Vous avez découvert Killian il y a quelques années sur notre blog. Aujourd’hui, Olivier, son papa nous donne de ses nouvelles ! Killian est un jeune adulte de 19 ans, né en 2004. Il est l’aîné au sein d’une famille de deux enfants. Il est atteint d’un syndrome d’Angelman détecté alors qu’il avait dix-huit mois. Killian dispose de sa propre association, créée en 2004. Il est la vitrine d’une action destinée à de nombreuses personnes en situation de handicap. Découvrez son portrait.

Le moment du diagnostic

Killian a été détecté rapidement par l’équipe du Professeur Moncla à Marseille. Sa maman attendait un second enfant avec un risque de 50 % de récidive. L’annonce du handicap est toujours une période compliquée à traverser, elle impacte une famille complète. Le plus compliqué dans les maladies rares est de trouver une information fiable sur les perspectives d’évolution, il demeure toujours une envie de se projeter dans le futur et d’imaginer ce que sera la vie de l’enfant adulte. Il s’en suit forcément une longue période d’alternance entre l’envie de se battre contre les évidences et le renoncement. Nous avons eu la chance d’être entourés par la famille et les amis, c’est indispensable…

>> À télécharger aussi : « Infographie : le Syndrome d’Angelman ».

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Il est toujours difficile de donner des conseils, d’être pertinent, tant les situations peuvent être différentes… Cela dépend beaucoup du caractère de chacun également. Il est pourtant important d’accepter la situation afin de se consacrer entièrement aux besoins de son enfant et d’être le plus efficace et le plus lucide possible. La douleur et l’envie de refuser cette condition nous poussent parfois vers de nombreux charlatans qui vendent du rêve. Le besoin de « croire » atténue le pragmatisme.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à son/ses autre(s) enfants ? À sa famille ?

Killian étant l’aîné, son frère s’est construit et a évolué avec l’existence permanente de la maladie et la présence d’un être envahissant qui demande beaucoup d’attention. Par la force des choses, Killian est le centre de la famille et tout s’articule autour de ses besoins. Il faut de l’imagination pour tenir compte de ce que son frère doit accepter comme sacrifices tout en lui proposant des alternatives…

La prise en charge thérapeutique

Killian a eu la chance d’avoir une prise en charge classique très rapidement. Nous ne remercierons jamais assez cette directrice d’école qui a intégré notre enfant en maternelle ni cette directrice de crèche qui l’a accepté. Évidemment cette prise en charge n’a pas été simple à une époque ou les institutions n’étaient pas sensibilisées comme aujourd’hui aux problématiques liées au handicap. Nous avions et avons toujours la chance d’avoir dans la Loire une association (« EURECAH ») qui propose des loisirs aux enfants handicapés. Notre fils en a bénéficié dès l’âge de six ans le samedi et pendant les périodes de vacances. C’est une structure merveilleuse qui ne craint pas de proposer des actions innovantes ! Killian a ainsi effectué avec eux plusieurs baptêmes de l’air, des promenades avec chiens de traineaux, un séjour à Eurodisney…

Killian est entré jeune dans un IME (Institut médico-éducatif) sur la commune de Saint-Chamond (42). Il a passé de belles années au sein de cet établissement. Pour son épanouissement, l’alternance entre l’IME et le centre de loisirs EURECAH était une belle opportunité, c’est un enfant qui a besoin d’être sollicité beaucoup pour progresser. L’idéal aurait été la continuité d’une prise en charge importante en kiné, orthophonie, une meilleure inclusion sur le monde extérieur dans l’intérêt de tous !

Un combat de plus

Depuis 2018 les choses se sont considérablement dégradées au sein de l’établissement dans lequel Killian est admis. Avec l’arrivée d’une nouvelle direction, le personnel s’est retrouvé en difficulté et nous avons constaté plusieurs blessures sur le corps de notre enfant. Le summum a été une douche donnée à genoux pour un enfant qui est en fauteuil roulant. La prise en charge est très dégradée et nous avons été confrontés à un déni total des dirigeants de l’Établissement ce qui nous a conduits sur des voies judiciaires. En tant que parents, nous n’avions pas besoin de ces complications, son frère et le reste de la famille ont du mal à comprendre que cela puisse arriver.

