Lorsque l’on est parent d’un enfant avec autisme, on se sent désemparé et parfois très seul… Notre quotidien change radicalement et cela fait peur, car nous plongeons dans l’inconnu. Il y a tant de choses à apprendre. Un regard à déconstruire, car finalement, avoir un enfant autiste est bien loin de l’idée que l’on s’en faisait. C’est ce qui est arrivé à Stéphanie Gruet-Massson. Lorsque le diagnostic d’autisme de sa fille ainée a été posé, sa vie a changé. Et elle a créé le podcast « Tous pareils ou presque! ». Un podcast qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neuro-diversité à travers les témoignages croisés des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes. Découvrez ce podcast à travers le témoignage de sa créatrice Stéphanie.
Quelques mots pour me présenter
Je m’appelle Stéphanie Gruet-Masson. Je vis à Paris et je suis maman de 2 enfants, Alice 11 ans et Joseph 9 ans.
Au début, il y avait un chemin relativement classique. Un métier dans le Droit, une famille qui se construit et pas mal de certitudes sur la parentalité et l’éducation ! Et puis en 2012 : changement de programme avec le diagnostic d’autisme de ma fille ainée (un diagnostic qui est arrivé quelques semaines avant la naissance de mon second enfant…)
J’ai découvert les joies des salles d’attente, les longues heures de recherche sur Internet, les délais insupportables pour obtenir le moindre rdv, les courtes nuits de sommeil, les acronymes pour initiés (MDPH, PPS, TSA, …) et plein de choses plus ou moins sympas comme la sensation de vivre avec une angoisse qui ne nous quitte plus.
Ce diagnostic m’a amenée à réorienter ma vie professionnelle et ma vie tout court d’ailleurs… Je suis passée d’une vie d’avocate « ordinaire » à la profession de maman « chercheuse », experte de l’autisme et prête à tout pour que mon enfant développe tout son potentiel ! Des années marquées par plein de petites victoires, mais aussi par une grande solitude et une réelle angoisse pour l’avenir de ma fille…
À cette époque, avoir plus facilement accès à des retours d’expériences de parents, mais aussi et surtout, à des témoignages d’adultes autistes, m’aurait certainement donné des clés de compréhension très utiles et permis de me projeter plus facilement vers l’avenir.
Comment est né le podcast « Tous pareils ou presque! » ?
C’est à partir de ce constat et de ce parcours, qu’est né le podcast « Tous pareils ou presque ! » Avec une ambition : croiser les regards des parents, des professionnels et des personnes autistes sur un certain nombre de thématiques liées à la neuro-diversité, afin de donner des éclairages variés sur des sujets souvent complexes.
Une envie aussi : permettre aux parents souvent happés par les obligations du quotidien, de faire un pas de côté et de pouvoir retrouver une inspiration positive pour faire face aux défis quotidiens.
Quelques exemples de sujets déjà traités : les intérêts spécifiques, leur fonction pour la personne autiste et la façon dont on peut s’en servir, la place des frères et sœurs ou encore celle des pères des enfants TSA, des témoignages de personnes Asperger…
À venir fin 2021 : comment sensibiliser les camarades, mieux communiquer avec l’école, demander de l’aide à son entourage, etc. Une 2ème saison est prévue sur la vie d’adulte et l’accès au monde du travail.
Un projet familial
Ce projet, c’est plus qu’un simple podcast pour moi. En effet, je me suis rendu compte avec surprise et plaisir que mes enfants s’impliquaient chacun à leur façon.
Mon fils surveille mes statistiques d’écoute (avec plus d’attention que moi ses bulletins de notes). Il a été très heureux d’apporter son témoignage dans l’épisode sur les frères et sœurs. Quant à ma fille autiste asperger, elle m’interroge sur chacun de mes invités, écoute tous les épisodes, et ne manque pas de me faire quelques commentaires (« sans filtre » en bonne autiste qu’elle est !). C’est une façon inattendue de la voir apprivoiser ses particularités, son mode de fonctionnement et le fait qu’elle n’est pas la seule à vivre ça.
De mon côté, les rencontres que j’ai pu faire autour de ce podcast notamment avec des adultes asperger m’ont ouvert de nouvelles perspectives dans la compréhension de ma fille, de ses besoins, de ses particularités sensorielles et émotionnelles. Je pensais avoir tout lu sur la question, mais ces interviews m’ont rendue plus confiante et m’ont permis d’avancer dans le processus d’acceptation.
Alors, si vous êtes :
- des parents déterminés, créatifs et imparfaits,
- des professionnels pas magiciens, mais passionnés,
- Ou si vous faites partie de tous ceux qui croisent parfois ces familles extra-ordinaires et qui ne savent pas très bien comment leur apporter de l’aide, leur donner un petit coup de pouce.
Écoutez ce podcast et faîtes moi part de vos remarques/idées/suggestions !
Retrouvez Stéphanie sur son podcast « Tous pareils ou presque ! »
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