Après une période d’étude et de concertation de neuf mois, le gouvernement dévoile le quatrième plan autisme, renommé “Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement”, pour la période 2018-2022. Articulée autour de 5 engagements, et déployée en 20 principales mesures, cette stratégie entend répondre aux attentes des familles et des acteurs concernés. Les troubles du spectre autistique touchent 1% de la population, mais concernent une part beaucoup plus importante si l’on considère les familles et les multiples professionnels en lien avec les TSA.
Les enjeux
En déplorant un manque de données précises et complètes sur l’étude de la population porteuse d’autisme, le gouvernement constate aussi un écart entre les besoins de ces personnes et les actions menées jusqu’à aujourd’hui. Un accent est mis sur l’enjeu du diagnostic et sur la complexité des démarches au sein des différents établissements d’accompagnement. L’Etat cherche aussi à rejoindre les standards internationaux en terme de scolarisation et d’accompagnement, par une meilleure inclusion des personnes porteuses de TSA dans la société. Une autre ambition de ce plan est de donner les moyens d’intervenir de la meilleure manière aux différents professionnels de santé et d’éducation. Enfin, le gouvernement veut appuyer les recherches scientifiques dans ce domaine. Pour répondre à ces enjeux, 5 engagements sont pris et 20 mesures sont annoncées.
Les engagements
1. Accentuer la recherche scientifique
Pour développer les avancées scientifiques dans ce domaine, le gouvernement veut “créer un réseau de recherche d’excellence”, c’est-à-dire structurer la communauté de chercheurs des grands labels pour maintenir un niveau européen, créer trois centres sur l’autisme et les troubles du neuro-développement, et créer 10 postes de chefs de clinique. Une seconde mesure est de “constituer des bases de données fiables”, en travaillant sur les indicateurs de surveillance. Ensuite, “assurer une diffusion rapide des connaissances” en développant l’enseignement au sein des formations concernées. Enfin, “soutenir le développement des technologies” dédiées aux personnes porteuses de TSA par la création d’un “living lab” des différents acteurs (chercheurs, entrepreneurs, cliniciens, etc.).
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2. Renforcer l’intervention précoce pour éviter le sur-handicap
Parce que les parents sont les premiers témoins de possibles troubles de leur enfant, leurs témoignages seront pris plus au sérieux pour que le relais professionnel soit plus rapide. La formation et la sensibilisation des professionnels de la petite enfance et de l’école sera un outil pour mieux repérer les écart de développement. Une formation aux TSA sera intégrée aux parcours de formation des professionnels concernés. Pour confirmer rapidement les indicateurs de troubles, les enfants de 9 à 24 mois passeront un examen obligatoire chez les médecins généralistes et pédiatres. Si l’examen révèle un signal d’alerte, l’enfant sera redirigé vers un spécialiste des TND. Pour une intervention immédiate et réduire le délai de diagnostic, des plate-formes “Autisme TND” vont coordonner et organiser les interventions des professionnels, ainsi que des bilans complémentaires avant le diagnostic officiel. Enfin, un “forfait d’intervention précoce” sera mis en place pour réduire le reste à charge des familles quant aux recours aux professionnels non conventionnés par l’assurance maladie.
3. Rattraper le retard scolaire
Tous les enfants porteurs d’autisme seront scolarisés en école maternelle ordinaire grâce à l’intervention d’équipes médico-sociales ou libérales au sein des classes. Même les enfants porteurs de troubles les plus sévères auront accès à l’école maternelle, pour cela les unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) seront triplés. Pour pérenniser l’accompagnement de l’école élémentaire au lycée, les AVS seront convertis en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) et le nombre d’élèves porteurs de TSA scolarisés sera augmenté. Les services d’éducation spécialisée seront intégrés, et des unités d’enseignement dédiées seront créées au sein des écoles. Pour former et accompagner les enseignants, chaque département verra ses équipes ressources renforcées par un professeur spécialisé qui interviendra sur place. Des actions d’information et de sensibilisation seront effectuées envers les professionnels de l’enfance. Enfin, à travers le nouveau Parcoursup et l’évolution des accompagnements à l’université, les jeunes porteurs de TSA pourront avoir un accès garanti à l’enseignement supérieur.
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4. Assurer l’indépendance citoyenne des adultes
Le plan veut en terminer avec les hospitalisations inadéquates des adultes et améliorer les prises en charge. Pour cela, un plan national de repérage et diagnostic sera engagé, avec un accent particulier sur la population féminine. Les séjours en psychiatrie seront raccourcis, et les soins ambulatoires augmentés. Les professionnels seront amenés à travailler main dans la main, par la mise en place de réunion pluridisciplinaires, surtout pour les cas difficiles. Pour développer l’autonomie, 10 000 logements adaptés et inclusifs seront proposés. Le gouvernement compte aussi assurer l’insertion professionnelle en doublant les crédits de l’emploi accompagné. Enfin, au moins un groupe d’entraide mutuelle Autisme sera créé dans chaque département.
5. Prise en compte des familles
Le gouvernement propose la création d’une plate-forme par département, pour offrir un temps de répit aux parents (garde d’enfant, hébergement d’adulte). Il propose aussi de booster la formation des aidants dans les centres de ressources autisme. Des cellules d’accompagnement après l’annonce du diagnostic seront mis en place, ainsi que des groupes de soutien entre familles. Enfin, les familles seront associées à la création d’une instance nationale de pilotage pour les prochaines stratégies pour l’autisme et des troubles du neuro-développement, ainsi qu’à la politique de recherche.
A travers cette “Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des TND”, le gouvernement propose de répondre aux attentes des personnes, des familles et des professionnels grâce à divers engagements et mesures. L’ensemble de ces promesses devrait être assuré par un investissement de 344 millions d’euros ajoutés aux 53 millions restant à mettre en place du dernier plan Autisme. Que pensez-vous de cette nouvelle stratégie ?
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Sources :
Handicap-gouv.fr, Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 : changeons la donne, 6 avril 2018
Informations.handicap.fr, Édouard Philippe dévoile les mesures de la stratégie autisme, 6 avril 2018
