À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, nous avons décidé de mettre en avant des parcours de personnalités avec trisomie 21. Ces personnalités ont marqué et marquent leur époque par leur art, leurs prouesses et leur engagement. Découvrons leurs parcours !
Les métiers d’art !
Au fil des années, les personnes avec trisomie 21 se sont imposées sur les petits et grands écrans. Et ce que ce soit au niveau national et international. En Espagne par exemple, Pablo Pineda est un acteur accompli. En 2009, il reçoit la Coquille d’Argent du meilleur acteur lors du festival de Saint-Sébastien. Dans ce film, Pablo incarne Daniel, un travailleur social qui, lorsqu’il rencontre Laura, en tombe amoureux. Va se lier entre les deux une amitié unique.
Mais Pablo est également le premier européen avec trisomie à obtenir un diplôme universitaire. En effet, c’est à l’université de Malaga, ville dont il est originaire, qu’il obtient un Bachelor of Arts en psychopédagogie. Aujourd’hui, l’homme âgé de 49 ans a pour ambition de se lancer dans l’enseignement.
Source : film Yo, tambien!
Jamie Brewer, an american icon story
Si vous étiez adolescent dans les années 2010, vous connaissez forcément Jamie Brewer. Et pour cause ! La jeune femme s’est fait une place aux États-Unis en interprétant dans la première saison de la série American Horror Story le personnage d’Adélaïde Langdon. La série voit le jour en 2011 et immédiatement, elle rencontre un franc succès. Ce rôle lance la carrière de la jeune actrice.
Suite à ça, Jamie Brewer devient la première femme avec trisomie 21 à défiler à la Fashion Week de New-York en 2015. Elle dira à ce sujet au média PurePeople : « Les adolescentes et les jeunes femmes me voient et se disent : si elle peut le faire, je peux le faire aussi! »
Crédits : Getty Images
Et si on plongeait dans le grand bain ?
Dans l’inconscient collectif et les clichés qui y sont liés, on peut penser que les personnes avec trisomie 21 ne peuvent pas faire du sport. C’est un préjugé contre lequel de nombreuses personnes concernées tentent de se battre. Et c’est notamment le cas de Karen Gaffney, une californienne de 46 ans qui a crée une fondation à son nom. Son but ? « Défendre le chemin vers la pleine inclusion des personnes atteintes du Syndrome de Down et d’autres handicaps. »
Depuis sa naissance, Karen a toujours été mise au contact de l’eau. Son père se souvient qu’à 1 an, ils s’entraînaient à contrôler sa respiration dans leur piscine. Au fur et à mesure que les années passent, c’est lui qui continue de lui apprendre à nager. Il tient cependant à rappeler qu’il n’est en aucun cas instructeur et qu’il sait qu’il a sûrement commis des erreurs lors de cet apprentissage.
Des années plus tard, Karen Gaffney a réalisé l’exploit de traverser le lac Tahoe en Californie ainsi que le lac Champlain entre New-York et le Vermont. En 2001, elle est également la première personne avec trisomie 21 à réaliser une nage en relais pour traverser la Manche.
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Il donne le La…
Sujeet Desai, c’est un américain de 40 ans qui s’est passionné pour la musique. Mais il a également décidé de ne pas faire les choses à moitié : il sait jouer de 7 instruments ! Des percussions aux instruments à vent, rien ne l’effraie. Sujeet a également reçu de nombreuses récompenses pour sa musique. En 2015, il est devenu la première personne avec trisomie 21 à se produire au Carnegie Hall. Il y reçoit d’ailleurs une standing ovation.
Sujeet Desai propose en plus de ses magnifiques prestations musicales, une manière unique de se battre pour les droits des personnes avec trisomie 21.
Crédits : Patrick McPartland
Et dans la politique ?
On voit des personnalités briller dans le monde sportif et artistique, qu’en est-il du monde politique ? Par exemple, en Espagne, on découvre Mar Galcerán. À 46 ans, dont 26 ans passés dans la fonction publique, elle est élue députée au Parlement de Valence. Elle devient dès lors la première femme avec trisomie à être élue dans un parlement régional en Europe.
Crédits : Cortes Valencianas
Si aujourd’hui, les chemins de vie de ces personnalités font rêver et apportent une nouvelle perspective pour de nombreuses personnes, ce n’est pas pour autant qu’ils n’ont pas été semés d’embûches. On voit souvent la face émergée de l’iceberg mais on ne se concentre pas forcément sur la partie immergée. Comme le rappelle le père de Karen Gaffney : il a lui-même fait des erreurs dans sa manière d’apprendre à nager à sa fille.
Alors, pour le mot de fin: on ne se met pas la pression, on ne se compare pas et on fait au mieux !