Elsa, maman de Loan et Noa, nous raconte une semaine dans la vie de Loan, son petit garçon de 5 ans, autiste. 

Loan va à l’école depuis février 2012, où il a été accueilli à l’école maternelle Marguerite Yourcenar à Malbosc (quartier de Montpellier), en Petite Section.
Il a d’abord été scolarisé quelques matinées, puis en septembre 2012, il a effectué sa première vraie rentrée avec une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). Loan est scolarisé neuf heures par semaine, il va donc à l’école le lundi, mardi et jeudi matin.

Lundi

Lundi matin

Nous partons à l’école en poussette.
Loan sait très bien marcher et même courir, mais il ne donne pas forcément toujours la main, et n’a pas conscience du danger.

Dans le quartier, pour les petits trajets fonctionnels (aller faire une course ou
aller à l’école), Loan est en poussette, sinon, il risquerait de partir dans tous les sens.
De plus, le contraindre à aller dans une direction peut souvent occasionner une colère ; Loan a tendance à se mettre au sol ou se jeter en arrière, sans se soucier du sol qui est en béton !

Lundi après-midi

Nous travaillons le PECS […], un système de communication par l’échange d’images.

Nous allons voir notre première orthophoniste, Vanessa, qui suivait Loan au CHU (Centre Hospitalier Universitaire) avant, nous avons maintenant deux orthophonistes car Loan est habitué à elles et nous faisons un travail différent et complémentaire avec chacune.

Avec Vanessa, nous travaillons le PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par l’échange d’images, que nous avons mis en place il y a deux ans.

 

Loan avait deux ans et demi et venait d’être diagnostiqué. Je me suis formée au PECS et je l’ai mis en place très rapidement à la maison, avec le soutien de Vanessa.
Loan a maintenant un classeur plein de pictos ; je les ai tous réalisés moi-même, avec des photos ou des images.

Grâce au PECS, que Loan a compris et utilisé parfaitement très rapidement, Loan peut demander ce qu’il veut, ce dont il a besoin.
Il est d’un grand soutien pour les enfants qui sont non verbaux ou qui ont des difficultés de langage. Depuis, et grâce au PECS, Loan a commencé à parler, car il essayait de nommer les pictos.

Peu à peu, grâce à l’imitation, Loan a de plus en plus de vocabulaire, même si sa prononciation est parfois très approximative, ou sans les consonnes.

Mardi

Mardi matin

Loan retourne à l’école. Loan a toujours été heureux d’aller à l’école.
Il a fait beaucoup de progrès déjà depuis un an.

Loan a commencé à dessiner et à faire des gommettes à l’école.
La socialisation, évoluer au sein d’un groupe d’enfants, avoir des contacts, souvent rapprochés avec eux, ont été très bénéfiques pour Loan.

Au départ, il ne restait pas à proximité d’un ou de plusieurs enfants.

Maintenant il ne semble pas gêné par les petits qui jouent tout près de lui. Une petite fille de sa classe lui fait même des câlins et des chatouilles ! Il est beaucoup plus sociable avec les adultes aussi. Il a eu la chance de garder la même enseignante et la même ATSEM (Agent Territorial Spécialisé des Ecoles Maternelles) que l’année dernière.

La précarité […]des AVS, n’aide pas nos enfants

La régularité et les repères sont très importants pour Loan, et pour la plupart des enfants autistes. Éléments qui sont malheureusement trop peu pris en considération dans leur intégration à l’école.

En effet, Loan a du changer d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) en février, celle-ci arrivant au bout de son contrat. La précarité de ces postes, n’aide pas nos enfants.
Tout ce que celle-ci avait mis en place avec Loan, n’est pas forcément acquis et reste fragile.
Même si sa nouvelle AVS a repris les même apprentissages et objectifs en douceur, et que Loan semble bien s’adapter à elle, il n’accepte pas forcement de faire avec elle, tout ce qu’il travaillait avec la précédente.
C’est malheureusement une situation habituelle et récurrente dans le parcours scolaire de beaucoup d’enfants en situation de handicap.

On n’oublie pas non plus tous ceux qui sont déscolarisés, soit parce qu’ils n’ont pas obtenu d’AVS, soit parce que leur intégration s’est mal passée, et surtout parce qu’aujourd’hui, à Montpellier, comme dans beaucoup de villes en France, il n’y a pas de lieu adapté pour nos enfants autistes, et surtout quand ils grandissent.

Pour l’instant, je suis pleinement heureuse de ce début de scolarisation, avec une équipe éducative humaine, accueillante et motivée, qui a su accepter et entourer mon petit garçon.

