Marcel est un petit garçon plein de vie né le 6 novembre 2015. Dès la naissance et le diagnostic de la Trisomie 21 posé, ses parents se sont retrouvés avec une grande « check list » d’innombrables professionnels à contacter et de démarches à accomplir. Nous avons interrogé sa maman, Carole, pour en savoir plus sur cette intervention précoce mise en place auprès de son petit Marcel.

Carole, présentez-nous votre petit Marcel !

Bien qu’il ait des caractéristiques propres aux personnes porteuses de Trisomie 21, il ressemble beaucoup à ses parents ! Physiquement on retrouve beaucoup de son père (la douceur du regard notamment), quant au caractère… nous penchons plutôt pour celui de sa mère : trempé ! Marcel est très expressif et nous témoigne quotidiennement son affection. Il adore jouer avec ses copains à la crèche. Il est toujours actif lors de ses RDV médicaux, et – notons-le – plutôt de bonne composition ! Et quand Marcel veut quelque chose (ou pas d’ailleurs) il sait très bien se faire comprendre. Il charme son monde avec ses petits yeux rieurs et son sourire si craquant.

Marcel est EXTRAordinaire et parfait comme il est !

Marcel a commencé à aller à la crèche vers 6 mois. Il y passe 3 jours par semaine et c’est sans appréhension aucune que nous l’y laissons ! Il est épanoui avec ses copains copines, l’équipe est géniale et à l’écoute. De plus, deux des professionnelles qui l’accompagnent font des séances hebdomadaires à la crèche (la kiné et la respi), ce qui nous fait ça de moins à gérer les 2 jours où je m’occupe de lui.

A partir de quel âge Marcel a-t-il vu des professionnels de santé ?

Marcel a vu des professionnels de santé dès les premiers mois de vie !  Les tous premiers rendez-vous pris étaient pour vérifier qu’il n’y avait pas d’autre(s) complication(s) associée(s) : cardiologue, ophtalmologue, ORL, échographie des hanches, de la vessie, du cerveau. Généticienne également. Puis nous avons mis en place ce qu’on appelle le suivi médical précoce : kinésithérapeute et ostéopathe dès 3 mois, psychomotricienne, orthophoniste et dentiste dès 4 mois, ORL vers 6 mois, kiné respiratoire, orthoptiste et ophtalmologue vers 9 mois. Puis, pneumologue depuis que son asthme du nourrisson a été confirmé, vers 14 mois.

Sur quels apprentissages sont-ils intervenus ?

Nous savons depuis sa naissance que Marcel acquerra les choses plus lentement. Une fois cette notion intégrée et acceptée, chaque étape franchie est source de joie, de bonheur et de fierté ! Marcel sait s’asseoir seul depuis ses 16 mois semaines seulement. C’était long mais peu importe finalement. Il est très souvent félicité pour ses progrès chez les pros qui le suivent. Ce qui nous rassure beaucoup.

L’hypotonie musculaire (manque de tonus) et l’hyperlaxité ligamentaire (élasticité excessive) sont des conséquences directes de la Trisomie 21. Sans activité motrice, les acquisitions élémentaires se font avec un retard plus important. Ce qui entraîne un retard de l’éveil psychique et intellectuel. Du coup, depuis ses 3 mois, Marcel a droit à des exercices adaptés au renforcement musculaire, à l’endurance et à la mobilité, au développement neuromoteur. Par exemple : se mettre en position de regroupement (attraper ses pieds), se retourner du dos sur le ventre et vice versa, ramper, s’asseoir, escalader des obstacles, travailler les réflexes dits parachute pour anticiper une chute etc.

Certains professionnels travaillent davantage la zone bucco-faciale. Ils viennent titiller la langue de Marcel, ses gencives et l’intérieur de ses joues grâce à des massages ou différentes spatules ou encore par le biais d’une plaque palatine (appareil dentaire). Les réactions souhaitées sont les suivantes : le « serré / décontracté / serré / décontracté » des joues, bouche ouverte / bouche fermée, bon positionnement lingual, mastication unilatérale alternée etc…

Enfin, Marcel consulte régulièrement des professionnels de la sphère ORL, zone plus sensible chez les personnes porteuses de Trisomie 21.

Quelle est la place des parents dans cette intervention ?

Bien que nous n’ayons pas ce statut de professionnel, il est préférable d’intégrer à son quotidien quelques soins et gestes afin d’éviter les complications. Je pense par exemple au nettoyage de nez et à ses 2 séances quotidiennes d’aérosol.

Est-ce vous qui avez fait les démarches ou avez-vous été guidés par des médecins, associations, etc ?

Nous étions encore à la maternité lorsque les pédiatres nous ont conseillé de prendre contact avec l’Association Trisomie 21 Ille-et-Vilaine. On nous a transmis la fameuse « check list » dont nous vous parlions plus haut. Celle précisant quels professionnels consulter, à quelle fréquence et à partir de quel âge. Ensuite c’était à nous de gérer la mise en place du suivi médical précoce (plus la rédaction du fameux dossier MDPH…). On nous orientait dans l’idéal vers le CAMSP du CHU, qui regroupe tous les professionnels nécessaires, mais Marcel n’ayant pas de complications… nous n’avons pas pu avoir de place. Après de multiples recherches et échanges, Marcel a été accepté dans un autre CAMSP, afin de bénéficier des séances de psychomotricité. L’ensemble de son suivi se fait sinon en libéral. Et nous sommes ravis par tous ces professionnels. Ou devrions-nous dire TOUTES car ce ne sont que des femmes qui entourent Marcel ! Merci encore.

Quels sont les prochains « challenges » pour Marcel (et sa famille) ?

Avec la Journée Mondiale de la Trisomie 21 le 21 mars prochain, les challenges ont été très nombreux ces dernières semaines au niveau de la communication !

• Nous avons eu la visite d’un journaliste de l’émission La Maison des Maternelles sur France 5. Un joli reportage qui nous a permis de montrer l’importance des réseaux sociaux pour échanger sur le quotidien de Marcel qui est celui de beaucoup d’autres.
• Nous avons eu la chance également de communiquer localement auprès de TV Rennes sur la 35. Nous avons invité pour l’occasion des copains, Luis et Toscane.
• Une campagne de communication via des stickers et affiches de Marcel et ses extraordinaires amis (Coline, Luis, Mahé, Mia, Nathanaël, Robin) a été lancée ! Nous invitons le monde entier à porter des chaussettes dépareillées le 21 mars. Ces visuels ont été partagés de milliers de fois et se sont vus aux 4 coins de la terre !!!

• Nous avons pris l’initiative également de contacter les meilleures équipes sportives rennaises (basket, volley et hand) afin de les convaincre de jouer en chaussettes dépareillées en l’honneur de Marcel et de notre association. Elles ont toutes accepté ! Et nous ont même proposé d’inviter des membres de notre association et de communiquer le soir des matches.
• Nous venons également d’obtenir de la part d’Ikéa un accord pour distribuer des stickers et avoir un point info à l’accueil le 21 mars. Exceptionnel !

Nous profitons de l’occasion pour remercier toutes celles et ceux sans qui ces actions n’auraient pas été possibles.

Au niveau plus personnel le prochain challenge serait de réussir à se poser un peu et souffler 😉

 

L’actu de Marcel

Aujourd’hui 21 mars 2018, Journée mondial de la Trisomie 21, Marcel en chaussettes dépareillées est l’ambassadeur breton de la journée de la Trisomie 21.
> Voir ici l’article que lui a consacré France bleue Armorique