De nombreux enfants avec autisme présentent des troubles de l’alimentation. Pour comprendre les enjeux et problématiques du point de vue de l’ergothérapie, nous avons interrogé Marie Ruffier-Bourdet, ergothérapeute à Dijon en cabinet libéral. Cette experte a développé une approche et une évaluation globale des difficultés autour du repas ainsi qu’un accompagnement.

Marie, dites-nous en plus sur vous…

Ergothérapeute sur Dijon, je reçois des enfants avec des troubles alimentaires et notamment des enfants avec un TSA (trouble du spectre autistique). Je développe cette approche depuis une dizaine d’années. J’ai eu la chance de coanimer à l’hôpital Robert Debré une consultation oralité, pendant plusieurs années, en binôme avec Véronique LEBLANC, psychologue et présidente de l’association « Groupe Miam Miam ».

Je me suis spécialisée de plus en plus dans l’accompagnement des enfants avec TSA et tout naturellement, j’ai répondu à la demande des parents autour des difficultés du repas. J’ai donc recherché des formations autour de l’oralité et de l’intégration sensorielle. Et pour finir, j’ai traversé l’Atlantique pour aller me former auprès d’ergothérapeutes canadiens qui consultent fréquemment pour des difficultés de dysphagie chez leur patient.

>> À télécharger : Les ergothérapeutes en une infographie

Parlez-nous de votre formation à Montréal…

C’est une formation dispensée par Marie-Josée Tessier, ergothérapeute qui a monté une clinique pédiatrique spécialisée dans la dysphagie. Elle propose une approche très proche de ce que j’ai pu moi-même mettre en place en France. À savoir, une évaluation globale des troubles de l’alimentation : des difficultés autour du repas et un accompagnement. L’idée est de proposer un accompagnement autour de la personne (bilan sur ses capacités), de son environnement (proposer des adaptations) et sur le repas en lui-même (en mettant en place une guidance thérapeutique).

Quels sont les principaux troubles de l’alimentation ?

Tout d’abord, les signes d’appel pour un trouble de l’alimentation sont : il ne mange pas, il mange peu, il est sélectif, les repas sont impossibles, il perd du poids. Les difficultés d’alimentation apparaissent quand il y a eu une rupture dans le développement de l’enfant : un trouble organique, un trouble développemental, un trouble psychogène.

Les principaux troubles sont :

• Organiques : il ne peut pas manger pour une raison fonctionnelle (troubles de la déglutition ou motricité).
• Sensoriels : qui empêchent l’enfant d’utiliser ses sens pour manger et développer son alimentation.
• Fonctionnels : il ne sait pas comment faire.
• Psychogènes et comportementaux : il refuse de le faire et/ou il appréhende de le faire.

>> À lire : La dysphagie oropharyngée chez l’enfant

Quels sont les enjeux pour les personnes avec autisme ? 

La personne avec autisme qui présente des troubles de l’alimentation va développer une hyper sélectivité avec une rigidité sur ce qu’elle va accepter de manger. On peut rencontrer des familles en détresse avec un repli social, car il est impossible pour leur enfant de manger autre part que chez eux. Ou, elle peut encore devoir toujours utiliser la même cuillère ou le même aliment.

>> À lire : Phobies et habitudes alimentaires spécifiques, que faire ?

Quelles sont les étapes clés de la prise en charge ?

Il est indispensable de s’adresser à des professionnels qui se sont formés aux troubles de l’oralité alimentaire, mais aussi qui ont une bonne connaissance sur le suivi des enfants avec TSA. Ensuite, il faut procéder à un bilan complet : organique, fonctionnel, sensoriel et analyse du panel alimentaire, des adaptations et du cadre du repas. Il faut ensuite se fixer des objectifs précis et faciles à atteindre en accord avec la famille et le patient. Par exemple, pouvoir changer de cuillère, introduire un premier aliment, permettre à une autre personne que la maman de donner à manger…

Pour appréhender un nouvel aliment, il est indispensable d’utiliser tous ses sens. On commence par le regarder, ensuite, on peut le toucher pour appréhender sa texture. Puis, on va le sentir (ce qui, déjà, permet d’approcher l’aliment de la bouche). On va le poser sur ses lèvres, sa bouche, sa langue, le cacher dans sa bouche et enfin, on pourra le croquer et le déglutir… Chaque étape prend du temps. On avance au rythme de l’enfant sans griller les étapes. Pour accompagner les troubles de l’oralité alimentaire, on fait des petits pas de fourmis… !

>> À lire : La stimulation orale avec le Z-Vibe

Quels sont les outils clés pour les parents ou les pros ?

• Faire une évaluation globale.
• S’appuyer sur les choses qui marchent. Par exemple, si l’enfant ne mange qu’un type de pâte, on peut déjà commencer à diversifier les formes de pâtes. Le tout sans changer le visuel, le goût ou encore la texture.
• Prendre son temps.
• Ne pas griller des étapes.
• Ne changer qu’un critère à la fois.

Ce n’est pas une rééducation. Mais un accompagnement parental avec une guidance et des recommandations thérapeutiques que l’on va mettre en place. Les parents sont des partenaires indispensables à la bonne réussite de la guidance.

Quelles solutions chez Hop’Toys ?

Happy Mat : Une assiette compartimentée pour bien séparer les aliments. En silicone, posez là sur la table et elle ne glissera pas !

Coffret Z-Vibe : Dans ce coffret, est proposé un ARK’s Z-Vibe, l’outil professionnel de référence pour la rééducation oro-faciale, et 5 embouts différents. Émettant des vibrations, le Z-Vibe permet un travail précis et performant.

Nibbler : Un « grignoteur » révolutionnaire qui permet aux enfants ou aux adultes de mâcher des gros morceaux sans risque d’étouffement ou de fausse-route. Les aliments se placent à l’intérieur du filet et la personne peut alors mastiquer en tout sécurité puisque les gros morceaux ne peuvent passer au travers du filet ! Idéal pour les fruits frais ou surgelés ou les légumes cuits.

La bonne portion : Cet outil permet de présenter une portion de taille appropriée pour les personnes qui ne peuvent pas juger de la taille des bouchées qu’elles prennent ou qui ont des problèmes avec les morceaux de nourriture de grande taille.

Ensemble cip-kup : Cette bouteille permet d’apprendre à boire aux débutants ou aux personnes ayant des problèmes de motricité bucco-maxillaire. Sans latex.

Happy bol : Il adhère à la table et apporte un maximum de stabilité ! Avec une hauteur de 4 cm, il peut contenir différents types d’aliments : soupes, purées, pâtes, céréales, fruits… Contenance 25 cl ou 16 cuillères à soupe. Parfait pour le petit-déjeuner !

Pour conclure, il est important de s’alerter sur les difficultés d’alimentation le plus tôt possible. En effet, les difficultés alimentaires sont souvent présentes tôt dans le développement. Voir l’enfant le plus tôt possible permet de ne pas laisser s’installer certaines rigidités autour des aliments.

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^{Marie Ruffiet-Bourdet est ergothérapeute libérale à Dijon, vacataire à l’hôpital Robert-Debré coanimant la consultation « Oralité ». Elle est spécialisée dans la prise en charge des défenses sensorielles et orales. Elle a écrit un article sur les troubles de l’oralité dans la revue Spirale, avec Véronique Leblanc, psychologue à l’hôpital Robert-Debré dans le service de gastro-entérologie et nutrition pédiatrique.}

^{La retrouver sur Instagram : @ergomums}

 

^{Article publié le 8 mars 2019, mis à jour le 16 octobre 2024.}