Mardi après-midi

 

Nous allons chez notre deuxième orthophoniste, Françoise, en poussette avec le tram. Loan adore le tram !

Avec elle, Loan travaille le langage bien sûr, via de petits jeux comme des cartes, des puzzles ou des lotos. On travaille l’imitation, mais aussi le fait de travailler assis à une table sans s’agiter.

Nous avons découvert récemment que Loan était très intéressé par les lettres et les chiffres.
Comme Loan a une très grande mémoire, notamment visuelle, on s’en sert au maximum.

Loan sait compter jusqu’à dix, il connaît l’alphabet et le son des lettres. Le tout est de parvenir à ce qu’il comprenne à quoi cela peut lui servir.
On commence à former des mots avec les lettres et à épeler les mots.

 Mercredi

Mercredi matin

il joue des mélodies sans les avoir apprises

J’emmène Loan à son cours de piano à la Maison pour tous. C’est très récent, je viens juste de l’inscrire après trois petits cours d’essai en février.
Pour les loisirs aussi c’est compliqué pour un enfant « différent ».

Loan est passionné par la musique depuis tout petit. Il écoute de la musique classique depuis qu’il a deux ans, et semble avoir une prédilection pour le piano.

Pour ses trois ans il a eu un petit piano pour enfant, puis un second… On s’est vite rendu compte que pour lui, c’était très sérieux : il nous laisse très peu y toucher et c’est une des seules activités sur laquelle il peut se concentrer longtemps. Parfois, on dirait qu’il compose… Et puis, il joue des mélodies sans les avoir apprises. 

Mercredi après-midi

Loan passe deux heures avec sa nounou, Anna, qui travaille pour l’association Halte-Pouce, qui propose du répit pour les familles d’enfants handicapés.
Cela me permet d’emmener tranquillement Noa, son grand frère, à la danse.

Jeudi

Jeudi matin

Loan va à l’école et l’après-midi, pas de rendez-vous.
Ce n’est pas pour autant de tout repos avec Loan ; j’essaye de le stimuler par des jeux, car sinon Loan a vite tendance à s’enfermer dans des comportements répétitifs.
La plupart du temps, on va se promener car Loan aime l’extérieur : courir et jouer dehors.

Vendredi

Vendredi matin

Loan va au CHU en taxi. Prendre le taxi a été mis en place pour que Loan s’habitue à monter dans une autre voiture, et sans moi. Maintenant, Il adore ça.

C’est une petite matinée avec des éducatrices, cette année, ils font piscine.
Loan adore l’eau et il a fait beaucoup de progrès grâce à cette activité.

Vendredi après-midi

 

Nous avons psychomotricité.
Cela a toujours été un plaisir d’y aller, pour Loan comme pour moi, car on s’amuse beaucoup. On fait des parcours, Loan a appris à sauter ou à faire du tricycle.

Une fois par mois environ, le psychologue ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportemen) de Loan vient soit au domicile, soit à l’école, pour observer Loan et définir avec moi et l’enseignante ainsi que l’AVS, des objectifs à travailler soit à l’école soit à la maison.

C’est une sorte de guidance parentale, qui m’a beaucoup aidée et rassurée.
Cela m’aide à apprendre à Loan l’autonomie, la propreté, ou à gérer au mieux les troubles du comportement qui peuvent apparaître.

Alors, oui, une semaine avec Loan, c’est fatiguant.
Ne pas travailler, pour s’occuper de son enfant « différent », c’est un vrai travail à plein temps.
Ma vie est forcément « différente » mais elle est enrichissante et très prenante.

J’ai vécu grâce à Loan, des expériences uniques et passionnantes comme suivre des formations ou collaborer avec Hop’Toys (jeux et jouets adaptés).

Mais surtout, j’ai eu la chance de rencontrer des personnes formidables, notamment les professionnels, avec qui je m’entends très bien, et avec qui j’ai toujours pu avoir un dialogue constructif et qui m’apportent tellement.
Ils m’ont toujours soutenue, encouragée, valorisée dans mon rôle de maman, et entourée depuis leur rencontre avec Loan et le début de son suivi.

Mais celui qui me comble et me rend heureuse c’est Loan, car grâce à lui je me dépasse, j’ai trouvé en moi une force et des ressources que je n’imaginais pas.
Il me donne l’énergie de toujours le faire progresser, de me renouveler sans cesse pour l’aider à grandir. Chacun de ses progrès est un cadeau.

Au-delà de l’autisme, Loan est un petit garçon attachant, drôle, gentil, qui aime les câlins, et qui, chaque matin, a le sourire.
Loan est heureux. Et pour une maman, c’est le plus important.