Nous vous avions déjà présenté la Poï Family et le combat de Ayden dans un précédent article. Depuis la famille, qui tient aussi une chaîne Youtube, est devenue l’ambassadrice d’une box de la Poï Family par Hop’Toys. Morgane, la maman de Ayden et Ayliaz, revient pour nous sur la journée d’anniversaire exceptionnelle d’Ayden qui a eu 4 ans le 24 juin. Elle nous explique notamment ce qu’est un anniversaire sensoriel et comment Ayden a vécu cette journée magique.

Ayden a fêté le dimanche 24 juin 2018 ses 4 ans. En quoi cet anniversaire est encore plus important pour vous ?

Je suis émue de répondre à cette question, j’ai encore du mal à réaliser, car c’est une véritable prouesse. Depuis que notre fils est malade, nous avions une sorte de barrière, une barrière qui ne nous laissait pas imaginer cette quatrième année. Lors du diagnostic de la maladie neurodégénérative de notre fils, les médecins nous disaient de profiter intensément car son cerveau était lourdement atteint, qu’il ne dépasserait pas l’âge de deux ans. Et que c’était implacable, qu’on ne pouvait rien faire. Mais pour nous c’était impossible d’attendre la fin les bras croisés. Nous sommes si heureux du combat que nous menons pour sa vie, et grâce à toute cette rage nous avons largement gagné cette quatrième année. C’est important, parce qu’on vit au jour le jour et on ne sait pas si on fêtera son cinquième anniversaire… mais quel beau cadeau de pouvoir profiter encore de notre bel amour !

Qu’est-ce qu’un anniversaire sensoriel ?

L’anniversaire sensoriel d’Ayden, c’est un anniversaire qui lui ressemble, un anniversaire un peu différent de ce que l’on imagine lorsqu’on parle d’anniversaire. Puisqu’Ayden est polyhandicapé, nous devons nous adapter à ses difficultés. Durant cet anniversaire il n’y a ni gâteaux, ni boum, ni chasse aux trésors. Ah, vous vous dites sûrement que c’est un anniversaire très ennuyeux… Mais pour Ayden le vôtre le serait vraiment car pour lui danser est impossible, il ne peut pas bouger, manger non plus. Pour que son anniversaire soit réussi il a fallu stimuler et éveiller ses sens. Faire en sorte que cette journée sorte de l’ordinaire en stimulant sa vue, son odorat, son ouïe et son toucher… Toutes ces stimulations donneront un message au cerveau, un message différent, un message spécial, pour lui montrer qu’aujourd’hui c’est une journée spéciale : sa journée.

Quels sont les éléments de décoration que vous avez mis en place pour l’anniversaire ? Et pourquoi avoir choisi ceux-là ?

Nous avons utilisé plein de ballons gonflés avec de l’hélium que nous avons mis au plafond du salon, ainsi que de jolies banderoles colorées. Dès son réveil Ayden était émerveillé par toutes les jolies couleurs. Nous avons également accroché des ballons sur son fauteuil roulant. Il était si fier, on voyait bien dans ses yeux qu’il se sentait spécial, c’était très émouvant. Le but était de créer une ambiance festive.

Quelles adaptations avez-vous faites en fonction de la maladie d’Ayden ?

Nous avons pu adapter ses jouets grâce au connecteur qui favorise la relation de cause à effet. Les connecteurs étant très sensibles Ayden peut lui-même activer ses jouets. Pourtant Ayden bouge très peu, ses mouvements sont peu perceptibles, mais ce dispositif rend le jeu vraiment accessible, nous étions ravis et lui était super fier.

Comment s’est déroulée la journée d’anniversaire ?