Il faut aujourd’hui mieux appréhender la notion de « maltraitance » dans notre société et que l’institution judiciaire soit plus appliquée lorsque la victime n’a pas de « voix ». En tant que parents, nous sommes la voix de nos enfants et nous ne sommes pas écoutés tels qu’il le faudrait ! Ce sera un long combat, mais nous irons jusqu’au bout, soutenus par l’association de Killian, parce que c’est un combat juste, parce que plusieurs autres enfants ont été blessés également et que c’est une petite goutte d’eau dans l’océan pour le respect des personnes vulnérables qu’elles soient handicapées mentales, atteintes de maladies dégénératives ou âgées. Depuis que je me suis lancé dans cette cause, je reçois trop de témoignages de parents démunis dans des situations identiques…

Ses apprentissages

Killian ne fréquente que son IME et son centre de Loisirs « EURECAH ». Aujourd’hui, la seconde prise en charge est beaucoup plus performante, bien plus ouverte sur le monde extérieur et je crois que cela est essentiel dans le handicap mental. Killian fonctionne beaucoup par mimétisme et apprécie de se retrouver en milieu ouvert ! Il aime le contact des autres et même si ce n’est pas un enfant que je qualifierais de facile, il reste hyper sociable et attiré par les opportunités de loisirs (concerts, cinéma, piscine…).

En grandissant, les apprentissages chez Killian sont plus longs et plus difficiles. Ce qui est certain, c’est qu’il lui reste une marge de progression et qu’elle passe par l’ouverture sur le monde extérieur, c’est primordial. Il est comme nous, l’ennui au quotidien ne favorise pas l’évolution. La crise sanitaire ne favorise pas les choses, c’est certain, elle complique le travail des équipes qui s’occupent de nos enfants, mais elle ne doit pas devenir une excuse !

>> À lire aussi : « Entendre la parole des aidants ».

Hop’Toys et vous

Hop’Toys et Killian, c’est une longue histoire ! Initialement recommandé par des familles d’enfants handicapés, le catalogue est vite devenu notre livre de chevet pour trouver des solutions éducatives et ludiques !
À plusieurs reprises, la société a d’ailleurs été partenaire des évènements de l’association Killian et l’aventure se poursuit. L’association a été sollicitée la semaine dernière pour financer un nid hamac au profit d’un enfant plus jeune et chaque fois que nous le pouvons, nous orientons les familles vers le site Internet. Hop’Toys est pour nous une référence de qualité et dispose aujourd’hui d’une véritable expertise dans les solutions proposées.

Ses jouets favoris chez Hop’Toys

Lorsque Killian était jeune, nous avions fait construire un parc sécurisé en bois de 8m². C’était l’endroit où nous pouvions le laisser quelques minutes seul quand la situation l’exigeait. La totalité de ce parc était équipée à partir de produits Hop’Toys essentiellement orientés sur la préhension fine. Je crois que la collaboration entre Hop’Toys, Killian et son association a encore de belles années à vivre !

Il dispose de nombreuses balles sensorielles ou balles de stimulation tactiles. Aujourd’hui, il est équipé en jeux d’encastrement monoformes ou jeux d’encastrement de formes géométriques dans le but de continuer à le stimuler. Les tapis PVC sont un grand classique pour sécuriser la zone de jeux !

Encastrements les formes : Cet encastrement en bois d’une qualité irréprochable est là pour durer et résister à tout. Son plus ? De grosses poignées pour rendre la préhension facile à ceux qui n’ont pas les doigts encore très habiles. Un excellent choix pour développer la coordination œil-main et la préhension des objets.

Maxi kit de 9 balles sensorielles : Les 9 balles de ce kit offrent chacune une forme, couleur et sensation différentes. Certaines sont rondes, d’autres pyramidales, d’autres encore en forme de rouleau et même de sablier. Certaines font même du bruit ! Différentes textures : picots, renflements, rainures.

