Elisabeth et Jean-Philippe sont les parents des jumeaux Gabriel et Christian qui a une trisomie 21. Ce sont deux petits garçons de presque 1 ans très curieux, expressifs et qui ne savent pas rester en place ! Ils ont décidé de les éduquer de la même façon, en leur donnant un maximum de moyens pour se développer, chacun à leur rythme respectif. Dans cet article ils nous présentent plus en détails leur famille extraordinaire.

Pouvez-vous présenter votre famille ?

Nous sommes Jean-Philippe et Elisabeth, nous nous sommes rencontrés lors de nos études en école d’ingénieur, mariés en 2016 et les heureux parents de Gabriel et Christian depuis le 24 avril 2018. Jean-Philippe a également un frère avec une trisomie 21, libre et homogène, découverte à la naissance.

Quand avez-vous découvert la trisomie de Christian ? Quelles ont été vos réactions en tant que futurs parents ?

Nous avons découvert pour Christian une cardiopathie au début du 7ème mois de grossesse, et après une amniocentèse d’urgence nous avons eu les résultats en faveur de la trisomie 21. C’était un choix personnel de ne pas faire le test de dépistage en début de grossesse (clarté nucale normale et pas de volonté d’interrompre la grossesse), donc ça a été la grande surprise lors de la découverte de la cardiopathie et de l’attente des résultats. Nous n’avons pas eu peur du handicap en tant que tel, car nous le connaissions grâce à notre famille et nous savions que la vie de Christian allait être à peu près normale, en tous cas nous savions que la vie avec le handicap est possible et qu’elle peut même être heureuse si on le veut. En tant que parents nous nous sommes inquiétés du regard que les gens allaient poser sur Christian, du traitement défavorable qu’il pourrait avoir et des limites que la société allait lui imposer. C’est devant le manque d’informations et de soutien que nous nous sommes décidés à témoigner de notre histoire, celle de Christian, afin que de futurs parents ne soient pas effrayés devant un même diagnostic.

Vous appliquez l’intervention précoce avec Christian, qu’est-ce que c’est ?

Nous sommes convaincus que les premières années dans la vie de tout enfant sont essentielles pour l’apprentissage. Nous savons qu’avec la trisomie 21 de Christian, ses acquisitions de base se feront plus tard que la moyenne, et pour une grande majorité de celles-ci il aura besoin d’aide. C’est pour cela que nous nous sommes rapprochés de professionnels afin d’agir au plus tôt sur plusieurs points dont on sait que Christian aura besoin d’accompagnement : kinésithérapie, psychomotricité, stimulation oro-faciale (orthophonie, dentiste…). Nous pratiquons aussi la communication signée à la maison, pour favoriser l’émergence du langage et éviter au maximum les frustrations en attendant.

Qu’est-ce que cela apporte à Christian d’avoir un frère jumeau qui lui n’est pas atteint de trisomie 21 ?

Christian observe beaucoup Gabriel. Comme tous les bébés, il aura tendance à reproduire ce qu’il verra, et nous pensons que de voir Gabriel évoluer tous les jours sous ses yeux le poussera à vouloir y arriver lui aussi. Nous croyons que la différence bénéficiera aux deux, et qu’elle permettra à Gabriel d’avoir un regard plus tolérant et bienveillant, qu’il sera une personne positive et joyeuse.

A quoi ressemble une journée type pour vos enfants ?

Gabriel et Christian se réveillent le matin, prennent leur petit déjeuner, ils ont un temps d’éveil sur leur tapis de jeu, font une sieste (ou pas). Puis ils déjeunent et rempilent pour la sieste de l’après-midi. Après le goûter c’est de nouveau temps de jeux, puis ils prennent le bain, dînent et se couchent. Nous sortons une fois par jour en promenade pour voir de la famille, faire des courses, simplement profiter du beau temps ou accompagner Christian à un de ses 3 rendez-vous hebdomadaires (kiné, psychomotricienne et orthophoniste), qui durent 30 minutes.

Quels sont les outils/jeux indispensables et que préfèrent les enfants ?

Les garçons jouent avec tous leurs jeux en général mais ils aiment particulièrement la musique et leurs petits animaux. Gabriel parcourt quelques livres, et les deux mâchouillent tout ce qu’ils trouvent. Donc en indispensable, nous dirions : des jouets musicaux. Ils ne s’intéressent pas encore vraiment à fond sur un jouet en particulier, quand ils l’ont assez observé dans tous les sens ils en changent !

Vous êtes très présent sur Instagram. Quel message voulez-vous faire passer grâce à votre présence sur les réseaux sociaux ?

Nous souhaitons simplement partager un peu du quotidien de la trisomie 21, pouvoir montrer l’évolution de Christian et espérer changer les regards pessimistes de certains sur le handicap. Nous souhaitons montrer une vision objective de la trisomie 21, plus optimiste que celle décrite par la plupart des médecins. Pour l’instant Christian ne rencontre pas de difficultés majeures dues à son handicap, mais nous ne manquerons pas de communiquer également dessus. Mais toujours de manière positive si possible ! Nous souhaitons montrer qu’avant tout Christian a une vie de petit bébé normal malgré sa différence, avec quelques spécificités comme ses rendez-vous hebdomadaires par exemple.

Quels conseils donneriez-vous à des parents d’enfants présentant un handicap ?

Nous conseillons vivement de se rapprocher d’associations (et il y en a… malgré le manque de visibilité de certaines), de rencontrer d’autres familles pour échanger, de rechercher à se mettre en contact avec des professionnels bienveillants. Mais avant tout, il faut que les parents se fassent confiance sur leur capacité d’accompagner leur enfant, qu’il fasse confiance à leur enfant, qui avancera selon son propre rythme, mais qui avancera à coups sûrs. Un enfant handicapé reste avant tout un enfant, qui a besoin d’être très aimé et entouré, et qui a tellement à apporter autour de lui.

Nous remercions Elisabeth pour avoir répondu à ces questions. Vous pouvez retrouver les aventures des jumeaux Christian et Gabriel sur leur compte instagram X3ordinaire