En 2024, Hop’Toys se mobilise à nouveau pour la Journée mondiale de la trisomie 21. Pour sensibiliser à la trisomie 21 et partager des parcours de vie, nous donnons la parole aux personnes concernées au travers de portraits. Aujourd’hui, on vous présente Kylie, 6 ans et Gwen, sa maman !
Pourriez-vous vous présenter brièvement ?
Je m’appelle Gwen, j’ai 37 ans, maman de deux garçons de 16 et 10 ans et d’une petite fille de 6 ans, porteuse de la t21. Je suis aide soignante de nuit depuis de nombreuses années.
L’annonce du diagnostic
Kylie est née avec une trisomie 21. À quel moment vous l’avez appris ? Comment vous avez vécu le diagnostic ?
Le diagnostic de la t21 est tombé 5 jours après sa naissance. Rien n’a été vu pendant mon suivi de grossesse, malgré prise de sang, écho et clarté nucale. Tout était correct.
Au début, cela a été dur car il faut faire le deuil de l’enfant que l’on a imaginé, on se projette différemment.
« Se décourager était impossible pour moi »
Le parcours des parents ayant des enfants avec trisomie 21 est un vrai parcours du combattant. Il ne faut rien lâcher, il faut toujours se battre, pousser tout le temps… Comment avez-vous fait pour ne pas se décourager ?
Se décourager était impossible pour moi car, dès que l’on comprend que c’est un maximum de stimulation et rééducation qui rend nos enfants autonomes et débrouillards pour l’avenir, la question ne se pose pas.
Il est vrai que, pour moi, le plus dur à gérer est le côté administratif. Toujours répéter la même chose, devoir quémander des aides qui sont leur droits.
Pour les parents qui se disent “j’en peux plus”, “ça sert à rien de pousser”, que leur diriez-vous ?
Alors, je leur répondrais que tout sert justement. J’ai rapidement appris à jouer avec ma fille, à tout lui montrer : sentir, toucher, découvrir, parler. J’ai mis en place le français signé dès ses 7 mois. Tout marche et tout est bénéfique.
Pour ma part, Kylie est très curieuse, s’adapte à tout et adhère donc à tout ce qu’on lui propose. Apprendre par le jeu est très simple et les résultats sont à la hauteur des efforts fournis.
« On a tous les mêmes objectifs »
Dans votre parcours, quels dispositifs ou quelles personnes ont été un soutien ou une aide ?
Les aides sont considérables et indispensables pour la prise en charge de nos enfants. Orthophoniste, psychomot’, ergo, kiné éducateur. La cohésion fait que tout fonctionne et on a tous les mêmes objectifs.
Comment les personnes de votre entourage ou de la société peuvent faire en sorte que votre chemin soit moins exigeant ?
Alors, il est difficile de faire comprendre à l’entourage notre quotidien tant que l’on ne le vit pas. En général, pour ma part, tout le monde a été bienveillant et a très vite pris Kylie sous leur aile.
« Quand on parle de trisomie, les gens pensent assisté, dépendant, charge lourde au quotidien »
Êtes-vous confronté(e) à des idées reçues sur la trisomie 21 ? Lesquelles ?
Oh que oui ! Beaucoup confondent encore t21 et autisme. On a aussi du mal à concevoir qu’aujourd’hui, on ne voit pas tout sur les échos. Beaucoup me posent la question : « Si tu l’avais su pendant ta grossesse, l’aurais-tu gardé ? ». Pour ma part, oh que oui. Il est vrai que, quand on parle de trisomie, les gens pensent assisté, dépendant, charge lourde au quotidien.
« La formation est indispensable »
Cette année, le thème de la journée, choisi par la Fédération Trisomie 21 France, est “l’accès aux soins”. Quelles sont les difficultés que rencontrent les personnes avec Trisomie 21 dans leur parcours de santé ? Comment améliorer cet accès ?
Le parcours de soin n’est pas simple, car déjà assez lourd. Malgré une affection longue durée, certains rendez-vous médicaux ne sont pas pris en charge. Les demandes sont longues à faire : MDPH, CPAM.
Les professionnels ne sont pas assez formés sur le handicap et les prises en charge ne sont pas assez personnalisées et adaptées pour leur différence. La formation est indispensable.
Le mot de la fin
Ne vous laissez jamais décourager par le regard des autres. Soyez fier des parents que vous êtes. Être parent n’est simple pour personne, et avoir un enfant différent nous apporte tellement d’émotions : la patience, la tolérance et cet amour incommensurable au quotidien qui compense le quotidien.
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