>> À découvrir aussi : « Tous nos outils pour les personnes polyhandicapées ».

Un coup de cœur ?

Ce sera un coup de cœur pour tous les professionnels qui s’occupent de nos enfants avec amour et bienveillance, c’est un travail parfois compliqué qui mérite d’être salué. Ces professionnels doivent être pris pour exemple et amener les autres à la remise en question de leur pratique professionnelle ! Nous devons nous appuyer sur ce qui fonctionne…

Évidemment, j’aurais un autre coup de cœur qui dure depuis quinze ans pour l’association ligérienne EURECAH qui, parfois avec des bouts de ficelles et peu de moyens au départ, est parvenue à donner une chance à nos enfants de vivre une vie riche en découvertes !

Je voulais également avoir un coup de cœur pour le Centre Médico-Social Saint Jean de Dieu au Croisic (44). Nous avons découvert l’institution il y a quelques années et tentons d’y transférer Killian en tant qu’adulte. Les équipes sur place ont créé un établissement ouvert sur l’extérieur avec d’innombrables partenariats au sein d’une ville ouverte depuis longtemps sur le handicap. Les possibilités d’activités sont incalculables et de nombreux bénévoles extérieurs interviennent ! Je crois que le futur de nos enfants sera meilleur si cet exemple venait à se généraliser. Encore une fois, appuyons-nous sur ce qui fonctionne pour tirer ce secteur vers le haut !

Killian en quelques mots

• Son principal trait de caractère : le rire !
• Sa plus grande qualité : sociable
• Son plus gros défaut : le manque total de patience
• Son occupation préférée : tout ce qui est en lien avec l’eau !
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : ne jamais entrer dans son périmètre de sécurité sans lui tenir les mains, lunettes et colliers disparaitront !
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : les câlins et les bisous !
• 2 ou 3 choses qu’il fait et qu’il est plus difficile à supporter : il est souvent bruyant pour se faire remarquer !
• Il aime : son frère par-dessus tout, les gens, manger, l’eau, la musique !
• Il n’aime pas : la compote
• Ses plus grandes victoires : il m’a rendu meilleur que je n’étais avant lui et il a créé tellement de belles rencontres !
• Son meilleur copain dit de lui… son meilleur copain ne parle pas ! (c’est précieux les amis qui ne répètent pas les secrets)
• Ses grands-parents disent de lui… qu’il a un sourire ravageur !
• Quand il sera plus grand, il rêve de : si nous savions de quoi il peut rêver… Ce qui est certain c’est qu’il demeurera longtemps le centre d’une incroyable aventure humaine !
• Et vous, de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : d’une place dans un établissement ouvert, bienveillant, dynamique, performant… à l’image de mon fils !

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Il reste tellement à faire dans le domaine du handicap et plus généralement de la vulnérabilité… À minima, je crois qu’il faut un véritable statut d’aidant familial, avec un salaire à la hauteur d’une activité qui est souvent de 20h sur 24. Il faut également plus de places disponibles en institutions pour que déjà tous aient une place, mais aussi pour que les parents puissent plus facilement enlever leurs enfants quand cela dysfonctionne. Et je terminerais par une utopie, mais le monde est tellement beau quand les rêves se réalisent : plaçons les acteurs positifs que j’ai évoqués dans les instances représentatives et les ministères, valorisons ceux qui ont la recette du succès !

Nous disposons d’un espace Facebook et nous serions heureux que les lecteurs viennent le découvrir et nous rejoignent ! Avec plus de 125 000 euros déjà versés, nous faisons de Killian le moteur d’une action résolument tournée vers les autres. Cela lui crée une existence sociale et cela suffit à son bonheur. « Seul on va plus vite. Ensemble, on va plus loin. » C’est l’occasion de remercier tous les inconnus, les bénévoles de l’association, les médias et les partenaires (dont Hop’Toys ) qui nous ont permis d’en arriver là et de conserver l’envie d’avancer encore !