Gabriel est un petit garçon de presque 3 ans qui est déjà bien connu car il a participé à l’emission les Mamans sur 6ter avec sa maman Meghane et son papa Florian. C’est un petit garçon très souriant et plein de vie qui apportent à ses parents et toute sa famille un immense bonheur. A l’occasion de la journée de sensibilisation à la trisomie 21 qui se déroule le 21 mars nous avons souhaité vous présenter ses enfants extraordinaires !
Pouvez-vous vous présenter et présenter votre enfant ?
Je m’appelle Meghane je suis la maman de Gabriel, 2 ans et demie , porteur de trisomie 21. Avec mon conjoint Florian nous voulions avoir un bébé il y a presque 3 ans de cela. On a vite eu la joie de voir afficher le » + » sur le test de grossesse. J’ai effectué tous les examens médicaux classiques d’une grossesse (échographie chaque mois et prise de sang, mesure de la clarté nucale) j’avais 22 ans et mon conjoint 25 ans et tous les résultats aux tests étaient »bons ». Le jour j, jour d’accouchement le 15/07/2016 nous avons eu l’immense bonheur d’enfin rencontrer notre fils tant attendu , mais avec une particularité découverte à la naissance : son petit plus comme j’aime le dire, c’est sa trisomie 21. Nous voilà embarqué dans tout autre monde, celui de l’inconnu , du handicap , de la tolérance , de l’apprentissage autrement et en mieux je dirais. On voit la vie avec un autre regard à présent grâce à lui.
Gabriel est un enfant très souriant, très expressif et communicatif. Il a vraiment la joie de vivre il est très courageux malgré sa santé fragile. Il a également du être opéré du cœur d’une CIV ( communication inter ventriculaire) large à 3 mois et demie.
Quel est le moyen de garde de Gabriel ?
Gabriel est à la crèche 3 jours par semaine (les jours ou je travaille) depuis ses 6 mois après validation du chirurgien suite à son opération du cœur. On a décider de changer de crèche l’été dernier car ça n’allait pas trop avec l’équipe.
Comment s’est passé son intégration avec l’équipe/ les autres enfants ?
Depuis le changement de crèche , c’est super. Tout se passe très bien. Gabriel s’est très vite adapté à son nouvel environnement aussi bien à l’équipe qu’aux autres enfants. Depuis sa rentrée en crèche , une auxiliaire de puériculture vient spécialement pour lui une fois par semaine pour aider l’équipe et ça se passe à merveille avec Gabriel. Il est attaché à elle. D’ailleurs il en joue beaucoup le petit coquin.
Gabriel suivait-il des séances de soins/ thérapie au sein de la structure d’accueil ?
Nous avons la chance que Gabriel puisse bénéficier de sa séance de psychomotricité (en libéral) une fois par semaine à la crèche depuis septembre 2018 . Bientôt notre psychomotricienne viendra tout les 15 jours sur le lieux d’accueil et nous irons à son cabinet les semaines où elle ne pourra pas venir. C’est déjà un soulagement pour nous qu’elle puisse venir à la crèche faire la séance de notre fils. Au début il a fallu un temps d adaptation et puis maintenant ça se passe bien , nous avons mis en place un cahier de liaison avec la psychomotricienne.
A quoi ressemble une journée type pour Gabriel ?
Si je devais raconter une journée type de Gabriel : le lundi matin , Florian le dépose à la crèche puis il a sa séance de psychomotricité sur place. Il y passe la journée et je viens le récupérer à 16h et nous rentrons à la maison. Je joue avec lui puis le bain , le repas et très vite arrive l’heure du coucher a 20h avec une petite histoire avant de dormir. Journée type hors crèche : jeudis/vendredis sont consacrés aux rdv orthophoniste tous les jeudis matin et kiné une semaine sur deux les vendredis. Après midi sans rdv hormis les rendez vous supplémentaires occasionnelles du type : ORL , orthoptiste, cardio, prise de sang , ophtalmologue, audioprothésiste …
Bientôt Gabriel rentrera à l’école, pouvez-vous nous expliquer les démarches que vous avez faites pour préparer sa rentrée ?
C’est bientôt la rentrée scolaire de Gabriel nous avons dû faire plusieurs démarches pour préparer la rentrée. Et c’est une route semée d’embûches le combat commence. Premièrement j’ai dû renouveler mon dossier MDPH fin septembre 2018 en notifiant une demande d’AVS pour septembre 2019. Deuxièmement contacter les écoles et la mairie (courant novembre 2018) afin de savoir de quelle école on dépend et contacter le référent scolaire pour organiser une réunion éducative au sein de la future école avec tous les professionnels qui suivent Gabriel. Troisièmement inscrire Gabriel à l’école à la mairie au mois de janvier 2019 . Il faut ensuite attendre la réponse de la MDPH qui déterminera le nombre d’heures d’AVS accordé.
La Réunion éducative de Gabriel est prévue fin mars 2019. La MDPH m’a accordé seulement 12h d’AVS. Je vais donc en parler lors de la réunion pédagogique au sein de l’école afin de demander plus d’heure, et bien-sûr faire la démarche également dans le dossier MDPH. En règle générale c’est très rare que les écoles acceptent les enfants si l’AVS n’est pas présente. Cerise sur le gâteau, après un vrai casse-tête il faut trouver du temps pour s’organiser au niveau travail et financier en tant que parent.
Quels sont les outils/jeux indispensables à Gabriel ?
Gabriel adore les livres musicaux, les livres classiques, les balles sensorielles et la musique. Il est beaucoup dans le toucher et adore tout ce qui est sensoriel. Je pense bientôt acheter les cadres d’habillage Montessori car il est beaucoup dans l’imitation en ce moment et il aime ouvrir et fermer les fermetures éclairs des vestes.
Quels conseils donneriez-vous à des parents d’enfants présentant un handicap ?
Le conseil que je pourrais donner aux parents qui vivent la même situation que nous peu importe le handicap, c’est de s’accrocher car certes ce n’est pas tout les jours simple. On cumule deux boulots, celui de donner toutes les chances à notre enfant car il le mérite 100 fois en se battant contre les administrations, nous devons faire évoluer les mentalités . A côté de cela nous avons aussi notre boulot de parents, notre profession également.
Notre vie est très intense, parfois on a envie de dire »stop » mais dès que l’on voit notre enfant nous faire ses grands sourires et avancer, faire des progrès , nous sommes les parents les plus comblés car ce sont des victoires pour nous, pour eux. Le moindre progrès même infime soit il est une source d’encouragement pour la suite. N’abandonnez pas, tout ce que vous faites c’est pour son autonomie et son bonheur. Il n’y a pas de parents parfaits on fait simplement du mieux qu’on peux et c’est ce qui compte.
Merci à Meghane, la maman de Gabriel pour son témoignage. Vous pouvez retrouver les aventures de Gabriel sur son compte Instagram et sur sa page Facebook Gabriel & son petit plus
