Lenzo a un an et demi, il habite en Bourgogne, dans l’Yonne dans un petit village à côté de Sens. Il est le petit dernier de la famille. Il a une grande sœur, Lola 5 ans et un grand frère, Arthur 3 ans. Dans sa maison, ça déménage ! Personne n’a le temps de s’ennuyer ! Lenzo, porteur de trisomie 21, est un enfant très joyeux et câlin, pour le plus grand bonheur de son entourage. Sa maman nous parle de lui.

Le moment du diagnostic

Lenzo est arrivé le 3 septembre 2020. Il a chamboulé notre vie avec son lot de surprises. Et surtout, cette particularité, double surprise ! Nous avons appris son arrivée à 4 mois et demi de grossesse, première surprise. Ensuite, deuxième surprise à sa naissance tadam, il est né avec ce petit + bien à lui. Ce petit chromosome X d’amour en plus, la T21… Le syndrome de Down.

Sa naissance

À sa naissance, quelques minutes après, une suspicion de T21 a été évoquée mais aucun accompagnement n’a été proposé, ni d’examens pour lever cette suspicion. Nous avons été lâchés dans la nature, après le séjour à la maternité. Nous avons dû par nos propres moyens, demander le caryotype. (cette prise de sang, qui est le seul moyen de savoir si la trisomie 21 est avérée).

Après plus de 2 mois de retard dans la prise en charge, nous avons enfin eu ce résultat. Sans grande surprise, il était bien porteur de ce petit chromosome d’amour en plus. Son petit plus a été accepté de tout le monde dans notre famille. Il n’y a eu aucune barrière, aucun frein à l’amour qu’il reçoit et qu’on lui porte. C’est même une chance ! Nous avons appris à vivre différemment. À voir les choses autrement et cela nous a fait grandir. Nous prenons une leçon de vie chaque jour. C’est grâce aux comportements de certaines personnes, à leurs réflexions, leurs remarques, à ces soi-disant amis qui nous ont tourné le dos, que nous sommes devenus plus forts.

Son développement

C’est un combat permanent que nous menons ensemble. Puis surtout notre peur de l’inconnu dès le début, c’est transformé en petite vie tellement belle ! Une vie remplie de bonheur, de joie, d’amour, de belles rencontres, de réussites, mais aussi parfois de désarroi…! Et surtout, à ce jour, je n’ai pas la réponse à la question que tout le monde me pose : « comment est-il possible que personne n’ait rien vu pendant la grossesse ? »

Nous avons comme tout le monde des hauts et des bas, de la joie, de la réussite, mais aussi, des moments difficiles… Nous avons dû aussi réorganiser la vie à 5 avec un petit bout porteur de la T21 avec son lot de rendez-vous… Pour l’instant, je suis en congé parental. Le papa, lui a pris un 80% pour pouvoir être présent, aussi bien pour Lenzo que pour les 2 grands. Et surtout peu importe le nombre de CHROMOSOMES que l’on a, nous avons tous le droit de vivre et d’apporter notre petit plus sur cette terre.

Êtes-vous actifs sur les réseaux sociaux ?

Nous avons une page Facebook « 1,2,3 me voilà, moi et mon e×tra-surprise« , un groupe Facebook « Lenzo et son e×tra-surprise«  ainsi que snapchat « moogane.lola ».

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même chose ?

De toujours croire en soi, et en son enfant. Que oui, cela peut faire peur à l’annonce, mais que c’est une aventure merveilleuse, avec de la joie, mais aussi quelques soucis.
C’est un combat de tous les jours certes, que ce soit pour le médical, l’administratif… mais cela nous apporte aussi une ouverture d’esprit incroyable. Quotidiennement, nous apprenons davantage.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?

Nous parlons ouvertement, sans réticences, ni jugement du handicap chez nous, avec la famille, les proches… Le handicap de Lenzo a été très bien accueilli et accepté de tous.

