Lyna est une petite fille de 8 ans, très coquette et souriante, ses parents ont découvert que Lyna était atteinte de trisomie 21 à la naissance. A l’occasion de la journée de sensibilisation à la Trisomie 21 nous avons voulu mettre en avant des parcours d’enfants porteurs de trisomie 21 qui respirent le bonheur. Dans cet article, sa maman répond à quelques questions pour nous présenter davantage sa fille Lyna.
Pouvez-vous présenter votre famille ?
Nous sommes Jimmy et Laetitia, nous sommes les heureux parents de Lyna une petite fille de 8 ans atteinte de trisomie 21, libre et homogène. La plus répandue au monde.
Quand avez-vous découvert la trisomie de Lyna ? Quelles ont été vos réactions en tant que futurs parents ?
Lyna est née le dimanche 2 janvier 2011 à 21h05 pour notre plus grand bonheur. Dès le lendemain matin de sa naissance, les médecins nous ont demandé de signer un papier pour faire un prélèvement sanguin sur notre fille. La raison principale est qu’ils pensaient que Lyna étaient atteinte de trisomie. Nous avons accepté et signé le papier pour faire le diagnostic. Nous avons eu la réponse 2 jours après le prélèvement : Lyna était bien atteinte de trisomie 21 libre et homogène.
À seulement 18 ans pour papa et 20 ans pour maman, le choc était la ! Mais nous étions tellement heureux d’être parents que cela a été de courte durée ! Ce qui nous a finalement le plus choqué c’est qu’après l’annonce, les médecins nous ont demandé si nous souhaitions faire adopter Lyna. Je comprends bien que ce soit le protocole, mais le demander directement après l’annonce du handicap n’est pas la meilleure chose selon moi. En effet, cela manque d’humanité et on ne laisse pas le temps aux parents de prendre du recul. Notre réponse a été sans appel : Non. C’est notre fille et les personnes les plus aptes à s’en occuper et à l’aimer sont ses parents.
Par la suite, j’ai quitté mon ancien travail de serveuse en restauration pour m’occuper de Lyna pendant 2 mois. J’ai ensuite trouvé un travail plus pratique et avec plus de temps afin de pouvoir suivre les prises en charges de Lyna et son développement. En effet, à seulement 2 mois Lyna commençais les séances de kinésithérapie. Et à 8 mois celle d’orthophonie et de psychomotricité. Un emploi du temps bien chargé !
Lyna est en quelle classe ? Comment s’organisent ses journées à l’école ?
Les années passent et Lyna est à présent en école élémentaire en classe ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire). La classe ULIS est un dispositif crée par l’état pour insérer les enfants porteurs de handicap ou avec un retard. Plusieurs fois par semaine Lyna est décloisonnée en classe de C.P. Lyna va à l’école tout la semaine comme ses camarades hormis le lundi après-midi où elle a des prises en charge.
Avez-vous du faire face à des difficultés lors de son entrée à l’école ?
Nous rencontrons des difficultés comme chaque parents d’enfant avec un handicap mais pour ma part rien n’est insurmontable. Je me bats chaque jour pour l’égalité des chances afin que Lyna est les mêmes droits que n’importe quel autre citoyen français.
Quelles sont les passions de Lyna ?
La passion de Lyna est d’être modèle photo ! Et elle adore également défiler sur les podiums. Elle adore ça depuis plusieurs années maintenant et en joue, tout en étant très sérieuse lorsqu’elle fait des photos ou défile. Elle fait également de la danse classique depuis cette année. Elle aime bien mais je ne sais pas si elle fera ça encore l’année prochaine car elle aime tout essayer je crois. =)
Vous êtes très présents sur Instagram. Quel message voulez-vous faire passer grâce à votre présence sur les réseaux sociaux ?
Nous sommes présents sur Instagram depuis peu. Notre message est le suivant : nous vivons comme n’importe quel famille et nous somems une famille heureuse. La Trisomie n’est en rien un frein à l’épanouissement de Lyna.
Nous faisons voir notre quotidien en story sur Instagram, et je réalise en tant que maman des posts pour échanger et faire part de ce que je ressens. Sur les réseaux nous parlons également du rêve de Lyna de devenir mannequin. Lyna travaille beaucoup pour être prise par des marques, qui sont encore malheureusement fermées sur le sujet en France. Mais je crois en Lyna, je crois en son rêve et je sais qu’elle peut le réaliser !
Nous avons également une page Facebook qui a été une des premières créée sur le sujet de la Trisomie 21. Notre pseudo est : » Lyna trisomique et alors ? «
Quels conseils donneriez-vous à des parents d’enfants présentant un handicap ?
Si je devais passer un message à de futurs parents ce serai le suivant : Les enfants porteurs de handicap nous donnent une vrai leçon de vie ! Lyna est une petite fille pleine de vie et de soif d’apprendre comme n’importe quelle enfant. Il faut bien sûr plus de patience pour apprendre et retenir mais nous avançons tous à une allure différente.
Soyez fiers de votre enfant peu importe sa pathologie. C’est votre enfant, votre plus beau cadeau. Lyna est trisomique oui oui, et alors ? 😉
Nous remercions Laetitia, la maman de Lyna pour son témoignage, vous pouvez retrouver Lyna au quotidien sur le compte Instagram lyna_trisomique_et_alors
