Le syndrome d’Angelman, du nom du pédiatre anglais Harry Angelman qui en fait mention pour la première fois en 1965, est une maladie neurogénique rare et sévère. Due à une anomalie d’un ou plusieurs gènes situés sur le chromosome 15, cette maladie nécessite un accompagnement constant des ...
angelman
-
-
Killian est un jeune garçon de 14 ans. Il a un petit frère de 12 ans prénommé Thomas. Depuis quatorze ans, Killian et les siens se battent contre une maladie qui a mis longtemps à donner son nom : le syndrome d’Angelman. Ce 15 février sera la Journée Internationale du Syndrome ...
-
Depuis 2014 Hop’Toys propose à ses clients de contribuer par leur générosité au financement d’un projet associatif à travers le dispositif de « l’ARRONDI » proposé sur son site. Qu’est-ce que l’ARRONDI ? L’ARRONDI est un système de mécénat participatif, à ...
-
Killian est un jeune garçon de 14 ans. Il a un petit frère de 12 ans prénommé Thomas. Depuis quatorze ans, Killian et les siens se battent contre une maladie qui a mis longtemps à donner son nom : le syndrome d’Angelman. Ce 15 février sera la Journée Internationale du Syndrome ...
-
Antoine a 2 ans et demie, il est porteur du syndrome d’Angelman. Il ne marche pas mais se déplace sur les fesses ou en prenant appui sur ce qui l’entoure. Il prend de plus en plus d’assurance et nous avons espoir qu’il marche tout seul cette année… Il ne parle pas ...
-
Pouvez-vous nous présenter votre fille ? Maïlys a 8 ans et elle est issue d’une fratrie de 3 enfants. Nous habitons en Bretagne dans les Côtes-d’Armor. Maïlys est atteinte du Syndrome d’Angelman une maladie génétique rare. Elle a un retard moteur (ne marche pas), un ...
-
Pouvez-vous nous présenter votre fille ? Jessie, née le 5 février 2000 est atteinte du syndrome d’Angelman (ube3a). Malgré son handicap, elle est très intelligente, elle possède tous les symptômes du syndrome. Elle passe beaucoup de temps soit sur son ordinateur, soit avec sa ...