Nom de l’association Les P’tits CDG Comment est née votre association ? Présentez-la Nous sommes trois couples dont le point commun est d’avoir des enfants touchés par la même maladie: le Syndrome CDG. Nous avons eu envie de nous regrouper pour créer une association : « Les ...
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Nom de l’association Pour Simon et les autres enfants malades Comment est née votre association ? Présentez-la Elle est née grâce à l’équipe médicale qui suit Simon et qui voulait faire connaitre la maladie d’Hirschsprung. Simon est un petit garçon qui gère bien sa maladie ...
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Nom de l’association KOKCINELO Comment est née votre association ? Présentez-la Nous sommes parents de trois magnifiques enfants, dont un petit Léo, né en septembre 2009, atteint de la neurofbromatose de type 1 (NF-1, maladie génétique rare). Difficile pour nous d’accepter la maladie de ...
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Voici le coup de cœur de cette année de Paméla Didier, neuropsychologue au sein de l’association ADPSY – Educatout. L’association propose tout au long de l’année des activités et des ateliers ludiques ou thérapeutiques pour les enfants et les adultes. Educatout Loisirs et ...
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Les objectifs principaux de l’association sont : D’informer et faire connaître le Syndrome d’Angelman, De récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lissandre à évoluer le mieux possible (matériel, activités, rémunération d’intervenants, formation de ...