Dès le réveil nous avons créé une ambiance festive avec des ballons à l’hélium. Nous avons accroché un ballon autour du poignet d’Ayden pour qu’il puisse le faire bouger de lui-même, et nous avons chanté pour marquer la journée ; puis nous avons ouvert quelques cadeaux (tous ont été choisis rigoureusement pour éveiller ses sens). Nous avons fait une sortie spéciale, nous nous sommes rendus dans un grand zoo où il y avait également une exposition sur les dinosaures animés, la nouvelle passion d’Ayden. L’atelier favori d’Ayden c’est la lecture des cartes de souhaits à la place de la lecture du soir. Nous avons choisi de passer cette journée juste tous les quatre pour pouvoir être au maximum aux côtés d’Ayden et ainsi être attentifs à chacune de ses réactions. Nous avions besoin d’être seulement nous, pour pouvoir profiter intensément de cette journée. Et je sais qu’Ayden avait juste besoin d’être entouré de ses parents et de son frère. Mais nous avons également fait une grande fête dans une salle avec les enfants et les parents bénévoles qui nous soutiennent à travers notre combat. Il y avait des structures gonflables, une piscine, des mascottes, et plein de copains, Ayden a eu plein de câlins et d’attentions. Il était la star de la journée.

Quelles ont été les réactions d’Ayden et comment lui avez-vous fait ressentir que c’était son anniversaire ?

Toutes les réactions que nous attendions étaient bien là, Ayden était très éveillé, très attentif, il a eu un meilleur contact visuel, de belles réactions au niveau des expressions faciales. Il a eu beaucoup de mouvements volontaires, comme relever la tête, lever les bras. Ce sont des choses qu’il ne fait pas habituellement. Nous savons qu’Ayden était très heureux et que cette journée lui a beaucoup plu parce que toute la journée il nous a montré qu’il était très stimulé.

Ayden a-t-il déjà été invité à un anniversaire ?

Malheureusement non, je n’ai jamais même imaginé qu’il pourrait un jour être invité à un anniversaire. Je crois que les gens n’y pensent même pas. Sa pathologie est tellement importante. Et puis il faut dire aussi qu’Ayden ne va pas à la crèche, ni à l’école, la vie fait alors que socialement il y a une sorte d’exclusion directe. Ayden reçoit de l’attention quand même, les enfants aiment lui faire des dessins, des câlins, certains se séparent même de leurs doudous pour lui offrir du réconfort.

A-t-il des copains (ou des copains d’Ayliaz) qui viennent à son anniversaire ?

Oui nous avons fait deux fêtes : une journée sensorielle juste tous les quatre et une journée avec une fête, où on a invité plein de copains, des enfants dont les parents soutiennent notre association. Ils ont tous été adorables, je me souviens d’un petit garçon, il est venu avec des dinosaures et il jouait avec Ayden. Ce petit garçon sans difficultés s’est adapté aux difficultés d’Ayden. C’était si beau à voir. Nous avons tous accompagné Ayden dans les structures gonflables et les enfants glissaient du toboggan en donnant la main à Ayden. Plein de petites attentions vraiment mignonnes.

Comment les proches et la famille d’Ayden choisissent les cadeaux ?

J’explique régulièrement ce qu’Ayden aime et ce qui est adapté pour lui. Je donne aussi des idées, mais nous aimons également être surpris. Les personnes restent très attentives aux besoins d’Ayden. J’ai fait une liste les années précédentes sur le site Hop’Toys pour pouvoir créer l’espace multisensoriel, et on a reçu beaucoup d’objets qui nous sont très utiles. Cette année les bénévoles se sont cotisés pour lui offrir une balançoire adaptée. J’étais tellement heureuse de savoir que mon loulou aller enfin pouvoir profiter lui aussi du jardin avec son frère grâce au siège adapté.

Comment vous êtes-vous adaptés au fait qu’Ayden ne mange pas pour qu’il puisse quand même profiter des plaisirs de l’anniversaire ?

Pas la peine de suivre les codes pour qu’un anniversaire sensoriel soit réussi. Ici le gâteau n’était pas de la partie pour Ayden, mais ce n’est pas grave. Il a goûté une glace à l’eau, et c’était bien plus stimulant. Il n’était pas frustré du tout, et nous non plus ! Il ne faut pas se mettre la pression avec les traditions. Nous avons fait un anniversaire qui lui ressemble ! Pour la journée d’anniversaire avec les copains, il y avait un gâteau, on a mis des feux d’artifice pour que ce soit joli et lumineux. Je pense que l’année prochaine, nous organiserons une séance photo où Ayden ne pourra toujours pas manger le gâteau, mais il pourra jouer à l’écraser avec les mains, avec les pieds, ça pourrait être super stimulant. J’y pense depuis un petit moment… Promis : l’année prochaine on se lance ! Ça peut être très sensoriel, non ?