. Si ces aidant·e·s sans lesquel·le·s la scolarisation des enfants avec TSA ne serait pas possible ne seront plus désormais embauché·e·s en contrat aidé mais directement par l’Education nationale, ils déplorent tout de même qu’une embauche directe en CDI ne soit toujours pas à l’ordre du jour. La réforme de leur statut prévoit également une formation de 60 heures par an.
Tous les enfants porteurs d’autisme nés en 2018 iront-ils à l’école pour leur trois ans ?
C’est notre objectif. (S. Cluzel, Europe 1, 1er avril 2019)
Actuellement, seul un tiers des enfants avec TSA est scolarisé en maternelle, deux jours par semaine.
>> Lire aussi : Paul à l’école inclusive
>>Lire encore : Ecole inclusive conseil n° 6 : les besoins spécifiques
4. Soutenir la pleine citoyenneté des adultes
Aucune statistique officielle n’existe sur l’emploi de la population adulte avec autisme, cependant l’association SOS autisme France estime que 98 % des personnes atteintes seraient sans emploi (source : Mutualistes.com). Notons que le « sort » des jeunes adultes avec autisme est une préoccupation majeure des familles qui, à ce jour, ne bénéficie pas selon elles des réponses à la hauteur de l’urgence et des enjeux.
A 18 ans, tout ça s’arrête ! déplore Marie Spitz, créatrice de l’appli « Talk different » qui a derrière elle 25 ans d’expérience de l’autisme.
Plusieurs mesures ont été annoncées qui visent à favoriser l’autonomie des adultes porteurs d’autisme et à faciliter leur insertion professionnelle :
- fin des hospitalisations inadéquates des adultes autistes (avec notamment une attention particulière portée au repérage et au diagnostic de la population féminine) ;
- diversification des solutions de logement inclusif (création d’un forfait d’habitat inclusif, possibilité de recourir à des colocations dans le parc de logement social et d’accéder au programme « 10 000 logements accompagnés ») ;
- renforcement de l’insertion professionnelle : avec notamment le développement des dispositifs « d’ESAT hors les murs » pour soutenir la mise en situation professionnelle en milieu ordinaire ;
- soutien du pouvoir d’agir des personnes autistes en favorisant notamment la pair-aidance en créant au moins un groupe d’entraide mutuelle Autisme dans chaque département.
>> Lire aussi : Autisme : mieux diagnostiquer les filles
5. Soutenir les familles et reconnaître leur expertise
Nous sommes toujours frappés lorsque nous rencontrons des familles de constater à quel point, ayant dû palier un manque d’accompagnement, elles ont développé une véritable expertise sur les troubles et les approches adéquates pour permettre à leur enfant de progresser. Combien de parents – et reconnaissons-le, surtout de mères – se sont elles-mêmes formées à telle méthode de communication, ont-elles suivi des formations, à leurs frais, à distance avec des universités outre-atlantique lorsque rien n’était encore proposé en France, combien ont-elles abandonné leur (premier) métier pour s’occuper à temps plein de leur enfant, non scolarisé puis monter une association afin de faire profiter d’autres enfants, d’autres familles de leur expérience et de leurs connaissances ?
C’est cette expertise que le 4e plan autisme annonce vouloir reconnaître en donnant toute leur place aux familles vis-à-vis des institutions et des professionnels et en amplifiant leur possibilité de formation sur tout le territoire.
Le Gouvernement annonce, par ailleurs vouloir davantage soutenir ces familles en développant des solutions de répit (une plate-forme de répit par département) et en mettant en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement.
Alors espérons que toutes ces mesures puissent être mises en place et efficientes rapidement, pour que cessent ces retards de diagnostic catastrophiques pour le développement des enfants et pour que Matthieu Lancelot, jeune homme Asperger, scolarisé dans la première Ulis de France, qui a aujourd’hui un travail et achève des études de 3e cycle, comme les 35 000 enfants qui vont naître chaque année avec des troubles du neuro-développement puissent croire en leur avenir.
> Lire aussi : Les maisons de répit – Un pas vers la vie
Sources :
https://www.topsante.com/medecine/psycho/autisme/que-prevoit-le-plan-de-strategie-nationale-pour-l-autisme-631390
http://www.mutualistes.com/strategie-nationale-de-lutte
