Découvrez le portrait de Tess, un petit rayon de soleil de bientôt 3 ans. Elle s’est développée normalement durant sa première année de vie puis un retard de motricité et surtout un retrait dans son comportement ont alerté ses parents. Tout d’abord, l’autisme a été évoqué ...
syndrome de rett
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3 décembre 2014
Le portrait de Myriam, bénévole au sein de l’AFSR, Association française du syndrome de Rett
A l’occasion de la journée mondiale des bénévoles le 5 décembre 2014, découvrez le portrait de Myriam, bénévole au sein de l’AFSR, Association française du syndrome de Rett. Myriam, pourriez-vous vous présenter ? J’ai 37 ans, je suis mariée et maman de 2 merveilleuses ... -
10 décembre 2012
Le portrait de Thomas – anomalie génétique, délétion du gêne FOXG1, syndrôme de Rett atypique
Pouvez-vous nous présenter votre famille ? Thomas vit dans la région d’Aix-En-Provence avec son papa et sa maman. Papa travaille et Maman a dû arrêter de travailler pour s’occuper de lui. Thomas est un petit garçon de presque 3 ans. Il est atteint d’une anomalie génétique, une ... -
Message de Claudine LANCELIN, Déléguée Régionale AFSR PACA Il y a un an nous organisions une Course Relais entre Lille et Marseille, et « aRETT toi pour courir » arrivait sur les Plages du Prado le 22 mai pour une merveilleuse et émouvante journée. Vous nous aviez aidé, de près ou de loin, en ...
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16 avril 2012
Syndrome de Rett : affiche personnalisée pour les journées nationales d’informations et de rencontres, les 12 et 13 mai 2012
Votre affiche pour les 12 et 13 mai 2012 En partant de l’idée de l’affiche pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (voir l’album), nous avons imaginé une affiche pour cette journée spéciale d’information et de rencontres qui se déroulera les 12 et ... -
Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Alizée est arrivée le 28 septembre 2000, c’est notre troisième enfant. A 1 mois et demi elle fait des convulsions, celles-ci sont survenues brutalement sans raison apparente. Direction l’hôpital, diagnostic : épilepsie ! Puis son évolution ...
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Salomé avait deux ans et demi quand nous avons appris qu’elle souffrait du syndrome de Rett. Cela faisait 18 mois que nous cherchions de quoi elle souffrait. Tout à commencé lorsque Salomé a eut 9 mois, elle se tenait assise mais était très emprise de tremblements, portait tout en bouche, ...