Melye a 13 ans. Lorsqu’elle a 3 ans, elle devient grande sœur. Mais elle n’est pas une grande sœur comme les autres: Hugo son petit frère, est porteur de trisomie 21. À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, nous avons voulu faire le portrait de Mélye, la soeur de Hugo.

Pourriez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Melye, j’ai 13 ans , je suis en 4 eme au college Guy Mollet et je suis la sœur de Hugo. J’aime dessiner, lire, jouer de la guitare et aux jeux videos . Je pratique aussi l’équitation depuis 4 ans.

L’annonce du diagnostic à 3 ans, comment ça se passe?

Votre frère est né avec une trisomie 21. À quel moment vous l’avez appris ? Comment avez-vous réagi ? Est-ce que c’était facile ou difficile, à accepter et comprendre ?

Je l’ai appris quand il est arrivé a la maison en rentrant de la maternité . J’avais 3 ans . Je me souviens que maman était effondrée et que je ne comprenais pas ce qu’il se passait .
Maman m’a alors expliqué que Hugo n’était pas tout a fait comme moi, un peu comme un super héro et qu’elle était en panique de ne pas savoir l’aider a grandir. Mais elle a présenté ça en disant ça: « de ne pas savoir l’aider a développer ses super pouvoirs. » Pour moi ce n’était pas inquiétant, je me suis dit que mon frère avait un super pouvoir et ca n’allait pas être comme avec tous les autres petits frères. Que ca serait forcement un peu différent mais rien qui ne m’ait fait peur.

Depuis, comment avez-vous fait pour accepter la situation ? Qu’est-ce qui vous a aidé ?

Ce qui m’a aidée, c’est de savoir que l’allais pouvoir l’aider à grandir et lui apprendre plein de trucs. Ce qui m’aide aujourd’hui, c’est de le voir progresser, m’imiter , faire le clown….. finalement être comme n’importe quel autre petit frère .

Et le regard des autres?

Quand un copain à vous vient à la maison pour la première fois et qu’il apprend que votre frère a une trisomie 21, quelle est généralement sa réaction ?

Quand les copains viennent a la maison, ils savent déjà que j’ai un petit frère trisomique car j’en parle souvent. Je fais beaucoup d’action de sensibilisation , notamment dans mon collège . JE n’ai aucune gène avec ca . J’adore mon petit frère et je l’assume avec fierté .

Quel est pour vous l’impact de la trisomie 21 dans votre vie ?

L’emploi du temps de Hugo s’impose a moi et je suis souvent obligé de devoir composé avec ses rendez vous. J’ai aussi du grandir plus vite parce que j’ai du très vite m’autonomiser dans mon quotidien. Ca m’apporte beaucoup de plaisir car hugo nous rappelle le plaisir des choses simples et on s’émerveille de petit rien .

Êtes-vous confronté(e) à des idées reçues sur la trisomie 21 ? Lesquelles ?

Pas vraiment. Je trouve que pour notre génération , c’est plus commun de côtoyer des personnes porteuses de trisomie 21 .

Le mot de la fin…

Pour moi, il faut retenir qu’on est tous différents et que c’est notre différence qui fait notre super pouvoir.

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