La prise en charge thérapeutique

Lenzo a commencé rapidement après le diagnostic. Mais non sans mal pour trouver les professionnels. Il va chez l’orthophoniste une fois par semaine. Chez la kiné deux fois par semaine. Et chez la psychomot une fois par semaine. Sans compter tous les autres rendez-vous à côté dans les hôpitaux, instituts… Pour les soins courants et le suivi médical. Lenzo est pris en charge par l’institut Jérôme Lejeune ou une pédiatre le suit. Mais aussi par une pédiatre en génétique au CHU de Dijon. Nous avons aussi notre médecin généraliste de ville. Nous voyons parfois une ostéopathe et depuis peu une praticienne en énergie Reïki.

Lenzo a été opéré des reins suite à 7 pyélonéphrites en même pas 1 an, plus une descente des testicules et il a dû être circoncis. Il devra être opéré lorsqu’il aura entre 3 et 4 ans de son petit cœur dû a un canal atrioventriculaire (CAV), qui est une cardiopathie congénitale. Dans la famille, après, il y a d’autres soucis au niveau des poumons. Nous sommes dans une famille asthmatique, cela nous étonnerait qu’il passe à travers.

Sur quels sujets auriez-vous eu besoin de solutions ?

Il présente des gros troubles de l’oralité. Les repas sont compliqués, mais nous trouvons une grosse amélioration depuis un petit moment grâce au travail effectué avec l’orthophoniste. Il accepte enfin la cuillère et mange des morceaux sans problème. Cependant, impossible de pouvoir boire avec le biberon, la tasse, la paille ou encore le bec-verseur.
Le seul moyen pour boire, c’est l’allaitement, les tétées aux seins. Lenzo est un bébé allaité depuis sa naissance, bon, pas sans mal, car le début a été très compliqué. Cependant, avec beaucoup de patience, de persévérance, d’envie, d’espoir… Nous avons réussi !!

Ses apprentissages

A-t-il une solution de scolarisation adaptée ?

Il entrera à la crèche à partir du mois de février. Il devait commencer bien avant, il était inscrit depuis sa naissance. Nous avions eu 1 h d’adaptation qui s’était très bien passée, mais ensuite, tout a changé du côté de la crèche. Je n’ai pas eu la réponse ! Nous nous sommes dit que c’était sûrement par crainte du handicap. Lenzo demande du temps, notamment pour les repas… Nous avons appris mi-novembre que Lenzo n’avait plus sa place.
Ça a été un gros choc pour nous, pour notre entourage. Au début, on se dit pourquoi ce refus soudain… Et puis cela nous a fait rebondir ! Nous avons pu faire en sorte qu’il puisse être accueilli dans une autre structure avec bienveillance et compréhension. Cette structure accueille d’autres enfants en situation de handicap.

A-t-il un projet d’accompagnement personnalisé ?

Lenzo n’est plus suivi au Camsp (centre d’action médico-sociale précoce) depuis qu’il a 1 an. Une prise en charge avait été faite à l’âge de 2 mois, mais je n’ai pas eu d’aide. Ça a même été plutôt un frein et des soucis pour trouver les professionnels en libéral. Il y a plus de 2 ans d’attente. Nous sommes déjà suivis à l’Institut Jérôme Lejeune et je me sens plus écoutée.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

C’est un petit garçon très observateur, très attentif et demandeur. Il a aussi un temps de latence avant de pouvoir reproduire les choses, mais avec du travail, des encouragements, il arrivera très bien à se débrouiller pour ce qui est de la motricité et de l’oralité. Il sait aussi très bien se faire comprendre et exprimer ses besoins. Aujourd’hui, Lenzo signe et grâce à cela toute la famille signe aussi et utilise le Makaton.

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Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

J’ai connu Hop’Toys grâce à une maman que nous avons rencontrée sur une page/site de la T21 sur Facebook. Elle est devenue une amie et nous a permis dans nos débuts de nous aiguiller. Elle nous a aidés.

Ce qui nous plaît chez Hop’Toys, c’est qu’il y a des produits différents qui s’adaptent à tous les enfants ! J’ai envie de dire, c’est la caverne d’Ali Baba ! C’est que du bonheur quand nous avons besoin de quelque chose assez spécifique, direct, nous allons sur le site Internet.

Ses favoris chez Hop’Toys

Lenzo adore l’éléphant violet vibrant. Il passe beaucoup de temps à lui mordre les oreilles. Il apprécie aussi les objets de mastication, les balles sensorielles ainsi que la poupée représentant la T21.

Jigglers : vous allez adorer ces outils de massage en forme d’éléphant et de crocodile ! Ils sont idéaux pour les stimulations des muscles faciaux et ont aussi un effet calmant grâce à leurs vibrations dont l’intensité peut être réglée..

Noa et Myla, les poupées exceptionnelles  : Myla et Noa sont des poupées avec les caractéristiques physiques des enfants porteurs de Trisomies 21. Elles permettent de sensibiliser les enfants à la différence en incluant la notion de handicap de manière naturelle dans les situations de jeux.

>> Découvrez aussi : « Le portrait de Cassie, porteuse de trisomie 21 »

Lenzo en quelques mots !

• Son principal trait de caractère : Joyeux
• Sa plus grande qualité : Câlin
• Son plus gros défaut : Boudeur
• Son occupation préférée : Téter
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : Des grimaces, il adore se regarder dans le miroir
• Ce qu’il fait et que vous adorez : Les yeux doux, des bisous
• 2 ou 3 choses qu’il fait, plus difficiles à supporter pour sa famille (ou ses bêtises préférées) ? : Le plus embêtant si je peux dire : le lancé d’assiette (repas) !
• Il aime : Manger, la musique, les chatouilles, le bain, les lumières, faire le pitre
• Il n’aime pas : Le noir, les chaussettes… 
• Ses plus grandes victoires : Chaque jour est une victoire, une belle réussite.
• Sa famille dit de lui… Sa sœur et son frère disent qu’ils sont fiers de l’avoir comme petit frère d’amour. C’est un sacré coquin.
• Il rêve de quoi ? Il est encore trop petit pour nous le dire lui-même mais, peut-être musicien, danseur ou même comique.

Vous avez envie de parler de…

Un coup de gueule ?

Un coup de gueule pour toutes les personnes qui nous ont mis de côté depuis l’arrivée de Lenzo. Ceux qui nous traitent comme si nous étions des pestiférés. Ceux qui posent la question du pourquoi l’avoir gardé ? Vous ne l’avez pas vu à la grossesse ? Ceux qui nous regardent de la tête aux pieds comme des bêtes. J’ai envie de vous dire que la trisomie 21, ce n’est pas contagieux. C’est juste un petit chromosome en plus que nos enfants ont et ils sont extraordinaires et merveilleux.
L’INCLUSION pour TOUS… Arrêtons le racisme et la discrimination que ce soit envers les gens de couleur ou envers les gens handicapés. Chaque personne à son petit plus à porter sur terre et c’est avec la différence que nous apprenons et que nous avançons.

Une philosophie

Le bonheur se trouve dans les choses simples… Et ce sont les choses les plus simples, les plus e×traodinaires et qui font toute la différence.

Ce que vous voulez pour lui ?

Je souhaite qu’il puisse réaliser ses rêves, qu’il est une vie comme toute personne lambda. Avec son papa, on lui souhaite de réussir, puis le bonheur ! On sera toujours derrière lui pour faire en sorte qu’il y arrive. Je suis fière de mes enfants et encore plus fière de Lenzo car chaque jour, il nous montre à quel point il a envie de réussir.

Le mot de la fin ?

Un grand merci à cette maman, Anne, ce couple, cette famille qui nous ont aidés à nos débuts, nos premiers pas avec la trisomie 21. Ils sont devenus des amis que nous apprécions énormément. Aussi, un énorme merci à cette nouvelle famille, cette nouvelle rencontre avec qui nous partageons aussi de très bons moments depuis qu’ils sont arrivés dans la région @aventure X3ordinaire.
Enfin, un grand merci à notre famille, nos amis, et à ceux et celles qui nous suivent et nous apportent du soutien et des encouragements.